Il ricovero in ospedale di un bambino o di un adulto autistico è sempre qualcosa che noi genitori viviamo con grande preoccupazione, non solo per la salute dei nostri figli, ma per tutta una serie di conseguenze per le quali daremmo volentieri un occhio della testa. Ricordo ancora il ricovero di mia figlia per un intervento piuttosto complicato al piede e al tendine di Achille per il quale fu mobilitato un chirurgo tedesco in vacanza in Italia. Come sempre, la preparai nei giorni precedenti raccontandole tutti i passaggi che avrebbe dovuto superare con il mio aiuto e, tra questi, l’ingessatura e l’impossibilità ad appoggiare il piede per almeno tre settimane. Sembrava tutto a posto, ma quando si risvegliò dall’anestesia e si trovò la gamba bloccata in un gesso, iniziò ad urlare sbattendola contro il muro per liberarsene. Ricordo ancora gli schizzi di sangue che imbrattarono il letto e la stanza, mentre insieme all’ortopedico e ad un infermiere cercavamo di calmarla senza riuscirci.
Siamo nel Terzo Millennio ed ancora sono pochi i reparti ospedalieri che sono preparati ad accogliere in urgenza una persona autistica. Spesso le mamme vengono sottovalutate e i loro suggerimenti considerati frutto di un attaccamento morboso, di una tendenza a soddisfare ogni capriccio a causa della disabilità. Tuttora persiste la malagrazia di non considerare quanto viene detto e consigliato per evitare l’avvio di comportamenti oppositivi che, una volta innescati, non solo sono difficili da interrompere, ma sembrano poi consolidare il ricordo dell’esperienza spiacevole.
I comportamenti alimentari e le difficoltà nell’assunzione del cibo sono un altro aspetto caratterizzante le persone con disturbi dello spettro e che rendono difficile la gestione in ospedale. Gli impedimenti ad una normale alimentazione includono il rifiuto del cibo, l’assunzione dietetica limitata e i problemi comportamentali durante i pasti.
I disturbi alimentari incontrati più spesso, soprattutto nei bambini, sono l’incapacità di masticare e/o deglutire, l’iperselettività, il rifiuto, il vomito, tutte situazioni che impegnano tempo e pazienza a casa, ma che in un qualsiasi reparto ospedaliero sono fonte di disagio. Non è sempre possibile, anzi quasi mai, avere una camera a disposizione dove cercare di ricreare un ambiente tranquillo con gli oggetti familiari. La condivisione dello spazio e del tempo con altri degenti e i loro familiari possono rappresentare un’altra dura esperienza che va ad aggravare il fardello emotivo del genitore caregiver, che non deve mai perdere il controllo di sé e di quello che accade attorno a lui.
Un articolo del 2020 pubblicato su “Critical Care Nursing Quarterly” sottolinea l’importanza di una serie di procedure per accogliere e curare un paziente autistico. Le elenco di seguito con la speranza che possano essere applicate.
Quando si deve eseguire una particolare procedura:
- Evitare di indossare il camice bianco
- Limitare il numero di persone nella stanza
- Elencare tutti i passi della procedura (in questo caso sono utili le storie sociali che possono essere preparate in anticipo con il coinvolgimento dei genitori e dell’educatore di riferimento)
- Parlare lentamente usando un linguaggio chiaro, privo di astrazione e metafore
- Permettere al paziente di toccare lo strumento o far vedere il suo funzionamento su un’altra persona (magari la mamma)
- Cercare di distrarre il paziente facendo ascoltare musica o usando un dispositivo elettronico
Per gestire le difficoltà di elaborazione sensoriale
- Fornire delle cuffie con cancellazione del rumore
- Tenere bassa la luce della stanza
- Chiudere le persiane nella stanza
- Se è possibile, riservare una stanza privata, lontana dai rumori
- Tenere la porta chiusa per ridurre il rumore
- Mantenere la stanza inodore
- Consentire l’uso della biancheria da letto di casa
- Se possibile, ridurre al minimo la valutazione dei segni vitali per non caricare il paziente di ansia.
Comprendere la natura dei sintomi correlati ai disturbi dello spettro, quelli relativi alla malattia che ha richiesto il ricovero, le esigenze nutrizionali associate ai disturbi nell’alimentazione sono passi essenziali nella pianificazione dell’assistenza ai pazienti autistici, sia bambini che adulti. La capacità degli infermieri di utilizzare tali informazioni e comunicarle agli altri membri del team interdisciplinare potrebbe aiutare a facilitare l’erogazione dei servizi e creare un ambiente che promuova la guarigione.
Gabriella La Rovere
