Johann Jacob Guggenbühl: la cura al cretinismo ad alta quota
Alcune volte mi stupisco come dei nomi rimbalzino davanti ai miei occhi mentre sto studiando altro. Leggevo su Pestalozzi, famoso pedagogista svizzero, quando mi è comparso il nome di Guggenbühl, legato ad una esperienza, nuova per l’epoca, di una struttura sull’Abendberg, montagna della Svizzera, per bambini affetti da cretinismo. Comprendo che agli occhi degli altri, la cosa potrebbe non essere così interessante, ma quello che mi ha catturata è stato trovare la testimonianza di Leo Kanner sotto forma di racconto, uno di quelli in grado di mantenere alta l’attenzione di chiunque.
Johann Jacob Guggenbühl nacque il 16 agosto 1816 a Meilen, città della Svizzera che si affaccia sul lago di Zurigo. Come studente di medicina, egli rimase impressionato dall’interesse del medico e filosofo Ignaz Paul Vitalis Troxler verso il cretinismo, che considerava una forma di degenerazione umana endemica, auspicando che qualcosa potesse essere fatto per quelli che ne erano affetti.
Nel 1836, il giovane Guggenbühl, mentre passava per il villaggio di Seedorf, nel cantone di Uri, rimase profondamente colpito alla vista di “un cretino nano e storpio, dall’aspetto stupido” che borbottava una preghiera davanti a una croce lungo la strada. Incuriosito, seguì l’uomo finché giunse a una baracca; qui la madre del poveretto gli raccontò che aveva insegnato la preghiera al figlio quando era ancora un bambino, e che da allora non c’era giorno che egli non andasse a pregare davanti alla croce. Era anche rattristata dal fatto che l’estrema povertà non le aveva permesso di dargli un’adeguata educazione, e non poteva fare altro che guardarlo peggiorare di anno in anno.
Fu sicuramente un incontro che cambiò l’esistenza del giovane medico, ma anche di tanti bambini. Nel ripassare la letteratura sul cretinismo trovò numerosi trattati sulla sintomatologia e l’eziologia, ma non una singola parola sulla possibilità di uno sforzo collettivo, di una ricerca scientifica che si prendesse a cuore una situazione così drammatica.
Egli conosceva e ammirava il piano concepito da Napoleone Bonaparte nel 1811. L’Imperatore aveva ordinato un censimento dei cretini nel Canton Vallese, e poi nel Dipartimento di Simplon, che dette un numero pari a tremila. Egli voleva che le famiglie fossero trasferite dalle valli, dove la malattia era prevalente, alle altitudini più elevate. Il proposito rimase sulla carta, in parte perché la gente si rifiutò di lasciare le proprie case, e in parte perché la popolarità di Napoleone aveva iniziato a scemare, finendo non molto tempo dopo. C’era, inoltre, una superstizione tra gli abitanti dei villaggi che affermava che i cretini, presenti nella popolazione, fossero segno dell’ira di Dio che risparmiava tutti gli altri; portarli via avrebbe significato lo spostamento della maledizione su altre vittime.
Guggenbühl era determinato a dedicare la sua vita alla cura e profilassi del cretinismo. In nessuna parte al mondo c’era una sistemazione residenziale per l’insegnamento e l’assistenza medica di bambini cosiddetti deboli di mente. Esisteva un piccolo reparto all’ospedale di Sion, un altro a Coira e una fondazione religiosa a Admond che si prendeva cura di dodici cretini. Nessuno di questi “asili” faceva di più della semplice attenzione alle semplici necessità del corpo. Guggenbühl non si scoraggiò e con slancio intraprese molti viaggi nelle aree colpite allo scopo di imparare, grazie all’osservazione, quanto più potesse sulla condizione, l’incidenza e le cause del cretinismo.
Per sperimentare nuovi approcci terapeutici, si stabilì come medico a Linthal. Si consultò con Philipp Emanuel von Fellenberg che, nel 1799 aveva costruito un istituto pedagogico modello a Hofwyl, in seguito divenuto centro di formazione per gli insegnanti. Fellenberg, fortemente impressionato dal giovane, gli scrisse: “la tua nobile decisione di trovare un’istituzione per cretini mi ha colpito in profondità. È un lavoro d’amore che è destinato a portare molte benedizioni. Se tu accettassi un posto di medico a Hofwyl, potremmo avere uno scambio di idee più stretto di quanto sarebbe possibile se fossimo separati l’uno dall’altro.” Immediatamente Guggenbühl rinunciò alla sua piccola condotta e nel 1839 accettò la posizione offertagli da Fellenberg.
Ben presto capì che la sua impresa aveva bisogno di sostegno morale ed economico. Lanciò un eloquente appello, dal titolo Christenthum und Humanität im Blick auf den Cretinismus, all’Associazione Svizzera di Scienze Naturali, che rispose: “Certamente sarebbe di grande vantaggio procedere contro questa triste malattia nella prima infanzia, quando il cretinismo non è troppo saldamente trincerato. L’erudizione e lo zelo del dott. Guggenbühl dovrebbe essere la migliore garanzia per il successo dell’impresa.”
Il piano giunse all’attenzione di Karl Kasthofer, un ispettore forestale, pioniere a livello europeo nel campo dell’economia forestale e della colonizzazione interna. Visto che il cretinismo era più abbondante nelle valli, egli mise a disposizione di Guggenbühl un pezzo di 40 acri sull’Abendberg, a 1851 metri sul livello del mare. Il versante sud fu presto punteggiato di cottage e le cure quotidiane furono affidate alle diaconesse Sorelle Evangeliche di Misericordia. C’era una struttura centrale con una grande hall, stanze dei giochi e stabilimenti balneari e un altro edificio era destinato ai corsi di formazione per assistenti e insegnanti. Così nel 1841 iniziò una nuova epoca per la cura del cretinismo, esattamente 300 anni dopo la morte di Paracelso, che era stato il primo a riconoscere la connessione tra gozzo e deficienza mentale.
Guggenbühl andò avanti in un tentativo a tutto campo per aiutare i suoi pazienti. Egli considerava l’aria pura di montagna un importante requisito per la guarigione, esaltando in termini poetici l’effetto curativo della bellezza della Natura. Prestò attenzione alla dieta: latte di capra, pane bianco, uova, verdura, riso e della carne. Sottolineò l’importanza della cura del corpo attraverso bagni, massaggi ed esercizio fisico; provò nuovi farmaci, soprattutto preparazioni con calcio, rame e zinco.
Questo lavoro venne acclamato dappertutto come una grande riforma, anche in quelle aree in cui il cretinismo non esisteva, tranne che in casi isolati. Ma in quel periodo, molte autorità consideravano il cretinismo e tutte le forme di idiozia e imbecillità come un unico fenomeno, la differenza stava nella gravità e nella presenza o assenza di deformità fisiche. Quindi, i metodi dell’Abendberg furono valutati come applicabili a tutti i bambini deboli di mente, e non specificatamente ai cretini. La fama di Guggenbühl si diffuse rapidamente in tutto il mondo civilizzato e l’Abendberg divenne la destinazione di pellegrinaggi fatti da medici, filantropi e scrittori. La Contessa Ida Hahn-Hahn, una scrittrice di successo di racconti e diari di viaggio, aveva una figlia disabile; aveva sentito dell’Abendberg e andò a visitare il posto. Ne rimase enormemente impressionata tanto da fare un sostanziale contributo in denaro e un articolo pubblicato nel 1843 che elogiava tutto il progetto. Si racconta anche che Samuel Gridley Howe, che stava per fondare la prima istituzione per bambini idioti in Massachussetts, ispezionò l’Abendberg e, meravigliato da ciò che vide, pronunciò: “Dovrebbe essere chiamato il santo monte!”
Guggenbühl era diventato ormai un uomo famoso a livello internazionale. Fu nominato membro onorario della Società Svizzera di Scienze Naturali, della Società Medico-Chirurgica di Zurigo, della Società Imperiale-Reale dei Medici di Vienna, dell’Accademia di Medicina a Torino, della Società Russa Imperiale dei Medici a S. Pietroburgo, della Società Medica di Erlangen, dell’Associazione Renana per le Scienze Naturali e Medicina di Bonn, dell’Associazione per la Medicina Governativa di Baden, della Società Nazionale di Medicina a Marsiglia e della Società Medica di Strasburgo.
Come sempre capita, e la storia insegna, la parabola di Guggenbühl prese lo sdrucciolevole cammino della discesa. All’inizio le prime critiche furono sommerse dai panegirici che venivano da ogni parte. Monarchi, famosi scrittori, medici, riformatori ed altre celebrità gareggiavano nel rendergli onore. Il maggior impulso per la sua sconfitta finale venne dal ministro britannico a Berna, Gordon. C’erano alcuni pazienti inglesi sull’Abendberg, e Gordon decise di far loro visita. Il 5 aprile 1858 scrisse di aver trovato “i bambini in una condizione molto trascurata e l’intero istituto (che la guida rifiutò di mostrargli) in un disgustoso disordine.” Quando chiese di vedere la camera da letto di uno dei bambini, gli fu detto che “la chiave della stanza era stata spostata.” Lo stesso Guggenbühl non era presente al momento, essendo partito per un lungo viaggio già dal novembre 1857. Gordon riportò le sue impressioni al governatore del cantone che ordinò un’indagine ufficiale condotta da due medici che rivelò:
- Guggenbühl era colpevole di ingannare la gente del suo paese e altrove chiamando questa istituzione una Kretinen-Heilanstalt. Al massimo un terzo dei ricoverati erano cretini.
- I bambini normali presenti non potevano frequentare le scuole pubbliche.
- Non un singolo cretino era mai stato curato all’Abendberg.
- Mentre Guggenbühl affermava che intendeva trattare neonati cretini, accolse persone fino a 23 anni e di non meno di cinque anni di età.
- Non c’era supervisione medica. Il direttore era assente da 4 a 6 mesi all’anno e non aveva provveduto ad un sostituto.
- Mentre all’inizio erano stati assunti degli istruttori ben formati, alcuni di essi andarono a svolgere un lavoro lodevole in altre istituzioni recentemente fondate, e l’Abendberg rimase senza un insegnante per diversi anni.
- Gli impianti di riscaldamento, la nutrizione, l’approvvigionamento di acqua, la ventilazione nei dormitori e l’abbigliamento erano inadeguati.
- Il direttore non tenne mai libri né rese conto a nessuno delle generose donazioni che riceveva per le istituzioni.
- Nessuna registrazione venne fatta relativa ai progressi dei pazienti.
Come risultato dell’indagine, l’Associazione Svizzera delle Scienze Naturali ritirò il suo sostegno e finanziamento. L’Abendberg venne chiuso nel momento in cui le altre istituzioni, modellate su di essa, iniziavano a fiorire dappertutto in Europa e negli Stati Uniti.
Guggenbühl si ritirò a Montreux dove visse da solo, scrivendo geremiadi per i quali non trovò alcun editore. Morì il 2 febbraio 1863, all’età di 47 anni.
Gabriella La Rovere