Giorni fa la trasmissione di Piero Angela “Superquark” ha dedicato un breve servizio all’autismo. Come esperto è stato intervistato il dottor Luigi Mazzone, neuropsichiatra del Policlinico di Tor Vegata a Roma, che ci ha mandato una sua nota come risposta ai tanti commenti apparsi sui social.

AUTISMO, SUPER QUARK E DINTORNI…

“Imbarazzante”, “scandaloso”, “vergognoso”.  E ancora “passi a ritirare l’assegno da Big Pahrma” fino ad arrivare a veri e propri insulti con un ottimo livello di volgarità. Sono solo alcuni dei commenti che la popolazione “social” ha riservato a me e al servizio firmato da Barbara Gallavotti sulla breve finestra che Super Quark ha voluto aprire sull’autism0. A onor del vero anche tanti commenti positivi e complimenti per aver dato un messaggio scientificamente adeguato e “politically correct” al grande pubblico. Che quando si parli di autimo e soprattutto quando si associa la parola vaccini all’autismo si possa scatenare un dibattito pubblico, anche molto forte, era assolutamente prevedibile. L’acrimonia di posizioni estreme è nota da tempo e solo uno sprovveduto avrebbe pensato che solo commenti positivi avrebbero riempito le bacheche social di chi vive una problematica o semplicemente è convinto di determinate posizioni. Il punto non è il dibattito sui vaccini. O meglio, è anche quello, ma dipende da che punto di vista è affrontato.

La vera riflessione sociale è la rabbia che viene letteralmente vomitata sui social ogni volta che complicate situazioni di vita con ricadute su sentimenti ed emozioni vengono affrontate da un servizio pubblico e non viene riconosciuto il proprio stato di sofferenza. Una persona mi ha scritto “secondo me ciascuno vuole sentirsi dire cose o commentare situazioni che personalmente vive o pensa di conoscere”. Concordo. Il punto è che proprio sull’argomento autismo, mondo molto variegato, complesso, pieno di mille diversità è quanto mai difficile trovare un punto in comune. Magari semplicemente perché al momento stiamo chiamando con lo stesso nome “Disturbo dello Spettro Autistico” condizioni e situazioni cliniche diverse che tra venti, trenta oppure quarant’anni potremmo caratterizzare e differenziare con prove scientifiche e capiremo quanto sterili e inutili erano le polemiche che facevamo.

Sarebbe come voler mettere d’accordo le esigenze di un Pakicetus (genere dei cetacei archeoceti o alias un “cane che assomiglia a un pesce” come mi disse simpaticamente un mio paziente qualche tempo fa…con le esigenze del tricheco o di un pinguino: praticamente impossibile trovare un punto d’incontro per mille motivi… Ah…i pinguini! 40 minuti di servizio su queste meravigliose creature dalla testa piccola e arrontodanta, munita di un importante becco con un piumaggio folto e ben impermeabile e solo 8 minuti sull’autismo. Ecco il primo problema! Se mi devi parlare 40 minuti di questo pseudo pennuto acquatico che sta all’autismo come “la cheesecake” sta al “global warming” meglio che tu Piero Angela, mito incontrastato di molte generazioni, non fai nulla.

E su questo, oggettivamente, potrei anche essere d’accordo. E’ comunque un punto di vista che rispetto e che in parte mi potrebbe trovare in linea. Difficilissimo infatti in 8 minuti mostrare ai profani l’universo mondo dello spettro autistico e accontentare le leggittime speranze delle famiglie e addetti ai lavori che finalmente vengono a conoscenza che una trasmissione come Super Quark in prima serata ha deciso di occuparsi di loro. Vogliamo dire che il mio errore è stato infatti questo?

Dopo la telefonata della gentile Barbara avrei dovuto dire: “scusa cara Barbara, fai un servizio di solo 8 minuti sull’autismo in prima serata a Super Quark? (non sapevo ancora dei pinguini…)…e a me mi fai parlare 120 secondi? Scordatelo, io per meno di 1 e mezza di trasmissione con annessa adeguata, lunga ed esaustiva intervista al sottoscritto non schiodo”. Attenzione, non sono ironico, poteva anche essere una presa di posizione sensata e anche leggittima per chi ha la possibilità di portare alla luce una condizione (“si condizione…condizione…Piero Angela ha sbagliato, ma Barbara Gallavoti come avrete potuto vedere all’inizio del servizio ha detto bene…”) che non ha il supporto e la visibilità che merita.

Ma tant’e’…Erano 8 minuti. Il taglio redazionale era più che altro sull’alto funzionamento prendendo spunto proprio da Greta Thunberg.  Questo il punto di partenza. Obbiettivo giornalistico (ma comunque questo non sta a me dirlo…)una breve pillola per il grande pubblico e non certo un dotto trattato universitario per chi vive tale condizione e ne sa spesso più dei medici e degli adetti ai lavori. “Linguaggio semplice e concetti chiari e di base per il grande pubblico” mi si era stato chiesto. “Banalità e cose scontate che tutti sanno” ha commentato qualcuno. Altro errore forse la presentazione del servizio: bastava pubblicizzare dicendo vogliamo dare una breve pillola per i non addetti ai lavori. Forse il messaggio passava meglio, non ci sarebbero state grandi aspettative e non si scatenava tanta rabbia. Può essere anche questo.

A parte queste riflessioni con autocritica, non riesco a capire invece tutto il resto del veleno.

Parlare di ricerca in 25 secondi? Microbiota intestinale? Correlazioni sui rapporti tra la flora intestinale e lo sviluppo cerebrale?

Personalmente sono stato uno dei primi a parlarne in Italia e come gruppo abbiamo anche scritto un libro sulla selettività alimentare nel 2018 in cui si affrontano anche le problematiche gastrointestinali nell’autismo, e ancora nel 2016 nel sito di Nicoletti ho pubblicato un pezzo sull’importanza di tale ambito di ricerca (https://pernoiautistici.com/2016/08/microbiota-intestinale-lautismo/).

Inoltre seguendo la recente letteratura e in particolare una ricerca molto ben fatta pubblicata su Neuron a Gennaio del 2019 dal titolo “Mechanisms Underlying Microbial-Mediated Changes in Social Behavior in Mouse Models of Autism Spectrum Disorder” con il mio gruppo Autismo Tor Vergata abbiamo pensato di mettere su una ricerca per capire se potrebbe essere utile utilizzare il Lactobacillus (L.) reuteri nei bambini autistici.

O ancora, si poteva approfondire di più il concetto degli inquinanti ambientali, ad esempio grande attenzione qualche tempo fa ha destato una una ricerca su American Journal of Psychiatry sulla correlazione tra DDT e autismo dal titolo “Association of maternal insecticide levels with autism in offspring from a national birth cohort?.

Oppure approfondire il tema della scuola con tutti i suoi risvolti e le problematiche ad essa legata, oppure un tema a me molto caro come quello dell’affettività e sessualità (altro tema in cui stiamo svolgendo una ricerca con gruppi di adolescenti autistici).

Oppure ancora il problema della transizione e del passaggio dall’età adolescenziale a quella giovane adulta e magari avrei potuto dire che appena arrivato in servizio al Policlinico Tor Vergata poco meno di due anni fa, trovandomi di fronte un ottima psichiatria dell’adulto, ho richiesto la collaborazione per creare un servizio di transizione in modo da non far sentire sole le famiglie nel passaggio dei servizi che spesso sono carenti in tal senso?

Si poteva parlare delle comorbidità psichiatriche (anche su questo abbiamo pubblicato un libro nel 2016, “Psychiatric Sympotms and comorbidities in Autism Spectrum Disorder” con un editore internazionale Springer) oppure parlare dei tassi di suicidio tra gli adolescenti “asperger”? Anche su questo in passato come gruppo abbiamo pubblicato una ricerca proprio sui tassi depressivi nella popolazione autistica.

Oppure ancora parlare del dopo di Noi e dell’angoscia delle famiglie nel pensare che i loro amati ragazzi resteranno soli in un mondo che fondamentalmente non accetta e continua a discrimare…

Tutto è vero e tutto è giusto. Ma vi assicuro che qualcuno avrebbe trovato un pretesto per dire perché questo e non quello…e poi in 8 minuti impossibile approfondire tali argomenti…

In tal senso ricordo che c’e’ un ottimo film-documentario “Tommy e gli altri” autoprodotto da Nicoletti in cui si sono affrontate le crudezze della condizione autistica che la Rai non ha mai voluto far proprio…(forse era troppo crudo? ).

Cosi come “immagini crude che non ci possono rappresentare” sono stati i commenti di quando sempre Nicoletti su questo sito postò delle foto di una mamma scalpata  in quanto picchiata dal figlio autistico. Ancora lo ricordo…con mio grande stupore qualcuno commentò che pubblicare quelle foto non era un servizio alla comunità e alle famiglie e che il giorno dopo a scuola i compagni avrebbero discriminato il proprio figlio autistico perché violento…

Una volta, durante la mia esperienza americana un mio mentore parlando di autismo mi disse “…if it was easy someone would have already found a solution to the problem”…alias “ se fosse stato semplice qualcuno l’avrebbe già risolto…”.

E’ questo il punto: è difficile per tutti, e questa ricerca del colpevole, dal mio punto di vista non paga. Dobbiamo stare uniti, trovare punti di riferimento (per carità ognuno trovi il suo, io non ho la presunzione di esserlo), ed evitare di canalizzare la rabbia nei posti sbagliati.

L’ho detto nel servizio, ci credo, le famiglie vanno supportate. All’inizio con percorsi di “Parent Training” e successivamente con supporti ad hoc da parte delle istituzioni. Il problema reale è che vengono lasciate sole. Ho provato a dirlo, per quel poco che si è sentito. E giustifico la rabbia “social” di questi giorni proprio perché credo fortemente in quello che ho detto, perché lo vivo tutti giorni nei miei ambulatori.

Detto questo, rimarco che era solo un servizio-finestra di otto minuti. Poteva non farsi? Vero, come già scritto sopra posso anche essere d’accordo su questo…poteva non farsi ma, attenzione, anche in quel caso ci sarebbe stato qualcuno che mi avrebbe dato del pazzo perché comunque uno è sempre meglio di zero.

E comunque è stato possibile sottolineare l’importanza della diagnosi precoce e delle terapie comportamentali. Ah, a proposito, c’è  anche chi si è permesso di criticare la mia scelta nel sostenere che le terapie comportamentali sono una priorità.

Su questo non transigo, e difendo assolutamente “l’evidence based” che è cosa ben diversa “dall’opinion-based”. A questo signore vorrei spiegare cos’è una meta-analisi e cosa vuol dire portare dati di evidenza.

Infine mi sento anche di chiedere scusa a tutte le famiglie con ragazzi con basso funzionamento (che brutta parola, ma anche in questo caso, non sono scelte personali ma riporto il modo di scambiarsi informazioni della comunità scientifica…) che non si sono sentite rappresentate e a cui non è stata data la possibilità di far passare il messaggio delle problematicità e delle esigenze dei loro figli in modo da trovare soluzioni.

Il mio augurio è che in futuro chi vive l’autismo possa trovare adeguati spazi per raccontarsi realmente e soprattutto trovare i supporti istituzionali adeguati. E’ questa la vera sfida.

I simpatici pinguini che ci hanno tolto spazio vi assicuro non c’entrano proprio nulla.

Luigi Mazzone