Cosa fare

Esiste una scuola per autistici adulti dalle parti di Boston? Continua la ricerca di Marina…

L’altro giorno ho ricevuto un’email dalla scuola di Luca che mi ha fatto venire i brividi: il suo ultimo giorno lì sarà il 9 novembre. Dopo undici anni di scuoletta strafiga, ce ne dobbiamo andare.

Lo sapevo, ovviamente, ma letta così, quella data mi è sembrata la fine categorica di un sogno che davamo quasi per scontato.

Sono iniziate dunque le ricerche per un centro diurno. Il primo che avevo visitato, 3L Place l’ho descritto la settimana scorsa: molto carino, lo staff preparato, solo sette utenti, più o meno dell’età di Luca. Gli aspetti negativi sono un po’ preoccupanti: le persone che lo frequentano sono molto più avanti di mio figlio, il programma è dalle 10 alle 3, ma la maggior delle persone ci vanno due o tre volte la settimana. A noi invece serve un posto tipo la scuola, che tenga Luca impegnato tutti i giorni, possibilmente con una componente residenziale.

Venerdì siamo andati a visitare WCI, un altro centro di cui avevo parlato a lungo con il direttore la settimana prima, e che, a sentir lui, sembrava il posto ideale: gli utenti sono circa una ventina di tutte le età, che condividono uno spazio grande con un altro gruppo di persone anziane e con problemi anche medici. Luca farebbe parte del primo gruppo, che tutti i giorni esce e fa volontariato nella comunità: riciclaggio nella stazione di polizia, aiuto nel canile non lontano, lavoro in un centro di volontariato per bambini senzatetto, pranzo agli anziani. In più, mi diceva Jason Moss, un tipo con braccialettini e tatuaggio e una camicia scozzese, la maggior parte vive in una delle loro case: quattro camere da letto, una per utente, decorate come vogliono loro, una sala, bagno, cucina. Gli utenti tornano dal centro diurno, e fanno un po’ quello che vogliono una volta a casa: chi sta in camera con l’iPad, che va a fare la spesa, chi poi cucina e lava i piatti. La sera, si fanno attività insieme (un gioco di società, guardare la tele, robe così) e poi a letto. Una persona dello staff vive lì, con loro. Mi sembrava tutto splendido. Fino a venerdì, appunto.

Siamo arrivati al centro io, Dan e il supervisore di Luca a scuola, Noah, che conosce Luca quasi meglio di me. Siamo entrati un una specie di seminterrato, e la puzza di chiuso e un po’ di piscio mi ha assalito come un leone africano affamato e senza scrupoli. Lo stanzone era orrendo: mobili spaiati, messi lì male, la moquette sporchina, una decina di anziani davanti alla tele. Mi hanno detto che quella era l’ora di musica. Un piccolo corridoietto, dove c’è un bagno pieno di sacchetti di plastica per terra, porta invece nella zona dove starebbe Luca. Orrendissimo: una cucina piccola e sporca, una stanza piccola con due tavoli spaiati pieni di briciole, una lavagna bianca con le attività del giorno. Poi un’altra stanza, quella per arte e disegno. Una signora anziana e sordomuta lavorava a un progetto a maglia.

Dopo il tour, siamo andati in un ufficio sgangherato per parlare con la direttrice, una donna con un forte accento irlandese, che ci diceva che gli utenti sono in giro tutto il giorno a lavorare, che li tengono impegnati, ma che se uno non ha voglia di andare, ha il diritto di stare lì a fare niente. E che se un utente vuole passare la mattina a ingoiarsi di junk food è un suo diritto e loro non possono impedirglielo.

Insomma, ha detto tutto quello che non avrei voluto sentirmi dire, in un ambiente di merda. Siamo usciti tutti e tre un po’ sconvolti, pensando che se questo è lo standard, Luca starà a casa con me tutta la vita. Mi sono chiesta quanto possa costare migliorare il posto almeno un pochino: un po’ di vernice sui muri, un salto all’Ikea per dei tavoli e delle sedie carine, una bella lavata a bagno e cucina. Ci vuole poco, davvero. Se fosse un posto per adulti senza disabilità, nessuno ci vorrebbe stare.

Il fine settimana l’ho passato con una terribile acidità di stomaco, e un mal di schiena pazzesco. In gergo, questi sintomi si chiamano stress.

Poi invece stamattina siamo andato a visitare un altro posto, Beaverbrook Step. È nel centro di una cittadina, Watertown, a una ventina di minuti da casa. L’entrata sembrava quella di un catalogo Ikea: pulita, con degli armadietti per gli utenti (che sono una ventina). La stanza principale è molto graziosa, pulita, accogliente. La direttrice ci ha accolto con un sorriso e mille informazioni. Tutto lo staff è esperto in autismo. Gli utenti sono fuori tutto il giorno, ma invece di lavorare vanno chi al museo, chi in palestra, chi a fare una passeggiata in città, chi in biblioteca, chi a nuotare. Scelgono loro cosa fare durante l’incontro mattutino, a cui tutti partecipano. Hanno abbastanza staff da avere un terapista per ogni persona, se necessario. Hanno un sistema di ricompensa che Luca usa da quando ha 5 anni: se fai una cosa bene, alla fine ricevi quello che vuoi (per lui è l’Ipad, che può usare per una decina di minuti prima di iniziare un’altra attività).

Insomma, mi è sembrato di entrare in una specie di sogno. Ah, e hanno anche una componente residenziale: comprano delle case in zona, le ristrutturano, dividendole per cinque stanze (quattro utenti e uno staff). Dice che circa la metà degli utenti vive in una delle loro case, e che l’obiettivo per tutte le persone disabili è quello di uscire dalla casa dei genitori, perché sono adulti e anche loro hanno bisogno del proprio spazio e della propria esperienza a vivere lontano. Poi certamente che possiamo andare a trovarlo quando vogliamo, che può passare i fine settimana con noi, se vuole.

Andranno a visitare la scuola di Luca per capire meglio i suoi bisogni, e poi inviteranno Luca a passare delle mezze giornate con loro assieme al suo insegnante, così che insieme imparano la routine del posto nuovo.

Giovedì e venerdì andiamo a vistare altri due centri, ma questo mi sembra certamente un’ottima possibilità.

Sono uscita raggiante, con ancora un pezzettino di fiducia per un futuro positivo per Luca.

Marina Viola

marinaliena

Leggi Pensieri e Parole, il mio blog:
http://pensierieparola.blogspot.com
Marina Viola porta il quaranta di scarpe. Vive a Boston e ci fa il diario di quella che pensiamo essere l’ altra parte della luna. Che significa per noi autistici vivere negli Stati Uniti? Potete farle anche domande…

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La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.

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