Autistici adulti, lavoro e futuro. Le chiacchere stanno a zero

La prestigiosa London School of Economics bacchetta il governo britannico perché spende troppi soldi per i servizi agli autistici e pochissimo, invece, per la ricerca scientifica sul grave disturbo dello sviluppo. In pratica nel Regno Unito (dove vivono circa 700 mila autistici, più dell’intera popolazione di Sheffield) il costo medio del governo per l’autismo è di 32 miliardi di sterline (36 miliardi di euro) cioè più di quanto è destinato alla gestione di pazienti con  malattie cardiache, cancro e ictus messi insieme. Per la ricerca sull’autismo, invece, appena 4 milioni di sterline (circa 4,6 milioni di euro).

Così si legge nello studio “The Autism Dividend- Reaping the rewards of better investment”  di Valentina Iemmi, Martin Knapp e Ian Ragan per conto del National Autism Project” presentato pochi giorni fa alla Camera dei Lord. Gli autori suggeriscono al governo di destinare nel prossimo futuro più fondi alla ricerca per l’autismo perché così si potrebbe, a lungo termine, avere vantaggi non solo per chi ne soffre ma anche per i bilanci dello Stato.

Al di là delle considerazioni  di natura macroeconomica relative all’importanza del finanziamento della ricerca per il futuro di un paese (importanza notoriamente snobbata dall’Italia dove la spesa per la ricerca si attesta a 1,27 per cento del PIL mentre è di 2,23% la media dei paesi Ocse) scorrendo le slide dello studio in questione è interessante sottolineare come la politica sull’autismo nel Regno Unito sia avanti anni luce rispetto ovviamente a quella nostrana che proprio in questi giorni sta celebrando l’entrata dell’autismo nei LEA o le varie riforme, a zero lire, sull’ inclusione scolastica pubblica.

Ecco infatti i dieci punti che sarebbe meglio chiamare “comandamenti” del Progetto Nazionale sull’ Autismo inglese.

Si comincia con una premessa:

Vogliamo che gli autistici e le loro famiglie abbiano ciò di cui hanno bisogno per vivere felici.

La maggior parte degli autistici necessitano di aiuti extra. Non sappiamo veramente se quello che ricevono è sufficiente. Questo studio ci darà più informazioni sui servizi e le attività che possono risultare utili a loro e alle loro famiglie.

In realtà sono tanti i servizi e le attività che nei diversi momenti della loro vita gli autistici (e famiglie) usufruiscono ad esempio a scuola, nella sanità e nel mondo del lavoro.

Ora è nostra intenzione capire se tutti questi servizi si sono rivelati veramente utili e anche un buon investimento di denaro pubblico. L’intento è aiutare gli autistici e i servizi locali a scegliere le opzioni migliori.

Ed ecco le 10 idee guida per migliorare la situazione dell’autismo

1. Diagnosi precoce: le persone affette da autismo devono essere identificate prima possibile. Questo è importante perché li aiuterà per tutta la vita. La seconda mossa da fare è accedere alle terapie e attività più efficaci
2. Non c’è dubbio che bisogna indirizzarsi sui servizi e attività che danno buoni risultati. Tutte le altre cose che si sono rivelate inutili, negative e pericolose vanno evitate.
3. Gli interventi terapeutici che servono per l’autismo hanno dei costi. All’inizio soprattutto possono costare molti soldi. Ma è una forma d’investimento perché potranno far risparmiare tanti denaro nel futuro.
4. Molto è stato fatto per eliminare gli intoppi che impedivano agli autistici di accedere a servizi e attività a loro confacenti e soprattutto al mondo del lavoro. Dovrebbe essere sempre più facile per gli autistici però avere un lavoro e un regolare stipendio.
5. La maggior parte degli autistici si stressano facilmente e hanno crisi d’ansia. La società dovrebbe essere più di supporto per loro e le famiglie. Chiunque dovrebbe essere in grado di conoscere le cause che creano ansia e stress agli autistici e le semplici cose che possono aiutarli.
6. Andrebbe fatta una campagna ad hoc per far conoscere di più l’autismo alla popolazione. Una campagna nazionale serve a cambiare i pregiudizi e le opinioni della gente sulle malattie mentali. Ne vogliamo una per l’ autismo.
7. Sarebbe meglio pianificare il futuro degli autistici adulti nei momenti di grande cambiamento della loro vita: quando lasciano la scuola e la casa dei genitori. Le persone autistiche, le famiglie e in generale i carers hanno necessità di avere informazioni in proposito.
8. I servizi che lavorano con gli autistici dovrebbero lavorare più proficuamente insieme. Bisogna usare al meglio i soldi che vengono spesi per aiutare l’ autismo.
9. Dobbiamo raccogliere più informazioni sulla popolazione autistica. In questa maniera si possono pianificare interventi e progetti migliori.
10. Bisogna investire più fondi sulla ricerca dell’autismo in modo tale da capire meglio quali sono le attività e gli interventi migliori. Per esempio come fare per aiutare ad inserire nel mondo del lavoro in maniera stabile gli autistici adulti.

E NOI CHE FACCIAMO

1. E noi che facciamo oltre alle chiacchere???

2. Non sappiamo ancora quanti sono gli autistici in Italia

3. Cominciamo solo ora a parlare di diagnosi precoce…ma ammesso che venga fatta, la fase successiva e cioè l’individuazione di servizi e terapie tempestive ed efficaci (quindi anche più intensive per ancora) è ancora in altissimo mare. Quei pochi soldi che vengono spesi non sempre sono spesi bene. A volte foraggiano strutture accreditate o interventi terapeutici inutili, dannosi e che fanno perdere tempo prezioso.
4.  L’inclusione scolastica è una bella parola che va molto di moda. Ma anche tra il dire e il fare c’è di mezzo il mare.
5. La maggior  parte delle coppie con figli autistici si sfascia. Troppo forte il carico che pesa quasi completamente sulle loro spalle (e basta).
6. Nessuna campagna d’informazione. Quei pochi autistici che circolano in mezzo ai normodotati e che magari si permettono qualche comportamento-problema vengono additati come capricciosi, disabili mentali, potenziali assassini e a volte marziani.
7. Evviva abbiamo i LEA che citano l’autismo …come una sindrome specifica che andrebbe seguita con terapie specifiche. Basta improvvisazioni! Ma i soldi per fare tutto questo chi li mette?
8. C’è pure il dopo di noi…. ma di fatto i nostri ragazzoni autistici dai diciott’anni in su continuano ad essere considerati dei “fantasmi”. Chi ha avuto ha avuto chi ha dato ha dato. Tutte le cartucce del servizio sociale e sanitario a favore dell’autismo se le sono sparate da minorenni. Con la maggiore età diventano semplici malati psichiatrici.
9. E che ci fai con lo psichiatrico? Lo mandi nei centri diurni, ovvio. La scuola, a una certa età, te li smolla: addio inclusione. E a quel punto non sai più che fare. Altro che inserimento nella società o addirittura nel mondo del lavoro. Non ci sono strutture specifiche per gli autistici essendo appunto diventati ectoplasmi.
10. Cosa fanno quei genitori che non si arrendono? Sognano case famiglie, appartamentini dove i loro figli possano vivere dignitosamente in autonomia e in regime protetto, casali e villette vicino al mare per contemplare la natura o fare attività bucoliche. Quelle cose che si vedono nei film americani ma da noi è ancora fantautismo.