Ancora sul localizzatore per autistici. Lucio Moderato: “Il dispositivo non è un limite all’autonomia”.
Noi “Cervelli Ribelli”, come promesso, stiamo lavorando al nostro progetto di localizzatore per aiutare le famiglie con autistici ad avere una maggiore sicurezza senza precludere una vita sociale e inclusiva ai loro figli. Vogliamo che le cose siano fatte bene e con rigore scientifico, abbiamo costituito uno staff multidisciplinare di prim’ordine e appena sarà possibile vi informeremo sull’evoluzione del progetto, che sarà tanto più efficace quanto più potremo contare sulla collaborazione delle famiglie. Nel frattempo stiamo monitorando tutto quello che viene scritto e pubblicato su questo tema. Ci piace qui riportare la riflessione del Professor Lucio Moderato in un suo contributo apparso su VITA.
La lezione sull’autismo di Gilla e Iuschra
Quest’estate purtroppo la cronaca ha registrato due tragici eventi che hanno avuto per protagoniste due ragazzine con autismo. Abbiamo chiesto una riflessione a Lucio Moderato (Fondazione Sacra Famiglia): «Prevedere l’imprevedibile, questa è la sfida che l’autismo pone. È un crinale sottile quello che separa la sicurezza dalla contenzione, ma è un tema che dobbiamo affrontare»
I casi della piccola Iuschra, scomparsa a Brescia durante una gita, e di Gilla, la bambina seguita dai nostri servizi che è morta travolta da un treno in Calabria, ci spingono a riflettere sui comportamenti delle persone con autismo e di tutti quelli che a diverso titolo hanno a che fare con loro. Anche se generalizzare è difficile, spesso il comportamento dei soggetti autistici è caratterizzato da una forte componente di imprevedibilità: bisogna quindi bandire ogni approssimazione e pensare sempre a quello che potrebbe accadere loro, soprattutto in caso di imprevisti. Le persone autistiche si spaventano facilmente e mal sopportano le sorprese, davanti alle quali spesso reagiscono impulsivamente. Prevedere l’imprevedibile: è questa la sfida principale.
In particolare quando si programma un’uscita, una gita, un viaggio – come nel caso di Brescia – è molto importante non lasciare nulla al caso: bisogna scegliere una meta che non presenti pericoli, luoghi impervi, burroni o grotte; recarsi sul posto in precedenza per un sopralluogo; verificare il percorso e precludere le eventuali vie di fuga, avendo l’accortezza di sistemare appositi segnali visivi sugli alberi, i sassi o i muri in modo che esistano punti di riferimento spaziali a cui potersi riferire in caso di smarrimento o di perdita dell’orientamento. Le persone autistiche hanno una notevole memoria visiva e sono in grado di memorizzare indicazioni semplici e chiare, non certo di elaborare informazioni complesse e astratte.
Il tragico incidente in cui è stata coinvolta Gilla, una bambina bellissima che conoscevo bene e la cui scomparsa mi ha addolorato moltissimo, è stata sicuramente una fatalità, e sono certo che nessuno – a partire dalla mamma – ha commesso leggerezze. E se è vero che non tutto si può prevenire, sicuramente possono essere messe in atto delle misure che contribuiscono a ridurre eventi drammatici.
Penso soprattutto ai soggetti ipercinetici, incapaci di stare fermi, che tendono alla fuga: in questi casi la tecnologia ci viene incontro con i gps, dispositivi mobili che identificano la posizione e che qualsiasi persona autistica dovrebbe avere indosso nel caso si muova all’aperto. In certi casi particolari, come per esempio quando si deve attraversare una strada pericolosa o ci si trova in luoghi affollati, non trovo scandaloso avvalersi di cinture o corde legate al polso della persona autistica, soprattutto se tende ad allontanarsi all’improvviso.
Quando si deve attraversare una strada pericolosa o ci si trova in luoghi affollati, non trovo scandaloso avvalersi di cinture o corde legate al polso della persona autistica. È una forma di controllo esasperato, una limitazione all’autonomia? Io dico di no, anzi. La vera imitazione all’indipendenza si ha quando non ci è possibile fare una cosa perché ci spaventa. Essere messi nelle condizioni di affrontare una certa situazione invece aumenta la nostra autonomia e, in definitiva, la nostra libertà.
È un crinale sottile quello che separa la sicurezza dalla contenzione, è vero, ma è anche vero che le dotazioni di sicurezza a cui noi oggi siamo abituati, come le cinture in auto o il casco per andare in bicicletta, fino a vent’anni fa erano considerate esagerate, se non addirittura fastidiose. Si è capito poi che il disagio provocato da questi strumenti era ben poca cosa rispetto alla prevenzione di danni gravi. La stessa cosa potrebbe dirsi nel caso di queste persone: se un cordino legato al polso è in grado prevenire una fuga che porta alla morte, perché non usarlo? Un altro esempio. Per una persona neurotipica, le porte antipanico sono la salvezza in caso di incendio o di un’emergenza che capiti al chiuso. Per un soggetto con autismo, invece, sono un potenziale pericolo perché non impediscono una fuga non necessaria.
I dispositivi devono essere adattati all’utilizzatore, e servire a proteggere quel particolare tipo di soggetto. È una forma di controllo esasperato, una limitazione all’autonomia? Io dico di no, anzi. La vera imitazione all’indipendenza si ha quando non ci è possibile fare una cosa perché ci spaventa, non ne conosciamo i contorni; sarebbe come entrare in una stanza buia senza sapere cosa contiene. Sapere invece esattamente cosa ci aspetta e essere messi nelle condizioni di affrontare una certa situazione (avendo, per esempio, la piantina della stanza buia) aumenta la nostra autonomia e, in definitiva, la nostra libertà. Le indicazioni, i limiti, le regole sono amici dell’indipendenza e dell’autonomia delle persone autistiche, non il contrario.
Prof. Lucio Moderato
Direttore Servizi Innovativi per l’Autismo – Fondazione Sacra Famiglia
