Ciao Gianluca, volevo renderti partecipe di una riflessione notturna: un pensiero sconclusionato e sgangherato come solo attorno alle tre e quaranta del mattino può saltar  fuori. Si fa tanto parlare in questi giorni di vaccini o non vaccini, di bambini che restano chiusi fuori dalle scuole, genitori infervorati e politici che se la raccontano. Nessuno ha il coraggio di dirlo chiaramente, resta un tabù, ma tutti sappiamo benissimo che chi arriva a mettere in discussione il progresso scientifico e la salute di tutti, in fondo, ha soltanto paura di avere un figlio come il mio, come il tuo.

Ci si riempie la bocca di un sacco di parole, ma a nessuno, sotto sotto, fotte per davvero delle presunte manovre “losche” dei big del pharma, dell’immunità di gregge, delle scie chimiche, delle magnifiche sorti e progressive dell’uomo e della scienza ecc. ecc. C’è solo un fuggi fuggi generale davanti all’unica verità scomoda che dovrebbe far tremare le ginocchia a tutti, ma che sembra oggetto di una enorme “rimozione” collettiva: la verità è che ormai in Italia 1 bambino su 100 (anche se per la questura sicuramente saranno di meno) esce dalla pancia della mamma con autismo incorporato e poi son cazzi suoi.

Forse avete paura perchè dopo la diagnosi (ma anche prima) si resta da soli?

Vi posso assicurare che mio figlio, quando è entrato nell’ambulatorio per fare il vaccino tanto temuto, aveva lo stesso sguardo “pieno di vuoto” di quando è uscito e quello sguardo, che allora non mi contemplava quasi per niente, ce lo siamo portati a casa e ce lo siamo gestiti per conto nostro, io e le poche persone che mi sono state vicine.

Anche se ormai siamo in tanti ad avere la stessa sfida da affrontare ogni giorno, nessuno di coloro che in questi giorni si riempie la bocca di teorie parascientifiche e altro si sta muovendo concretamente per aiutarci. Perchè non viene fatto un censimento serio su quanti siamo e non viene finanziata come si deve la ricerca?  Ormai è chiaro che ci siano delle motivazioni genetiche alla base dell’autismo ed è assurdo che il DNA di mio figlio, il mio (e quello centinaia e centinaia di altri genitori di bimbi come il mio) “vada in giro” indisturbato, senza che a nessuno venga in mente di guardarci dentro in modo sistematico e capire cosa sia successo.

Non sono uno scienziato, ma ho la presunzione di credere che se tutti questi milioni di dati non fossero stati così tristemente trascurati, avremmo già scoperto da un pezzo la causa di tutto e forse anche come intervenire.

Forse avete paura perchè, quando inizia la scuola, ti ritrovi una insegnante di sostegno che avrebbe anch’essa bisogno di sostegno? 

In genere a scuola non sanno come trattare quel bambino su 100, perchè non sono prepararti, non sono specializzati, e a volte si irritano pure se tu, mamma, cerchi di mandare qualche professionista serio a dar loro una mano. Sembra assurdo, vero? Eppure nessuno si indigna per questo, nessuno fa la rivoluzione. “Ma se i bambini ad aver bisogno sono così tanti, perchè non ci sono corsi di formazione seri, perchè finiscono a fare sostegno gli scarti delle graduatorie e non i maestri più cazzuti e motivati?”. “Signora, si sa che nel nostro Paese funziona così, tutto è molto lento, funziona così da sempre..”: mi rispose la neuropsichiatra dell’ASL addetta alla valutazione dei requisiti per accedere al sostegno scolastico.

Forse avete paura perchè l’INPS, sul più bello, ti taglia anche l’assegno di accompagnamento perchè tuo figlio è troppo “bello” e risponde a un paio di domande?

Se hai la fortuna di avere un bel bambino, dai tratti gentili, composto sulla sedia e tranquillo di indole, che pian piano reagisce alle terapie (che a te costano ben più di 500 euro al mese e i medici della commissione INPS lo sanno benissimo, ma probabilmente hanno il mandato di tagliare i costi) ed ha imparato perfino a parlare, può succedere anche questo. “Vai a scuola bel bambino?” “Sì”. “Ti piacciono i cartoni animati?”. “Sì”. Ok, revisione compiuta, hai risposto a due domande, via l’assegno fino a 18 anni, una bella pacca sulla spalla e poi si vedrà.

Forse avete paura perchè un bimbo autistico diventa un adulto autistico, ma nel nostro Paese viene semplicemente archiviato come “matto generico”?

Quando si ha un disturbo autistico, infatti, arrivati ai 18 anni, la diagnosi cambia: si passa generalmente nel grande calderone della schizofrenia e delle malattie mentali. Questo perché l’invalidità civile in Italia viene valutata in base a tabelle desuete, tutt’ora vigenti e non aggiornate, che ancora non comprendono al loro interno la voce “autismo”. Di conseguenza, vengono a mancare inevitabilmente percorsi e assistenza specifici. Che ne sarà di mio figlio, matto generico, quando me ne sarò andata al Creatore? È il pensiero costante dei genitori che condividono un percorso come il mio. Un pensiero che toglie il sonno.

Se sono queste cose a farvi tremare, anche una sola di queste, non posso che darvi ragione. Visti i numeri di cui stiamo parlando, 1 bambino su 100, dovremmo farcela tutti sotto, ma senza tabù. Diciamocelo, del tema dei vaccini in sé (sull’utilità dei quali non dovrebbe essere neppure lecito avere un’opinione personale) non frega proprio niente a nessuno. Dite la verità, signore e signori, avete solo paura che vi capiti in dote un figlio come il mio (che, detto fra noi, è un essere meraviglioso.. ma in questa sede voglio solo farvi incazzare e quindi non ve lo racconterò).

Vi abbraccio,

Beth

ELISA BETH BONARDA

Nome di fantasia, foto farlocca. Per esigenze professionali collabora “per noi autistici” con uno pseudonimo. Si proclama esperta in supercazzola e poco altro. E’ mamma di Mr. G, bimbo autistico di cui solo da pochi mesi ha ottenuto “una diagnosi seria”  per cui si sta impegnando, anima e corpo, in un programma ABA che deve necessariamente  seguire senza che questo comprometta il suo lavoro. Una sedicente medichessa per autistici, in verità, nel passato le aveva consigliato di stare più a casa con il figlio…Così magari sarebbe guarito. Elisa Beth le ha fatto una pernacchia… 

ELISA BETH HA GIA’ SCRITTO PER NOI:

• Solo l’ indennita di frequenza va in vacanza (E le madri smadonnano)
• Quando la madre di un autistico fa la valigia per divorziare
• La madre del teppautistico che non voleva essere un dinosauro
• Appuntamento al buio con la bella terapista
• Mamme #teppautistiche esasperate ditelo a Elisa Beth
• La mamma di un autistico si è rotta di sentirsi in colpa perchè lavora!
• La diagnosi precoce del Califfo
• Come spiegare ai parenti che il #teppautistico selettivo non ama il manicaretto di Natale
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