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Bollettino medico di Tommy

Tommy ha avuto un problema di salute. Ora è in un reparto rianimazione ed è sottoposto a terapia intensiva. Rendo pubblica questa sua situazione perché non riesco a rispondere a tutti i messaggi delle persone amiche che continuano a scrivermi e a telefonarmi. Lo scrivo anche per comunicare che ogni impegno mio e di Tommy nelle prossime settimane è da considerare per ora annullato. Racconto qui nei particolari cosa è accaduto e come sta reagendo alle terapie.

Tutto è accaduto in una giornata che era iniziata in maniera felicissima.



20 marzo prima serata.

Tutto è iniziato la sera di giovedì 20 eravamo tornati a casa verso le 21 dopo una delle giornate più belle di questi ultimi mesi. La mattina ci erano arrivati i primi risultati del suo primo libro illustrato, nel primo pomeriggio eravamo andati a farci intervistare da una carissima amica che a Tommy piace tanto, in serata eravamo andati alla cerimonia di consegna di un premio che ci ha attribuito la Fondazione Baroni a seguito di un bando a cui avevamo partecipato. La cerimonia era in un circolo bellissimo sul Tevere e c’era un buffet fantastico, oltre amiche e amici carissimi.

Insomma tutto all’insegna della felicità e quindi quando Tommy sull’uscio di casa si era messo le mani alle orecchie e ha gridato “aiuto papà!” ho subito immaginato che fosse l’aura di una delle sue crisi epilettiche, solitamente rarissime e di entità leggerissima, tommy è sotto controllo farmacologico da anni e la terapia contiene molto bene il suo problema.

Non era una crisi delle solite…Tommy è stramazzato a terra e le convulsioni erano in tutto il corpo e fortissime. Con la madre siamo riusciti a fatica a portarlo fino alla sua camera da letto dove però le crisi sono continuate e sempre più violente. Abbiamo chiamato il nostro neurologo a cui avevo mandato in filmato di una delle crisi. Ci ha detto di chiamare subito l’ambulanza e di farlo portare al pronto soccorso, non era una cosa che sarebbe passata da sola come al solito.

Sono arrivati in veramente poco tempo 5/6 operatori sanitari molto competenti, lo hanno subito ossigenato e hanno cominciato a verificare i valori. La saturazione era bassissima e le crisi continue. Sono riusciti con grande fatica a metterlo su una sedia e portarlo al piano terra con l’ascensore, non mi ero mai reso conto quanto fosse inamovibile Tommy a peso morto.

Notte tra il 20 e io 21 Equinozio di Primavera

La corsa in ambulanza è stata breve e siamo entrati al triage del Gemelli che per fortuna non è lontano da casa. E’ un’esperienza umana che ognuno dovrebbe fare, anche solo per rendersi conto quali siano i veri valori della vita, di cui ci dimentichiamo facilmente per affanni senza senso. Vi assicuro che è indescrivibile vedere un proprio figlio autistico, gigantesco quanto fragilissimo, sbattersi nudo su una barella con delle convulsioni mai viste, con infermieri che tentavano di mettergli flebo, catetere, respiratore e quanto altro fosse necessario. Attorno almeno altre quattro o cinque barelle con persone in condizioni sicuramente altrettanto o se non più critiche. Verrebbe la tentazione di richiamare l’attenzione di tutti sul proprio problema ma ci si rende subito conto che la cosa migliore è lasciare fare e non interferire.

Sono uscito e aspettavo fuori della porta, sentivo Tommy che urlava sempre “aiuto Papà” nei momenti lucidi tra una crisi e l’altra. Mi hanno chiamato poco dopo, avevano provato a contenerlo con delle fasce ai polsi ma lui si agitava e si staccava tutto quello che giudicava un impiccio e le crisi continuavano. Ho provato a calmarlo, paradossalmente non mi è venuto in mente altro che raccontargli le storie dell’ometto Rosso e Blu, del lupo Giovacchino, del Pavone Gedeone. Mentre intorno a me entrava e uscivano barelle con gente insanguinata, anziani, disperazione e dolore ovunque.

Sono arrivati vari medici, anche neurologi. Devo dire che la prossima persona che mi parla male della nostra sanità pubblica lo stendo. (lI policlinico Gemelli è convenzionato). I medici hanno deciso una sedazione importante, nel frattempo era stata ipotizzata una polmonite (forse ab ingestionis) in corso che la lastra ha confermato. La saturazione era scesa a 60 e il medico mi ha avvertito che lo avrebbero intubato, con quei valori si muore. Ho detto che la condizione autistica di Tommy lo avrebbe molto stressato ma comunque lasciavo a loro la decisione. Lui d’altronde non sopportava la mascherina che tentavo di tenergli io sulla bocca. Poi hanno deciso per una sedazione potente e sono riusciti a mettergli l’inalatore nasale (non so come si chiami) Piano piano si è addormentato cone le gambe incrociate come fa lui. L’ho vegliato fino alla mattina.

Il medico di turno mi ha consigliato di andarmi a riposare. Non potevo più restare in quel posto e dovevo fidarmi che nel reparto di terapia intensiva si sarebbero occupati di lui. Non è descrivibile quello che si può provare nel lasciarsi un figlio sofferente alle spalle in un posto pieno di barelle che entrano e escono. Ho pensato che fosse stata la cosa migliore da fare. A casa sono crollato in un sonno profondo. Un’ora dopo mi è squillato il telefono, era un medico del reparto di rianimazione che mi diceva che se volevo potevo andare Tommy era in carico da loro.

Ho aspettato un po’ l’ingresso dei familiari è alle 14. Mentre aspettavo è venuta una psicologa a chiedermi se avessi avuto bisogno di sostegno. Ho conversato un po’ con lei ho spiegato la storia di Tommy e quello che facevo io. Devo dire che mio è servito. Poi sono entrato a vedere Tommy nel reparto. E’ quel luogo che eravamo abituati a vedere nelle cronache al tempo del Covid. Tanti box con persone piene di fili e di tubi. Nell’ultimo c’era Tommy, attaccato alle macchine che lo aiutavano a respirare e completamente sedato. Le braccia piene di aghi e sonde.

Sono restato a vegliarlo fino a che fosse possibile, i pensieri che ho fatto in quelle ore basterebbero a scrivere un libro. Pensavo a lui bambino, alle fatiche passate insieme, alle impre epiche, ai suoi disegni, i quadri dipinti in mezzo alla campagna, la felicità del sushi il sabato e la pizza la domenica. Insieme in acqua , la sera a casa a cucinarci tutte le schifezze che volevamo.

Pensavo che la mia vita degli ultimi anni è girata totalmente attorno a lui, tutto il resto un corollario, un passatempo, un hobby. Ho pensato al paradosso che avremmo dovuto passare assieme una stagione bellissima che sarebbe iniziata proprio in quell’equinozio di primavera. Ci aspettavano mostre già organizzate, presentazioni in tutta Italia, interviste e passaggi in tv. Tutte cose che a Tommy piacciono e danno lui il senso di quella che è la sua vita, per me resta mistero insondabile di come lui la percepisca. Mi consolavo pensando che in quel sonno forzato gli avrebbero fatto compagnia i pupazzi ballerini che lui disegna. L’elefante, la scimmia, il gatto il lupo e la tigre forse erano con lui. Poi sono dovuto uscire e tornare a casa.

Sabato 22 Marzo

Oggi è stato il giorno delle disdette. Ho fatto avvertire tutte le persone con cui avevamo impegni che era tutto annullato. Ieri non ho fatto nemmeno la mia diretta alla radio, hanno mandato una replica. E’ la mia prima defezione in 40 anni, non avevo mai trovato un motivo abbastanza valido per annullare la mia presenza in diretta. Ho passato malattie, problemi anche morti di congiunti. Sono sempre andato in diretta, per principio. Un’ora non cambia nulla, nessun dolore, inconvenient, imprevisto mi ha impedito di parlare un’ora davanti al microfono. Per Tommy non mi sono nemmeno posto il problema.

Oggi saremmo dovuti andare all’inaugurazione dei suoi cuscini a un negozio Leroy Merlin. Un progetto a cui Tommy aveva lavorato da anni. Mi è dispiaciuto avvertire che non ci saremmo stati. Ci tengo a dire che non ci sarò per nessuno fino a che non saprò con certezza che Tommy è uscito da questa storia.

Oggi pomeriggio era ancora in terapia intensiva ma ha riconosciuto per un attimo la madre e me e ci ha chiamati. Gli ho fatto un massaggino ai piedi e ha gradito, poi ha chiesto dell’acqua all’infermiera. Per me è già moltissimo. La polmonite sta regredendo e il resto si vedrà. E’ circondato da personale medico e paramedico di una gentilezza e competenza straordinarie. Gli avevano messo una tv con i cartoni per distrarlo e domani potrò portargli un gelato. Non c’è altro per ora, so che Tommy ha rischiato di morire, se il neurologo non mi avesse detto di chiamare l’ambulanza l’avrei assistito come sempre aspettando che passasse, al massimo gli avrei fatto il microclisma di Valium che teniamo pronto in frigo. Non sarebbe però bastato a salvargli la vita, gli attacchi epilettici peggioravano per ogni crisi lo stato dei suoi polmoni e presto non avrebbe più respirato.

Questo è quello che ho raccontato ai primi amici che mi hanno cercato e questo è tutto quello che posso raccontare. Uscendo dal Gemelli ho visto decine di pulmini della tv e telecamere che si preparavano per il preannunciato discorso del Papa, che è ricoverato qualche piano sopra Tommy. Ho pensato quante persone in quel momento e in quell’immenso ospedale stavano con la paura di morire, con i parenti accanto disperati, con tutta la vita che sarebbe passata davanti agli occhi in un estremo istante. Ho pensato a tutti loro e non l’avrei mai fatto se Tommy, a modo suo, mi ci avesse portato a riflettere obbligandomi a seguirlo in quel posto.

Terrò tutti qui aggiornati, prego solo di non chiamarmi al telefono e mi scuso perché non risponderò a molti messaggi.


Gianluca Nicoletti

Giornalista, scrittore e voce della radio nazionale italiana. E' presidente della "Fondazione Cervelli Ribelll" attraverso cui realizza progetti legati alla neuro divergenza. E' padre di Tommy, giovane artista autistico su cui ha scritto 3 libri e realizzato due film.

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