Il 2 aprile si annuncia uno scisma tra le famiglie associate di ragazzi autistici. E’ in atto una profonda divergenza di punti di vita sul senso da dare a quella giornata, internazionalmente dedicata alla consapevolezza sull’autismo. Da una parte gli “interventisti” del FIDA Federazione Italiana Diritti Autismo che ha diffuso sul loro gruppo Facebook un documento di Presentazione e Regolamento MANIFESTAZIONE NAZIONALE PER I DIRITTI DELLE PERSONE AUTISTICHE – ROMA 2020.   Vorrebbero organizzarsi in una giornata di mobilitazione per protestare davanti a Montecitorio sulle responsabilità istituzionali nei confronti delle persone con autismo.  

Dall’altra parte Betty De Martis, presidentessa nazionale Angsa,  che  ha diramato una circolare ufficiale in cui prende le distanze dal versante barricadero, cui attribuisce ruolo di organizzatore a Gianfranco Vitale, di cui già in passato raccogliemmo le proteste   .

Ancora una volta i genitori discutono, si dividono, si fanno la guerra. D’altronde gli autismi sono tanti e molto diversi tra loro, le risposte sull’autismo si collocano  a macchia di leopardo sul territorio nazionale e spesso seguendo approcci in contrasto tra loro. E’ veramente difficile immaginare una linea omogenea e comune quando il tempo che passa implacabile e l’impressione che non esistano soluzioni umanamente accettabili si fa sempre più strada come pensiero lancinante in ognuno di noi. 

Cosa fare per commemorare il 2 aprile giornata per l’ autismo.

Si è creato su Facebook un movimento organizzato da Gianfranco Vitale per fare una manifestazione a Roma il 2 aprile che vuole con questa iniziativa portare all’attenzione degli italiani e dei politici le problematiche dell’autismo che secondo lui le associazioni come Angsa non affrontano in modo incisivo. E vuole dare visibilità a chi si sente invisibile nella nostra società. A tutti quei genitori che attraverso Facebook gridano la loro indignazione per la carenza di servizi dedicati.

Voglio spiegare qui i motivi per cui non aderirò alla sua iniziativa, anche se mi auguro abbia successo.

Non credo sia fattibile per le nostre famiglie questa manifestazione, come ho già spiegato lo scorso anno, quando alcune Angsa hanno proposto la stessa cosa che oggi vuole fare Vitale, e spiego perché.

Per le difficoltà peculiari delle persone con autismo, diventa difficile per molti dei nostri figli stare in ambienti rumorosi e affollati. Spesso sono infastiditi dai fischietti o dallo scoppio di un palloncino, o da un altoparlante quando emette sibili acuti. Fanno fatica ad affrontare viaggi di alcune ore perché non sanno gestire il loro tempo, e quindi vedo difficoltoso per chi abita a 400-500- 600 km di distanza da Roma affrontare un viaggio che se fosse fatto in una sola giornata sarebbe massacrante, non solo per i bambini e gli adulti con autismo, ma anche per chi dovrà gestire la loro giornata. Abbiamo figli che non si adattano a mangiare un panino perché sono molto selettivi, o in un ristorante seduti composti in attesa di essere serviti. Non me li immagino fermi in piedi sotto i palazzi del governo per più di 10 minuti. Potrebbero scappare o allontanarsi per qualunque motivo, e incapaci poi di ritrovare il proprio gruppo. Non mi immagino nemmeno autobus noleggiati per l’occasione con dentro bambini iperattivi e urlanti, insieme ad adulti gravi molto agitati, oppure quieti fino al momento in cui di punto in bianco perdono il controllo, portando tutti ad una escalation che ci farà maledire il momento in cui ci siamo messi in questa situazione.

Francamente, ce la sentiamo di esporli in questo modo? E se non li portiamo con noi? Chi resterà a casa ad accudirli mentre noi genitori andiamo a manifestare i loro sacrosanti diritti? Li lasciamo con i fratelli? Impossibile! Li lasciamo con i nonni? Impossibile! Li lasciamo con gli educatori o i badanti? Chi può lo faccia. Temo che da luoghi distanti, molte famiglie se pur motivate rinunceranno a partecipare ed è un peccato. Perché per i nostri figli faremmo qualunque cosa, tranne metterli ancora di più in difficoltà di quanto non siano già tutti i giorni. E chi non capisce questo forse non conosce l’autismo di cui parlo io.

Come ho proposto lo scorso anno, vedo più accessibile una manifestazione di protesta in ogni capoluogo di Regione. Raggiungibile anche in auto da chiunque in 1-2 ore. Anche facendo il viaggio in giornata sarebbe meno faticosa e meno dispendiosa sia in termini economici che di energie personali. Cercando nel possibile di riunire tutte le associazioni di quella regione e coinvolgendo in questo caso anche gli insegnanti, gli assistenti e gli educatori, le cooperative e i Centri che offrono servizi, i parenti e gli amici.

L’altro motivo per cui sceglierei il capoluogo delle Regioni è che non sono le leggi o l’assenza di queste che dobbiamo pretendere dalla politica romana, (quelle grazie ad Angsa le abbiamo già ottenute) ma l’applicazione di queste leggi e delle linee d’indirizzo che sono di competenza regionale. Regioni che, grazie al Titolo quinto, hanno l’autonomia dell’applicazione delle leggi e della gestione dei servizi, cosi che per noi famiglie è un delirio capire il funzionamento dei regolamenti, cosi diversi non solo da Regione e Regione ma addirittura da Comune a Comune!!

Non è il ministro della Salute o delle Politiche Sociali che dobbiamo incontrare ma gli Assessori regionali, e i Direttori Generali delle ASL/USL. Sono loro, nella loro autonomia a decidere i budget di spesa da mettere a disposizione per la presa in carico dell’autismo. Sono le ASL/USL che dovrebbero implementare gli organici nelle neuropsichiatrie infantili e nei Dipartimenti di salute mentale che invece vengono depotenziati, dove scarseggiano i medici, nostri referenti. Loro che dovrebbero riorganizzare i servizi con equipe dedicate e pretendere da queste la formazione e il continuo aggiornamento, altrimenti non saranno mai in grado né di fare diagnosi tempestive e corrette, né di stendere un progetto individuale, né di valutare gli esiti delle terapie messe in atto. Cosa ci aspettiamo da ministri che durano in carica (forse) un anno o due? Che ci mettono mesi a capire come funziona la macchina ministeriale, e che non riescono a progettare nulla che duri più di un paio d’anni?

Ecco perché, senza voler sminuire la buona volontà di nessuno, sono convinta che il nostro interlocutore sia la nostra Regione e le ASL/USL delle nostre provincie. Per questo, invito i nostri presidenti Angsa e tutte le associazioni affiliate a cominciare a programmare per il 2 aprile (che tra l’altro cade di giovedi, quindi giorno lavorativo per molti di noi) una mobilitazione verso le ore 12,00 sotto il palazzo della propria Regione. Se invece si preferisce il sabato 4 ne possiamo parlare. Se invece si vuole continuare a ricordare il 2 aprile in autonomia come gli anni passati va bene comunque. Vorrei sentire i vostri pareri. Scrivete!

Ci sono 46 Angsa in Italia e 18 associazioni affiliate. Ogni anno in molte città e in tante regioni abbiamo fatto sentire la nostra voce attraverso meravigliose iniziative. Convegni, seminari, corsi formativi, eventi sportivi, banchetti di sensibilizzazione, concerti, spettacoli teatrali, interviste radio e TV. Che non ci vengano a dire i “leoni da tastiera” che in Italia non si parla di autismo. Angsa lo fa da 35 anni!! Certo si può fare di più, molto di più, lo so bene. Ma lo stiamo facendo con passione e grande impegno, senza dimenticare che a casa abbiamo ben altro da fare, di ancora più importante e di grande complessità. Se la questione fosse facile l’avremmo risolta già da un pezzo. Purtroppo non è cosi. Provare per credere…..

    Benedetta Demartis

Scarica da qui: Lettera Presidentessa Angsa per tutela delle famiglie