Oggi Tommy ha fatto L’elettroencefalogramma. Con tutti i suoi capelli non è stato facile, gli hanno messo un caschetto e ci sono riusciti. Lo hanno portato al laboratorio con una sedia a rotelle. La foto di lui in carrozzina vorrei mandarla a tutti quelli che insistono con visioni irreali dell’autismo, come se fosse una piacevole eccentricità, qualcosa che distingue dal gregge dei neurotipici, il marchio della genialità. Può essere che per qualcuno lo sia , l’autismo che io conosco non è certamente una malattia ma necessità di un costante controllo clinico ed educativo. Il prossimo che mi racconta la favola bella dell’autismo che sono solo sorrisi, simpatia, batti il cinque e quanto siamo fighi guai a chi vuole medicalizzarci, si prende un sonoro sfanculamento. L’autismo è la camminata del funambolo nel mito di Zarathustra. Procedere è rischioso, retrocedere altrettanto pericoloso, fermarsi pure pericoloso. Viviamo questa vertigine continua e siamo autistici.
I primi passi
Tommy oggi ha cominciato ad alzarsi in piedi. Ancora barcolla ed è instabile, ma è una settimana che sta steso e riempito di farmaci, ci sta che debba riprendere l’abitudine a camminare con le sue gambe. Il bello di essere ricoverati in un ospedale (siamo al Gemelli) è che c’è tutto, è come una città. Di prima mattina dopo i prelievi di routine è venuta una specialista in riabilitazione e gli ha dato un biscotto. Voleva vedere se Tommy inghiotte correttamente. Lui l’ha divorato in un nanosecondo e la dottoressa mi ha detto quello che purtroppo mi era noto, Tommy non mastica e manda giù il cibo in maniera frenetica. Mi sforzerò e lavorerò su questo problema, è una delle cause del suo pancione che ora per incanto in una settimana è quasi sparito. Penso alle belle uscite del Sushi dove felice indica qualsiasi cosa dal menu e dice “questo”. Penso alla “pizzarossasuffipatate” altra sua combo portatrice di felicità. Penso alle paste che ci cuciniamo a casa mia, alle tonnellate di chili con le tortillas. Insomma è ora che questo sia regolato, mi dispiace erano le occasioni in cui lo vedevo totalmente felice, óra però che lo vedo smagrito penso che è un problema da risolvere e ci penserò. Ho allertato Serena la dottoressa che ha in carico anche me e che inganno costantemente simulando di mangiare carotine lesse, ora si impone rigore, per tutti. Mi sto ricredendo sulla mia millantata immortalità, comincio a sentirmi stanco e provato come non mai prima mi era capitato. Penso che mi sarei dovuto operare al ginocchio per mettermi una protesi, per fortuna ho rinviato facendomi pere di acido ialuronico. Oggi sarei bloccato a casa e per Tommy sarebbe stato un disastro.
Che lavoro fa Tommaso? Artista!
Questa è la domanda che più mi ha riempito d’orgoglio. Nelle carte da compilare c’è naturalmente anche il campo della professione. Io lo tratto da bambino ma all’anagrafe ha 27 anni e la burocrazia richiede che si indichi l’attività che svolge. Ho scritto artista e ho spiegato che Tommy dipinge e disegna e che è appena uscito un libro da lui illustrato. Da quel momento molti dei sanitari che lo seguono sono andati a cercare in rete e quindi Tommy è diventato per tutti il paziente artista. E’ chiaro che non corrisponde a un lavoro ma è un’attività, è quello che maggiormente lo interessa, quello che lui fa per essere socialmente visibile. Mi sono per la prima volta sentito fiero di me (sembro uno che se la tira lo so ma in realtà sono il più severo giudice di me stesso e quasi mai mi assolvo).
Questa mattina è passato anche il primario nel giro con i medici e ha voluto vedere i disegni di Tommy, ci ha fatto vedere i suoi quadri anche lui è appassionato di pittura. E’ la prima volta che vedo Tommy seriamente apprezzato e considerato un “collega”. Gli ha chiesto che tecnica usasse. Naturalmente Tommy ha capito la metà ma io ho fatto da tramite e ho raccontato come nasce una sua opera. Per fortuna ho molti video di Tommy che crea e gli ho fatto vedere questo.
I PRECEDENTI BOLLETTINI MEDICI
