La madre di un bambino autistico ha scritto una lettera a “Legnano News” in cui racconta un episodio significativo di ignoranza della condizione autistica,  è significativa di quanto ancora sia sommaria e superficiale la cultura sulla neurodiversità nel nostro paese. Chi compila i regolamenti a protezione delle categorie fragili, dispensate dalla fila agli sportelli, ha ancora presenti solo le classiche categorie che iconograficamente sono rappresentabili in un semplice cartello. E’ il caso dell’accettazione di un ospedale della Lombardia, dove ancora una volta per un autistico in quell’elenco non c’è posto. Un episodio simile lo segnalammo due anni fa, quando notammo un cartello simile a quello che la madre  ha fotografato; quella volta era di fronte agli sportelli di un ufficio postale. 

Proponemmo allora un allargamento delle categorie fragili rappresentate alla neurodiversità, lanciando la proposta di un cartello “aggiornato” che comprendesse anche gli autistici, allargando pure a loro, come sembrerebbe logico, la possibilità di evitare le attese agli sportelli.

Nessuno si fece carico di appoggiare la nostra proposta, siamo quindi qui a registrare nuovamente la disattenzione istituzionale rispetto all’esistenza di persone molto “fragili” , ma costrette ogni volta all’umiliazione che qualcuno sia costretto a “dimostrare” la loro disabilità. 

La nostra potrebbe sembrare una pretesa eccessiva da parte di chi non ha esperienza dello stato autistico, ma è indubbio che una persona, soprattutto un minore, con neurodiversità abbia, proprio nella gestione serena dei  tempi di attesa, un problema reale. Non sarebbe un peso per le altre categorie “protette” se, nei cartelli che regolano l’accesso agli sportelli pubblici, fosse indicata anche la possibilità di evitare la fila per i nostri ragazzi. 

Riaffiora ancora purtroppo, in occasioni come queste. la spiacevole certezza di dovere chiedere un supplemento di “comprensione” per i nostri “cervelli ribelli”, come se ancora aleggiasse, nella nostra avanzatissima e politicamente correttissima società, il pregiudizio che avere un problema psichico sia in realtà l’esito di chissà quale atavica colpa e quindi vada tenuto, se possibile, nascosto. 

ALLO SPORTELLO DELL’OSPEDALE DI MAGENTA  IL BAMBINO AUTISTICO IN CODA NON E’ CONSIDERATO “FRAGILE”

Buongiorno, sono la mamma di un bambino di 10 anni, autistico ad alto funzionamento, ma con ritardo mentale di medio livello ed epilettico, disabile al 100% secondo la legge 104 articolo 3 comma 3.

Questa mattina (4 ottobre 2019), mio figlio aveva l’appuntamento alle ore 8.30 di mattina, presso l’ospedale di Magenta, per il polisonnogramma di controllo, un elettroencefalogramma che va realizzato mentre il bambino dorme, per poter controllare se le onde epilettiche sono ancora presenti o meno e la potenza della loro forza, che effettuiamo ormai regolarmente da più di 3 anni sempre nello stesso ospedale.

Per poter fare questo esame, il bambino deve dormire con degli elettrodi applicati sul cuoio capelluto, su una brandina in ambiente ambulatoriale. Per far sì che l’esame sia eseguito nei migliore dei modi (ovvero che il bambino dorma in un orario non abituale) sotto precisa indicazione del tecnico che somministra l’esame, abbiamo dovuto tenere sveglio il bambino già dal mattino precedente, per tutta la notte. Quindi mio figlio (e noi genitori) eravamo svegli da 25 ore!

Alle ore 7.50 arriviamo all’ospedale di Magenta. Mi metto in coda per prendere il numero dell’accettazione e mi ritrovo davanti un cartello (vedi foto in copertina, ndr). Una novità, mai vista prima. Siccome mio figlio è disabile al 100% (interpretando il simbolo della persona in sedia a rotelle come simbolo generico di disabilità) prendo il tagliando dei ‘pazienti fragili’ con il numero F01.

Alle 8.00 in punto apre l’accettazione e chiamano subito il nostro numero allo sportello 7.

La signora, vedendo arrivare una famigliola apparentemente normale, subito, stizzita, mi chiede: Signora, come mai ha preso questo tagliando? Io rispondo: perché mio figlio è disabile.

Lei ribatte: ma non ha letto sul cartello che questo tipo di biglietto possono prenderlo solo le persone in sedia a rotelle e i non vedenti (oltre i genitori con bambini sotto i 6 anni e donne in attesa)?

Rispondo di si, che ho letto il cartello, ma lo trovo ingiusto, considerato che siamo in un ospedale pubblico e che tutte le disabilità devono avere la precedenza, a maggior ragione nel caso di un bambino autistico che non sopporta le attese, soprattutto se si trova in un ambiente diverso, caotico e sovraffollato (senza contare il fatto che era nervoso ben oltre la media perché sveglio da 25 ore filate!!).

E la gentile signora risponde che a lei non interessa di mio figlio, che le regole sono tali e vanno rispettate. Diciamo che sarei davvero potuta sbottare, ma mi sono limitata a dire che trovo questa regola ingiusta e anche illegale perché ‘discrimina’ alcune tipologie di disabilità rispetto ad altre. Ho evitato di dire altro per non dare ‘spettacolo’, e ho atteso, con il fegato amaro, mentre lei emetteva il foglio di registrazione.

Siamo poi andati via, sentendoci dei fuorilegge, con gli sguardi addosso delle altre persone in coda che ci avranno anche probabilmente etichettato come i soliti furbetti.

Oltre al fatto che mi sto già attivando per emettere formale reclamo, che consegnerò il giorno in cui andrò a ritirare l’esito di questo esame, quello che mi lascia davvero perplessa è l’ignoranza da parte di una struttura ospedaliera pubblica che differenzia alcune tipologie di disabilità rispetto ad altre, palesando una enorme lacuna sugli aspetti anche più palesi delle dinamiche per i bambini autistici.

Ma non solo: perché un adulto perfettamente in possesso delle proprie capacità mentali, che si trova su una sedia a rotelle, magari anche solo temporaneamente (per esempio per un post operatorio) dovrebbe avere più diritto ad una coda rapida rispetto ad un altro adulto, magari in dialisi, che deambula, ma affaticato per altri motivi, che avrebbe ben più diritto a passare avanti?

Oppure perché una persona non vedente, magari anche accompagnata, dovrebbe avere una agevolazione in più rispetto ad una ragazza costretta ad alimentarsi tramite sondino naso gastrico per una malformazione congenita, oppure rispetto ad un ragazzo con la sindrome di down, o ad una donna che è in attesa per fare la chemioterapia?

Cosa è scattato nella mente di chi ha deciso di realizzare tale cartello? Chi ha deciso che una tipologia di disabilità è più importante di un’altra?

Questo lo dico non solo per le persone autistiche (una disabilità molto diffusa, ma di difficile approccio e conoscenza), ma anche per altre infinite disabilità che non si vedono ad occhio nudo. Perché bisogna sempre lottare anche per ottenere le più basilari ed elementari forme di diritto che ogni disabile deve avere?

Grazie per l’attenzione

Lettera firmata

(m. tajè) – Ricordiamo che l’ospedale di Magenta fa parte della AST Ovest Milano che comprende anche gli ospedali di Legnano, Cuggiono e Abbiategrasso, dove, così crediamo noi, le regole sono uniformi e valgono per tutti gli utenti. Per questo, pur non documentando di regola eventi del Magentino, ci sentiamo in dovere di pubblicare la segnalazione della lettrice, confermando altresì tutta la disponibilità ad accogliere eventuali risposte della Direzione ospedaliera nell’ambito di una continua collaborazione utile a tutti (Da LEGNANO NEWS)