I Disturbi del Neurosviluppo, tra i quali si colloca il Disturbo Dello Spettro Autistico (ASD), sono caratterizzati da una compromissione della traiettoria di sviluppo tale da necessitare di percorsi di cura destinati a durare per tutta la vita, con conseguente impatto a lungo termine su benessere e qualità di vita delle famiglie e livelli di stress genitoriale che possono rivelarsi elevati.
Nel corso della pandemia Covid-19, i caregiver di bambini con disturbi del neurosviluppo si sono trovati a dover affrontare, accanto alle sfide già poste dalla disabilità dei propri figli, anche quelle dettate dallo stato di emergenza sanitaria: dal conseguente confinamento domestico alla discontinuità degli interventi terapeutici e dei follow-up clinici, la chiusura delle scuole e delle attività ricreative, il lavoro da remoto, per citarne solo alcune. Se questi aspetti hanno avuto un impatto significativo sulla qualità di vita della popolazione generale, ancor più lo hanno avuto per le persone più vulnerabili e con difficoltà preesistenti alla pandemia.
Al riguardo, il gruppo Autismo Tor Vergata della U.O.S.D. di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Universitario di Tor Vergata, diretta dal Prof. Luigi Mazzone, ha di recente pubblicato sulla rivista “Brain Science” un lavoro che si pone l’obiettivo di indagare, nello specifico, proprio il distress genitoriale di famiglie con bambini affetti da disturbi del neurosviluppo durante la pandemia Covid-19. Tale lavoro, si pone in misura significativa in un panorama scientifico nel quale pochi studi hanno indagato tale relazione.
Nello specifico, lo studio ha coinvolto 220 partecipanti di età compresa tra i 2 ed i 19 anni, classificati in quattro gruppi di studio in base alla diagnosi del bambino (tra cui Disturbo dello Spettro Autistico, Deficit di Attenzione Iperattività, Sindrome di Rett e Sindrome di Sotos) ed un gruppo di controllo composto da bambini a sviluppo tipico. Il reclutamento è stato effettuato tra maggio e settembre 2020, alla fine del periodo di restrizione dovuto all’emergenza sanitaria Covid-19. Il livello di stress parentale è stato valutato mediante uno specifico strumento standardizzato di autovalutazione, il Parental Stress Index Short Form (PSISF), nel contesto di una visita telematica. Tale strumento è un questionario autosomministrato, che fornisce una stima dei livelli di stress parentale in diverse sfere di funzionamento (distress genitoriale, interazione disfunzionale genitore-bambino e bambino difficile), nonché una somma di tutti i punteggi, che dà misura dello stress genitoriale complessivo. Al gruppo controllo di bambini a sviluppo tipico è stato somministrato inoltre il questionario Achenbach Child Behavior Checklist (CBCL) al fine di escludere la presenza di difficoltà comportamentali significative.
Gli obiettivi che il suddetto lavoro si poneva erano dunque di indagare se il livello di stress dei genitori durante la pandemia Covid-19 differiva tra genitori di bambini con disturbi del neurosviluppo e sindromi genetiche con compromissione del neurosviluppo, in confronto ai genitori di bambini a sviluppo tipico.
Da quanto emerso dallo studio, i genitori di bambini affetti da una disabilità del neurosviluppo hanno riportato livelli di stress significativamente più elevati se confrontati con genitori di coetanei a sviluppo tipico. In particolare, in accordo con la letteratura scientifica più recente, i genitori di bambini ASD hanno presentato uno stress derivante principalmente dalle caratteristiche del bambino piuttosto che riferito alle competenze genitoriali. Dallo studio emerge inoltre come la presenza di disabilità intellettiva abbia influenzato significativamente lo stress dei genitori, con riscontro di un maggiore distress parentale.
Lo studio presenta alcuni limiti, dovuti in prima istanza alla mancanza di una valutazione precedente all’emergenza sanitaria Covid-19, fatto che rende impossibile affermare che il livello di stress dei genitori sia direttamente attribuibile alla pandemia stessa, data la presenza di possibili fattori di confondimento. Nonostante questo, dallo studio emerge chiaramente come l’essere genitori di un bambino con disturbo del neurosviluppo durante la pandemia Covid-19, abbia portato ad uno stress genitoriale significativamente più elevato, legato nello specifico al disturbo clinico e quindi alle difficoltà di gestione della disabilità del bambino in un contesto emergenziale. Questo mette in luce come sia necessario sostenere concretamente, non solo gli individui con bisogni speciali, ma anche i loro caregiver, aspetto che indirettamente si riflette sulla gestione e sull’esito dei disturbi dei bambini stessi, con possibili ripercussioni sull’andamento clinico di questi pazienti. Questa necessità è valida in assoluto, ma diventa imprescindibile in un periodo caratterizzato da alti livelli di stress ed ulteriori sfide, sia per la popolazione generale che in particolare per quella più fragile, il cui benessere passa anche per il benessere familiare. Tale benessere, fortemente impattato da un aumento del distress genitoriale, andrebbe più che mai tutelato in questo momento storico attraverso adeguate misure di supporto socio-familiare.
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