L’uso crescente delle piattaforme di social media ha dato origine ad un’impennata senza precedenti dei contenuti generati dagli utenti, con milioni di persone che condividono pensieri, esperienze e informazioni relative alla salute. Negli ultimi anni i social media sono diventati un mezzo utile per il monitoraggio in tempo reale della salute pubblica, offrendo approfondimenti su pensieri, emozioni, comportamenti degli individui, sulle lotte quotidiane e sulla sintomatologia relativa alle malattie. Tali dati non clinici offrono a medici e ricercatori una grande opportunità per estrarre informazioni significative attraverso un approccio meno invasivo.
Questo criterio può essere analizzato per studiare i sintomi comportamentali di disturbi relativi alla salute mentale. Twitter, ora diventato X, è una di queste piattaforme, nota per la natura concisa di microblogging, con messaggi limitati a 280 caratteri; è da considerare una fonte preziosa di dati personalizzati, utili per studiare le caratteristiche comportamentali e le proiezioni emotive in tempo reale di individui che si definiscono nello spettro autistico mediante l’hashtag #ActuallyAutistic. L’analisi ha riguardato il periodo dal 1° gennaio 2014 al 31 dicembre 2022, all’interno del quale si è notata una tendenza crescente nelle discussioni relative ai disturbi dello spettro, suggerendo che sempre più utenti, presumibilmente neurodivergenti, abbiano scelto i social media sia come opportunità di lavoro, che come mezzo per informare. La condivisione dei sintomi comportamentali è utile per creare un migliore sostegno da parte della comunità. Questo maggiore coinvolgimento sociale può avere un significato, non solo nelle scienze sociali, ma anche nella ricerca sull’interazione uomo-computer, offrendo spunti per progettare ambienti digitali più inclusivi ed efficienti.
La maggior parte degli argomenti erano legati a sintomi comportamentali ed emotivi come “iperattività”, “irrequietezza”, “depressione”, “ansia”, “tremore” e “sopraffazione”. È interessante notare che un numero considerevole di contenuti si concentrava anche su termini come “vaccino”, “terapia”, “diagnosi errata”.
Attualmente il National Institutes of Health sta finanziando lavori di ricerca utilizzando dati provenienti da cartelle cliniche elettroniche, social media e dispositivi mobili con nuovi strumenti basati sull’intelligenza artificiale allo scopo di migliorare la sorveglianza sanitaria pubblica e la diagnostica di precisione.
Tenendo presente che la diagnosi di disturbo del neurosviluppo abbia necessariamente bisogno dell’osservazione clinica, delle indagini strumentali e dei test da parte dello specialista, i marcatori linguistici e comportamentali, estratti dai contenuti sui social, possono servire come preziose risorse per indagare le variazioni testuali e le dinamiche sociali in determinati contesti.
Esistono delle limitazioni che devono essere considerate; prima tra tutte il fatto che, per gli individui che si autodefiniscono autistici, non esiste una validazione clinica della loro diagnosi. C’è anche la possibilità di fuga di dati, in quanto gli utenti identificati potrebbero non essere autistici, ma familiari, genitori, operatori sanitari o organizzazioni appartenenti a una diversa popolazione di studio e che utilizzano comunque gli hashtag. Lo studio ha poi considerato solo la lingua inglese, limitando le informazioni provenienti da altri paesi o lingue che potrebbero aiutare il modello ad avere uno sguardo più ampio e attendibile.
Gabriella La Rovere