Penso di essere stato l’unico a sollevare la domanda di cosa c’entri la mototerapia con l’autismo. La politica sembra unanime sul fatto che che sia un trattamento efficace, tanto da proporre una legge che lo sancisce, già passata alla Camera (90 parlamentari di opposizione si sono astenutidal voto, l’unico a porre dubbi articolati è stato Davide Faraone che come me è padre di una persona con autismo.)
Nemmeno ho visto nessun autorevole rappresentante del mondo accademico, tanto meno associazione che rappresenti le famiglie di noi autistici o altri “colleghi” porre la questione di come mai alla Camera sia passata, anche con grande entusiasmo e enfasi, una legge che stabilisce che sia nata una nuova “terapia” per trattare anche l’autismo, quando già è immensamente difficile farsi riconoscere il diritto per quelle universalmente indicate dalla comunità scientifica come efficaci.
Sia ben chiaro che nulla ho contro il motocross acrobatico usato come intervento ludico ricreativo per chiunque, però ripeto quali sono le evidenze che sia efficace sull’autismo? L’unico studio che sostiene questa legge è un articolo pubblicato nella rivista “ScienceDirect”: “Il potenziale della terapia Freestyle Motocross (FMX) come medicina integrativa in oncologia pediatrica: un disegno di studio pre-post.” Riguarda un campione di 50 pazienti pediatrici con malattia oncologica (età media 9,2; 43% maschi; 73% diagnosi di leucemia), 50 genitori (età media 33,2; 83% femmine) e 25 medici-infermieri professionisti (95% femmina). Non c’è alcuno altro studio che abbia coinvolto persone autistiche. L’ISS interpellato ha dato un parere contrario al considerare “terapia” il motocross acrobatico. Eppure è andato bene a tutti, come mai? Solo questo mi sono chiesto nell’articolo che sotto potete leggere.
Ieri la Camera ha approvato una legge che sancisce l’efficacia della “mototerapia” per bambini autistici. Si chiama Freestyle Motocross Therapy, ed è stata definita “psicomotricità in motocicletta”, che sa tanto di una supercazzola che già dovrebbe far sussultare la stessa categoria degli Psicomotricisti.
Forse me lo sono perso, però non ho notizia di quando la comunità scientifica abbia stabilito che per l’autismo sia vantaggiosa la terapia di essere scarrozzati in motocicletta. Non ho letto sulla piattaforma del Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG) dell’Istituto Superiore di Sanità un accenno ai risultati terapeutici del motociclismo. Mi chiedo allora perché dei parlamentari si sveglino un giorno ed esultino perché diventa legge questa cosa, che può anche essere un divertente diversivo per passare il tempo per alcuni bambini nello spettro, ben lungi però da l’essere oggettivamente considerato una terapia per l’autismo.
Da quando ho in carico un figlio autistico seguo e mi annoto invenzioni delle più disparate, che si insinuano nella diffusa ignoranza culturale in cui ancora sono trattati i disturbi del neuro sviluppo. In particolare l’autismo è da sempre stato il terreno più fertile per suggerire trattamenti fantasiosi, se non dannosi, che avevano la presunzione di “risolvere” il problema.
È per questo che segnalo la massima attenzione nel diffondere notizie che potrebbero alimentare speranze e illudere famiglie, già sufficientemente provate dalla gestione onerosa e faticosissima del loro congiunto autistico.
Ho visto in passato chi ha sostenuto lo straordinario potere terapeutico degli asinelli o l’interazione con i lemuri. Nulla nel tempo è stato già risparmiato a chi vive nell’angoscia per lo stato neurologico di un figlio, che è una condizione che spesso ne limita l’autonomia e lo sottopone comunque a uno stigma sociale che avvertirà per tutto il tempo della scuola, ancora di più quando sarà adulto fuori dal mondo, senza amici, con necessità dell’affiancamento perenne di persone che si occupino di lui. Non c’è mai stato un briciolo di comprensione da parte di chi si è prodotto nelle fantasmagoriche alternative agli unici trattamenti che danno risultati misurabili, che sono tutti nell’ambito delle terapie comportamentali, sempre doverosamente seguite da neuropsichiatri, psicologi, psicoterapeuti e operatori comunque formati a trattare persone autistiche.
Non ho pregiudizio alcuno verso chi si offre per un’attività ludico ricreativa che può essere sicuramente piacevole per alcuni bambini nello spettro. Ben vengano i motociclisti nelle corsie, come già ci sono operatori con il naso da clown per rasserenare il clima nei reparti pediatrici.
Non è corretto che tutto questo passi come una terapia per l’autismo, soprattutto a fronte delle difficoltà che ogni giorno incontrano famiglie in tutta Italia per vedersi riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale le terapie veramente efficaci per i loro ragazzi. Il motivo ricorrente, che noi familiari ci sentiamo ripetere dalle amministrazioni, che dovrebbero erogare servizi essenziali per il benessere dei nostri figli autistici, è che siano stati tagliati i fondi, che manchino i soldi, che progetti non possono essere rifinanziati, che ci sono lunghissime liste d’attesa per ogni intervento che per noi è indispensabile. Ora su questo peserà anche il costo per i moto-terapeuti?
Abbiamo visto negli anni passarci sotto agli occhi le peggiori approssimazioni para terapeutiche che comunque avevano libero spazio di proporsi e in molti casi anche il sostegno del pubblico. Per anni si sono illuse persone che all’interno del loro figlio, silenzioso e non collaborativo, si potesse celare uno spiritello geniale e loquace, evocabile attraverso la “comunicazione facilitata”. La leggenda nera dei vaccini colpevoli di scatenare l’autismo tuttora favorisce lo spolpamento economico di famiglie, che si illudono che le diete, gli integratori, l’omeopatia, la chelazione, le camere iperbariche, siano risolutivi laddove la medicina ufficiale non offre la “guarigione”.
Non veniteci adesso a chiedervi di applaudirvi perché avete scoperto la cura della motocicletta, di cui fate il proclama della vostra attenzione ai nostri problemi. Non parlateci di “un’oggettiva valutazione dei risultati ottenuti” di un questionario su 50 persone.
Non ci venga a dire la Ministra Locatelli, che dovrebbe rappresentarci, che ha visto “la gioia, l’emozione, l’energia negli occhi di tanti bambini, ragazzi e delle loro famiglie e questo significa che la strada è quella giusta.”
L’efficacia delle terapie proclamate come tali non si valuta con questi parametri, Il giudizio sull’efficacia dell’intervento risponde a specifici criteri scientifici internazionali per l’analisi delle evidenze pubblicate su riviste peer-reviewed e replicate da diversi gruppi di ricerca, è la scienza medica che lo stabilisce con un metodo oggettivo e condiviso. Per favore non rendetevi ridicoli a nostre spese, non si usate la demagogia degli effetti speciali sulla pelle dei nostri figli.
Oggi ho ascoltato il podcast di Luca Bizzarri “Non hanno un amico”, che parla proprio della Mototerapia e del mio articolo de LA Stampa. Non potrei trovare un commento migliore a quanto ho scritto. Ascoltatelo.
Giornalista, scrittore e voce della radio nazionale italiana. E' presidente della "Fondazione Cervelli Ribelll" attraverso cui realizza progetti legati alla neuro divergenza. E' padre di Tommy, giovane artista autistico su cui ha scritto 3 libri e realizzato due film.
