Come il dibattito sulle dimissioni dei vertici dell’ISS ci porta a una riflessione sulle linee guida per l’autismo

L’esodo di massa dall’Istituto Superiore di Sanità fa parte della cronaca di questi ultimi due giorni. Tre membri dei vertici dell’Istituto lasciano, subito dopo che il presidente Walter Ricciardi  ha comunicato ieri le sue dimissioni. A uscire sono stati il membro del comitato scientifico dell’Istituto Armando Santoro e Giuseppe Remuzzi, il direttore dell’Istituto Mario Negri. Come è prevedibile la vicenda rimbalza sulla politica e sono iniziate le dichiarazioni su ogni possibile dietrologia.

Ora è chiaro che tutto questo non interessa direttamente gli autistici, se non per il fatto che in capo all’ ISS è la responsabilità del Panel che definirà le nuove linee guida per il disturbo dello spettro autistico.     E’ chiaro che tutti confidiamo che i lavori del gruppo di esperti di autismo, su cui riponiamo le nostre speranze di un’indicazione sui trattamenti rigorosamente “evidence based”  possa continuare in serenità e autonomia senza che i cambi di vertice possano condizionare il loro lavoro.

Non possiamo però fare a meno di notare tra le varie dichiarazioni di parlamentari a commento delle dimissioni all’ ISS una veemente ampia e vibrata presa di posizione della senatrice Paola Binetti, che prende apertamente le difese dei dimissionari attribuendo alla Ministra della Salute Grillo una sorta di epurazione:  “si va facendo strada la convinzione che la decisione sia maturata perche’ non sarebbe sufficientemente garantita l’indipendenza scientifica dell’Iss, che vanta un legittimo primato in Italia e in Europa, come istituto di ricerca pubblica.” (Fonte agenzia DIRE) 

Questo si che riguarda noi autistici, nel rispetto di ogni opinione, abbiamo però sempre visto nell’ Onorevole Binetti, che è un medico, una personalissima visone della scienza, in generale è lei che ha sostenuto  che l’omosessualità sia una devianza, tesi non certo scientificamente corroborata. Ancora di più  l’onorevole Binetti è una delle storiche  sostenitrici dell’approccio psicodinamico all’autismo. Fu lei a avanzare dubbi sull’operato di chi aveva redatto la precedente linea guida sull’autismo  in un’interrogazione alla Camera del il 19 settembre 2012: 

“l’Istituto superiore di sanita’ (ISS) ha pubblicato ad ottobre 2011 le nuove linee guida sull’autismo, elaborate da un gruppo di esperti, prevalentemente appartenenti ad uno specifico orientamento culturale – quello di tipo comportamentale -, che ha guardato le altre esperienze in modo fortemente critico (…) il documento dell’Istituto superiore di sanità si schiera decisamente a favore dell’ABA (Applied behaviour intervention), che propone programmi comportamentali intensivi, da 20 a 40 ore la settimana rivolti all’eta’ prescolare, affidati a personale specializzato (…)  il documento dell’Istituto superiore di sanità esclude l’efficacia di altri metodi che potrebbero avere un ruolo terapeutico di tipo prevalentemente supportivo, come ad esempio una sorta di dietoterapia mirata, e la stessa musicoterapia, molto apprezzata da molti bambini..”

In sintesi al tempo l’onorevole Binetti criticava l’orientamento delle linee guida che proponevano come prima scelta i trattamenti “di tipo comportamentale” criticando la scelta “decisamente a favore dell’ ABA” e l’esclusione di pratiche come la “dietoterapia mirata”  o “musicoterapia”. Punto di vista  in totale opposizione rispetto a quelle che sono le evidenze scientifiche in materia di trattamenti per l’autismo.

Detto questo ci piacerebbe veramente sapere se il fatto che  l’ Onorevole Binetti possa vedere come vittime dell’antiscienza i rappresentanti apicali  di quell’importante istituzione che lei anni prima criticava,  potesse avere rapporto  con  un possibile cambio di orientamento dell’ ISS  sui migliori trattamenti per le persone autistiche.

Non lo diciamo per alimentare polemiche che non ci riguardano, ma solo per avere la certezza che la tentazione di aprire la nuova linea guida alla superata scuola psicodinamica non sia nel pensiero di chi da quella dirigenza è stato incaricato di redigere uno strumento così fondamentale alla vita degli autistici nel nostro paese.

Nessuno se la prenda, la nostra è solo una domanda. Basta rispondere: “No state tranquilli L’On Binetti è una nostra buona amica, ma in suo punto di vista  sull’autismo  non influiva e non influirà nelle nostre scelte”. Staremo tutti più sereni e contenti, sulle linee guida per l’autismo si gioca la vita di centinaia di migliaia di persone e tenersi dentro dei dubbi ci sarebbe sembrato fuori luogo.