Un centro per l’autismo all’interno del Presidio ospedaliero di S. Angelo dei Lombardi, piccolo comune irpino, tra i più colpiti dal terremoto del 1980, arroccato nell’appennino sannita. Questo l’annuncio dato dalla direzione della ASL di Avellino pochi giorni prima dell’approvazione dei nuovi LEA, collegando l’iniziativa proprio alla necessità di rispondere in maniera adeguata alle esigenze degli autistici irpini. Strano però che ad Avellino ci siano già 4000 metri quadri del Centro di Valle, facilmente raggiungibile da tutto il territorio, frutto di un progetto accurato, studiato dall’ Associazione Irpina Pianeta Autismo ( AIPA) per cui sono stati investiti milioni di euro di fondi pubblici e che aspetta solo la sistemazione definitiva dei 3500 metri quadri di esterno per essere aperto alle oltre 100 famiglie in attesa. Un paradosso che proviamo a raccontare.
Dove vanno a cercare di ottenere una diagnosi o a seguire terapie più avanzate bambini e adulti autistici irpini? I più fortunati in un centro privato nella provincia di Napoli, nel quale grazie ad un accordo ottenuto dall’AIPA, da 5 anni la ASL finanzia il percorso secondo metodo ABA di 16 bambini, il resto va in altre regioni o semplicemente aspetta, qualcuno rinuncia.
Per questo nel 2002, Elisa Spagnuolo e suo marito Scipione Pagliara, medici, genitori di Francesca, ragazza autistica di 31 anni, con la loro associazione, la AIPA, hanno sollecitato l’assessorato alla Riqualificazione urbana del comune di Avellino a partecipare ad un bando regionale, presentando un progetto per la realizzazione di un centro servizi e assistenza socio-sanitaria per soggetti autistici. “Una struttura studiata nei minimi particolari per rispondere a tutte le esigenze di terapia dell’autismo, dall’infanzia all’età adulta, disegnata dopo un attento studio dei migliori centri americani (Farm Community) – racconta Elisa Spagnuolo – Un’oasi in un territorio che su 450 mila abitanti conta circa 800 casi di autismo diagnosticati per i quali non c’è quasi nulla. Un luogo dove poter svolgere percorsi di terapie avanzate con personale altamente specializzato. In questi anni abbiamo formato 16 tra psicologi ed educatori pronti a lavorare ed altre professionalità verrebbero richiamate. Soprattutto uno spazio nel quale allenare alla vita sociale attraverso laboratori di arte, scuole di mestieri, training per le famiglie e formazione per gli insegnanti. Una palestra e una piscina già collaudate oltre ad un ambiente esterno adatto per attività all’aperto.”
Dopo 14 anni di cantieri bloccati e ripresi, cambi di ditte costruttrici, numerosi finanziamenti pubblici: il centro c’è, è stata collaudata anche la piscina interna, manca solo la sistemazione definitiva degli spazi esterni. “Tre milioni di euro di fondi europei già spesi, cantieri infiniti ed ora che mancherebbe solo la sistemazione definitiva dell’ingresso e degli spazi esterni per cui basta una spesa minima ci è arrivata questa notizia che potrebbe toglierci l’ultima speranza.”
Già perchè, a solo pochi mesi dall’incontro avuto dall’AIPA con il Presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, durante il quale pare che siano state date tutte le rassicurazioni circa l’importanza di una apertura prossima del centro, la nuova direttrice della ASL, Maria Morgante sembra aver messo un freno inquietante e forse definitivo. “L’iniziativa di affrontare con determinazione il problema degli “Autistici”, silente da tempo, è partita da questa Direzione Generale – ha dichiarato la Morgante – Dopo aver richiesto tutte le informazioni per attivare tale indispensabile Servizio presso il Centro Valle, di proprietà del Comune di Avellino, e quindi non nella disponibilità della ASL, si è venuto a conoscenza che, ad oggi, ancora non si è in condizioni di poter dire quando sarà possibile per la ASL utilizzare tale struttura. Di fronte a tale indeterminatezza da una parte e dall’urgenza di attivare un servizio così importante per i pazienti “Autistici” dall’altra, la ASL si è mossa per cercare i locali immediatamente disponibili L’accelerazione data dalla ASL per affrontare e risolvere il problema con urgenza, trova conferma nel fatto che è proprio di queste ore il definitivo inserimento della prevenzione e cura dei disturbi dello spettro autistico nell’ambito dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).”
Un provvedimento di emergenza quindi che si impone e ferma la battaglia di oltre 100 famiglie, in 14 anni tutt’altro che silenziose, pronte a formare anche in presidio fisico davanti ai cantieri, preda di frequenti atti vandalici . Una storia raccontata in un libro dal significativo titolo “Ad Ulisse andò meglio”, scritto da Scipione Pagliara con la prefazione di Davide Faraone, che non può finire all’ interno di un ospedale di montagna in questi giorni difficilmente accessibile per le forti nevicate. “Fa sorridere per non dire altro che si dichiari che per garantire i nuovi LEA, la Asl metta a disposizione 3 stanze tra l’altro in un dipartimento di salute mentale: l’autismo non è una malattia mentale! E poi non sono state date informazioni aggiuntive su cosa verrà fatto e a partire da quando per compensare le attese di un sogno che ora si infrange per oltre 100 genitori.” Elisa Spagnuolo ribatte amara, colpita anche dal fatto che per arrivare a questa soluzione non siano stati ascoltati gli unici soggetti che nel territorio si sono mossi in questi anni. “Abbiamo parlato con tutti i direttori di Asl che si sono succeduti, conducendo battaglie quotidiane, facendo aprire un tavolo permanente presso la Prefettura, lavorando sempre sotto la supervisione scientifica del neuropsichiatria della ASL che coordina anche i progetti della nostra associazione. Non capiamo perchè invece di questo progetto nell’ospedale non ci sia stato detto nulla. E’ strano vero?”
La direttrice della ASL prova a rispondere, evocando sempre la necessità di fare prima e di agire nell’interesse della comunità. “La scelta di istituire un Centro per l’Autismo presso una nostra struttura non ha nulla di complottistico né discriminatorio nei confronti dell’AIPA, di cui pure invochiamo a viva voce il supporto e la collaborazione. Sarebbe assolutamente insensato ed estremamente dannoso non ritenere che la gestione di situazioni complesse, vanno affrontate a trecentosessanta gradi e senza lesinare mezzi, iniziative e collaborazioni, anche non pubbliche, di quanti oltre alla ASL, sostengono ed hanno a cuore questo problema. L’Autismo è questione e impegno di tutti e nessuno può e deve sentirsi escluso o, peggio, depositario di verità o diritti di primazia: servizio sanitario, istituzioni, famiglie e associazioni, devono formare un tutt’uno ed è questo lo spirito con cui l’ASL Avellino si accinge a fare la propria parte con l’istituzione del Centro a S. Angelo dei Lombardi che non sarà “un ghetto” né un recinto per “dimenticati ed esclusi”, ma una struttura dinamica, con grandi professionalità, in cui si porranno in campo le migliori energie per dare un supporto concreto alle persone affette da autismo e alle loro famiglie e per affrontare insieme non un “problema”, ma un altro aspetto della vita che riguarda tutti i membri di una comunità”. Un ragionamento di buoni propositi viziato forse da qualche incongruenza.
“Difficile non considerare un ghetto uno spazio di tre stanze nel reparto di un ospedale isolato. E poi il risultato di un lavoro collettivo c’era già: il Centro della Valle coinvolgeva la Regione e il Comune che ne hanno finanziato la costruzione e ne avrebbero beneficiato, dando una risposta reale alle esigenze dei cittadini autistici con un notevole risparmio rispetto alle spese per poterle effettuare altrove; la ASL che ha dato a continuerebbe a fornire la supervisione scientifica;le famiglie, raggruppate nella nostra associazione che hanno contribuito anche alla Eifesa fisica della struttura nei diversi periodi nel quale sembrava essere abbandonata. Diagnosi e percorsi di qualità garantiti in un luogo raggiungibile da tutto il territorio che poteva diventare un vanto per la Regione. Perchè non impiegare la voglia, giusta, di velocizzare una risposta pubblica alle esigenze delle persone autistiche, unendo le forze per far aprire finalmente il Centro? Noi ci siamo, non vogliamo né profitti né premi, ma non possiamo accettare che ora tutto finisca in tre stanzette nelle quali pare tra l’altro che verranno seguiti solo i casi a basso funzionamento.Mi sarebbe piaciuto confrontarmi su questo con la direttrice della ASL, ma non siamo mai stati convocati.”
I genitori non si arrendono non possono, sorpresi e indignati, hanno chiesto che venga convocato il tavolo in Prefettura e torneranno a parlare anche con il presidente della Regione:
“a giugno lo abbiamo raggiunto durante l’inaugurazione di un tratto della funicolare, ci ha invitati a raccontare il nostro progetto a tanti componenti dello staff che hanno scritto , si sono documentati e per un po’ di tempo ci hanno confortati che finalmente sarebbe stato aperto il centro, elogiandolo. Ed ora non accettiamo che diventi l’ennesimo cantiere a disposizione di vandali, simbolo di una battaglia persa da tutta la comunità e della fine di una speranza per i nostri figli.”
