Stiamo segnalando tutti gli interventi sul tema della “Mototerapia di Stato” da noi sollevato. Riportiamo qui il punto fatto da Davide Faraone su “Il Riformista” del 27 febbraio. Faraone è stato l’unico parlamentare ad avere preso una posizione di dissenso, decisa e circostanziata, il giorno che fu votata alla Camera la legge sulla terapia con le moto a vantaggio di persone autistiche. Davide è anche e soprattutto papà di Sara una bella ragazza “cervello ribelle” come noi, proprio per questo sa esattamente di cosa parla.
Perdonatemi se torno sull’argomento, ma io questa storia non riesco a digerirla, ne va dell’efficienza del nostro sistema scientifico, del funzionamento della nostra sanità. La Camera ha approvato una legge che sancisce l’efficacia della mototerapia per le persone con disabilità. Noi abbiamo votato contro, unico partito dell’intero emiciclo, la maggioranza ha votato a favore e il resto dell’opposizione si è astenuta e io sono intervenuto per spiegare il perché della nostra totale contrarietà. Non demonizzo la mototerapia, Vanni Oddera, campione di motocross freestyle, è un super eroe: arriva in corsia, aiuta a far sorridere e a trascorre momenti di spensieratezza. Chi regala attimi di gioia va omaggiato. Come lui Spiderman, Superman, arrivano in ospedale e donano sogni. A loro vanno gratitudine e applausi e anche sostegno da parte delle istituzioni. Ciò che non va è pensare, però, di trasformare la spensieratezza, il gioco, l’allegria, il sorriso, in terapie mediche anche se prive di ogni evidenza scientifica, senza un pronunciamento da parte dell’Istituto Superiore di Sanità. Sarebbe come approvare in Parlamento leggi, con ricaduta sul bilancio dello Stato, senza i pareri della ragioneria generale, o addirittura con pareri contrari. Quando questo accade non si gioca più, non si ride più, si diventa soltanto vittime del “populismo terapeutico”.
Nessuno può approfittarsi delle debolezze delle famiglie che vivono in casa con un figlio con una disabilità, pronti ad aggrapparsi a tutto pur di sperare, di immaginare, che la condizione possa migliorare, anche solo di piccolissimi passi o addirittura guarire. Quanti “santoni” incrociati lungo le vie impervie, che si spalancano davanti a chi soffre ed è pronto a tutto pur di regalare ai propri figli un futuro migliore. Ed è difficile poi comprendere cosa possa significare, ogni volta, aprire la porta alla delusione, farla accomodare e cacciare via la speranza. Quando la politica ha la presunzione di sostituirsi alla scienza accadono disastri. C’è validazione scientifica su quanto approvato? Assolutamente no, tant’è che non viene fatto cenno ai risultati terapeutici della Freestyle Motocross Therapy, definita psicomotricità in motocicletta dalla piattaforma del Sistema Nazionale Linee Guida dell’Istituto superiore di Sanità. Su cosa si sono basati allora? Su un questionario rivolto ad appena 50 persone, che per loro costituisce “oggettiva valutazione dei risultati ottenuti”.
Un’approssimazione senza precedenti, perché non si sta parlando di un intervento ludico, nulla osta, ma si vuole fare diventare la mototerapia un protocollo di intervento per l’autismo stabilito dal primo parlamentare che passa e si erge a scienziato. Questa idea non ha criteri scientifici. Domani potrebbe arrivare un altro parlamentare, sulla base di un ipotetico beneficio evidenziato da un’associazione e dire che i giri in giostra fanno bene per i malati di Parkinson e il Parlamento riunirsi e stabilire di promuovere la “giostra terapia” e chiedere che sia tra gli interventi sostenuti economicamente dallo Stato. Una roba incredibile. Tutto questo naturalmente sottraendo risorse alle terapie che hanno validazione scientifica. Le famiglie non hanno spesso alcun sostegno dallo Stato per intervenire efficacemente sui propri figli, si scontrano con infinite liste d’attesa per le diagnosi, la logopedia, la psicomotricità, le terapie comportamentali, tutto va fatto in fretta per migliorare la condizione di vita delle persone con disabilità e non è tollerabile che iniziative valide scientificamente debbano aver sottratte risorse da terapie validate “elettoralmente”.
L’approvazione da parte della Camera dei Deputati della mototerapia, tecnicamente Freestyle Motocross Therapy, come supporto ai bambini e ragazze con autismo, rischia di diventare un precedente rischiosissimo proprio per quello che ho scritto in precedenza. I disturbi del neuro sviluppo non hanno bisogno di suggerimenti da parte di un Ministro, Matteo Salvini, che è rimasto folgorato dalle capacità di Oddera e dai sorrisi dei bambini. Niente di così delicato, può essere affidato alla valutazione di un Parlamento, che fa le leggi, ma non ha le competenze per scrivere le linee guida sull’autismo e per discernere fra ciò che va fatto e cosa no. La strada non solo non è quella giusta ma è pure rischiosa. Speriamo che al Senato i colleghi parlamentari rinsaviscano e blocchino questa follia.
La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.
