La Transizione nell’autismo: i risultati del training TrASDition

L’età della transizione verso il mondo degli adulti rappresenta per i ragazzi con autismo e per le loro famiglie un momento particolarmente delicato e pieno di sfide.

La fase della transizione, in particolare, è critica per le famiglie con ragazzi non autosufficienti in cui la famiglia rappresenta l’unico baluardo di benessere in cui il ragazzo è realmente al sicuro e la scuola esprime l’unico e reale supporto che consente ai genitori qualche ora di libertà settimanale. La problematica della transizione è comunque presente anche per gli autistici ad alto funzionamento in cui le criticità riguardano la prosecuzione degli studi, la ricerca di un impiego o semplicemente il desiderio di indipendenza. Paradossalmente questo aumento dei bisogni stride con il progressivo impoverimento dei programmi socio-sanitari e psicoeducativi indirizzati ai ragazzi autistici nel dopo scuola e comunque durante il passaggio dall’età tarda adolescenziale a quella giovane adulta.  Si stima che soltanto in un 20% dei casi i ragazzi autistici ottengano un impiego, sempre sotto supervisione, mentre almeno l’80% di loro richiede assistenza e supporto continuo.

Alla luce di queste esigenze, sono nate nel tempo proposte di programmi psicoeducativi specifici per l’età della transizione, con l’obiettivo di migliorare non soltanto le competenze degli adolescenti autistici, come ad esempio la capacità di autodeterminazione e di decisione professionale oltre che le abilità socio-relazionali, ma anche programmi che hanno avuto come obbiettivo quello di implementare il rapporto dei ragazzi con le figure genitoriali in modo da tutelare il benessere e la salute mentale di queste ultime, al fine di ridurre lo stress ed eventuali sintomi depressivi nelle figure di accudimento. È evidente, quindi, il bisogno di supportare a 360 gradi i genitori durante questa delicata fase della vita dei propri ragazzi attraverso opportuni programmi di supporto.

A questo proposito, il lavoro svolto dalla Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Tor Vergata ha visto la creazione e il successivo impiego di un training online gratuito, “TrASDition”, rivolto ai genitori di ragazzi con autismo ad alto e basso funzionamento, per valutare l’impatto di un programma dedicato alla fase di transizione sul funzionamento adattivo, sui comportamenti ripetitivi e sui comportamenti problema di questi ragazzi nonché sulla riduzione dello stress genitoriale.

Lo studio, appena pubblicato su Psychiatry Research, ha coinvolto 20 ragazzi con autismo, fra i 14 e i 20 anni, e le loro rispettive famiglie. Il programma non ha sostituito in nessun modo le terapie in atto, ma è stato utilizzato quale intervento complementare. Il training online “TrASDition” consiste di un intervento psico-educativo rivolto al genitore sotto forma di video della durata di circa venti minuti, messi a punto da un team multidisciplinare composto da: neuropsichiatri infantili e psicologi. Il traning è stato, nello specifico, articolato in 6 moduli, ognuno focalizzato nella trattazione di argomenti particolarmente delicati per la fase di transizione.

Nello specifico:

• Comunicazione
• Abilità adattive
• Relazioni interpersonali
• Cambiamento
• Programmazione giornaliere delle competenze
• Sessualità.

Prima di iniziare il training, è stata avviata dall’equipe scientifica una valutazione standardizzata delle abilità cognitive, adattive e comportamentali e socio-relazionali dei ragazzi e dei livelli di stress genitoriale dei genitori per determinarne la reale efficacia.

Terminato il training, della durata massima di 6 mesi, è stata ripetuta la medesima valutazione, al fine di valutare eventuali miglioramenti nelle competenze adattive e nei comportamenti disfunzionali dei ragazzi, nonché una riduzione dei livelli di stress parentale.

Lo studio ha evidenziato un significativo miglioramento delle abilità adattive dei ragazzi e un’importante diminuzione dello stress genitoriale. Un risultato in linea con quanto precedentemente espresso in letteratura, ovvero che il coinvolgimento della famiglia in un programma specifico per la fase di transizione verso l’età adulta è positivamente correlato ad un miglioramento del funzionamento del ragazzo e, al tempo stesso, ad una riduzione del carico psicologico sulla coppia parentale.

In particolar modo, per quanto concerne il funzionamento adattivo, e quindi le competenze dell’individuo nella vita di tutti i giorni, il training online ha determinato un netto miglioramento in tutti i domini (concettuale, pratico, sociale e generale) esplorati dallo studio, ed infatti gran parte degli argomenti trattati nei video sono direttamente o indirettamente focalizzati sulle capacità adattive dei ragazzi con autismo e su come implementarle.

Specie nella vita adulta, infatti, si delinea per questi ragazzi un forte divario fra capacità cognitive e quelle che sono, invece, le abilità personali nella vita quotidiana, per cui un deficit nel funzionamento adattivo è sinonimo di un outcome peggiore nella vita adulta, specie per quanto riguarda l’ambito lavorativo. Da qui, l’esigenza di programmi specialistici, come TrASDition, che possano lavorare su queste necessità.

Per quanto riguarda, invece, la valutazione dello stress genitoriale, tracciando uno specifico profilo di stress che concerne non soltanto il genitore in sé ma anche le percezioni della figura di accudimento in relazione al rapporto con il proprio figlio e ai suoi comportamenti problema, lo studio ha chiaramente dimostrato come un intervento psicoeducativo mirato sia efficace nel ridurre le difficoltà che il genitore incontra nell’interazione con il proprio figlio e nel gestire alcune condotte disfunzionali dello stesso.

In conclusione, da questo studio risulta evidente, come sia fondamentale garantire un adeguato supporto ai pazienti con autismo e alle loro famiglie, soprattutto in una fase come quella di transizione verso la vita adulta che, di per sé, rappresenta un momento delicato e, al tempo stesso, di grandi incertezze, per i ragazzi e le loro famiglie.

L’impiego di questi programmi specifici, che oggettivamente non richiedono grandi risorse economiche ma solo una buona metodologia e delle buone capacità organizzative, risulta essenziale, e nel caso specifico la modalità online potrebbe rappresentare, soprattutto nel complicato periodo storico che stiamo vivendo, il giusto veicolo attraverso cui raggiungere il maggior numero possibile di famiglie.

La speranza è che questi studi servano da esempio e modello e che le istituzioni possano essere sensibilizzate proprio da questi dati di ricerca per garantire un tessuto sociale il più inclusivo possibile e, ovviamente, fornire gli strumenti adeguati per una vita in graduale autonomia e in sintonia con l’ambiente.