La routine ospedaliera ci ha inghiottiti. Arrivo verso le 18.00 mentre Tommy sta mangiando con la madre che l’imbocca come fosse tornato bambino. Poi ci si prepara alla notte e prendo io in mano la gestione, si disegna un po’, un cartone animato e è già ora di dormire. Nella cameretta siamo già al buio, io preparo il bollettino del giorno e lui guarda un po’ di tv. Tutto fino a che dice: “dormire”. Mi preparo la brandina che esce dalla poltrona e se lui si addormenta mi guardo un film sull’iPad, poi aspetto che mi svegli la notte con la fatidica parola: “bagno”. Bisogna portarsi dietro sacchetto della flebo facendo attenzione. Se vuole restare solo in bagno si attacca il sacchetto a un gancio e si aspetta fuori. Credetemi però non è faticoso, anzi è un modo per non pensare. Avevo bisogno di non pensare. Il problema è che se si addormenta troppo profondamente verso le 5 di mattina si dimentica di chiamarmi e poi bisogna cambiare il letto e lavarlo nella doccia con seggiolino. Siamo diventati bravissimi a fare tutto bene e il fretta. Cambio e di nuovo sonno. Io faccio scomparire il letto e sulla poltrona aspetto che arrivino per i prelievi della mattina, puntura di eparina sulla pancia, terapie ecc. Colazione poi si aspetta il giro dei medici, verso le 10.30 rientra in servizio la madre e io vado a casa veloce per fare l puntata di Melog. Domani è sabato e mi sembra una pacchia. Di nuovo c’è poco, un saliscendi. Sono alti i trigliceridi può essere che il fegato abbia sofferto. C’è la febbre e vedremo. Domani la tac per vedere se i polmoni si stanno riaggiustando. Aspettiamo la risonanza per cui andrà sedato profondamente. Dentro a quel tubo spaziale con il fragore del cosmo non ce la farebbe. Già è tanto che non si lamenta per aghi e prelievi non voglio stressarlo oltre.
Tommy ha un fratello
Non me lo dimentico di certo ma non posso fare a meno di riflettere di nuovo sull’estrema ingiustizia di essere il fratello giudizioso del figliol prodigo. Ne scrissi dieci anni fa e ancora tutto sembrava più semplice e Filippo viveva a casa con il fratello. Parlai di un senso di colpa inestinguibile che coglie il genitore di un neuro divergente quando pensa lo squilibrio di attenzione con cui si distribuisce il tempo che dedica ai figli. Ancora peggio è quello che accade in occasione di eventi straordinari, esattamente come per la parabola del figliol prodigo. L’autistico ha tutto, genitori a suo completo servizio perinde ad cadaver. Per ogni insulsaggine che compie oltre i propri limiti si proclama una festa, si stappano bottiglie, lo si comunica fieri al mondo.
E l’altro figlio? Il sibling? Deve accontentarsi che gli si dica che quello è il suo dovere. Filippo ha raggiunto traguardi di studio fantastici, lauree, master, certificati. Nemmeno ricordo quanti. Parla le lingue in maniera straordinaria, compreso il giapponese al massimo livello. Faceva un’attività fisica a cui l’avevo indirizzato da bambino, il wingtzun che mi sembrava per lui una risorsa utile. Ora è maestro come nulla fosse. Da tre anni lavora senza che io abbia fatto nulla per aiutarlo. Da due si è trasferito a Bruxelles, si è trovato casa, si mantiene senza chiedere nulla a casa. Non si lamenta, non pone problemi. Mi chiama ogni sera per sapere come sto. Io che faccio per lui? Nulla, ho perso un anno per pubblicare un libro con i pupazzi di Tommy. Giorni, notti, un’intera estate a preparare le tavole. Pensare i testi, correggere le bozze e fare tutto quello che è necessario se si vuole che un libro sia confezionato alla perfezione. Nel frattempo Filippo si costruisce la sua vira.
Non so sé queste sono riflessioni avvelenate che mi tormentano in queste notti ospedaliere. Non posso non pensare che mentre mi alzo sei volte a notte per fare pisciare Tommy, Filippo organizza la sua giornata, fa le sue riunioni, sostiene le sue responsabilità, fa la spesa, si cucina, affronta gioie, delusioni…Senza che io faccia nulla per lui.
Cosa deve fare un padre?
Me lo domando, ho dei limiti umani e considerato che per Tommy mi spendo quasi al 100% non mi resta che un fiato di energia per sopravvivere, come faccio a sentirmi giusto? Per ognuno di questi bollettini, che alla fine mi sono inventato per restare io lucido, ricevo centinaia di attestati di stima, lodi incondizionate, lusinghe a tazze come i lupini. Sono stanco di essere considerato “padre eccezionale” per quattro cazzatelle che scrivo e due foto che potrei aver fatto mettendo Tommy in posa per poi rinchiuderlo nelle cantine del Gemelli. E’ veramente atroce sentirsi gratificato per qualcosa che nulla costa ed è molta apparenza.
Solo un pensiero mi conforta. In realtà io sto costruendo un’identità pubblica a Tommy. Da solo non potrebbe mai emanciparsi come Filippo che si sta costruendo la sua vita forte delle sue risorse. Tommy senza di me sarebbe già rinchiuso in una sorta di galera dove se li sognerebbe i budini al cioccolato che gli porto l sera, i bei album di carta pregiata, i colori di qualità e un padre ufficio stampa che fa circolare ogni suo scarabocchio come fosse uno sghiribizzo picassiano.
Il regalo che faccio a Filippo è di rendergli meno invasiva la fatica di essere l’unico sostegno del fratello quando io non ci sarò più. Potrà continuare a coltivare le sue relazioni internazionali, saprà organizzarsi di sicuro per seguire anche a distanza un fratello pazzerello. Sarà per lui più facile gestire un artista che si guadagna il diritto di cittadinanza e di dignità creando opere che al mondo piacciono. Questa è almeno la mia speranza.
Forse sarebbe meglio che io smettessi di pubblicare bollettini, oramai sono “Cartas desde mi celda” e l’intenzione non è quella. Sono anche io ricoverato in un reparto di neurologia, da giorni. Forse è per questo che mi lascio sovrastare da pensieri che dovrebbero restare solo miei.
MENTRE MI PERDO IN SS.MM. TOMMY DISEGNA
I PRECEDENTI BOLLETTINI MEDICI
