Domani è di nuovo il compleanno di Tommy, un anno è volato da quando iniziammo in nostro film per i suoi fatidici 18, la festa che lo avrebbe guarito dall’autismo. L’impressione è che per lui i balli siano finiti…
Aver girato assieme a lui quel film è stata l’unica nota positiva di questo anno, senza tempo e senza senso. Un anno in cui gradualmente ci siamo visti svanire attorno una gran parte delle, già poche, certezze che ci eravamo illusi di avere oramai consolidato. (L’avevo già anticipato in Lo sfogo del padre di un “post autistico”).
Domani dovremo di nuovo far festa…Chissà perché ne ho meno voglia di un anno fa. Se il precedente compleanno apriva una nuovo era, questo sembra suggellare quella definitiva dell’autistico fantasma…Vi dico perchè ho questa impressione, ma tranquilli non mi arrendo…
A Tommy è stato interrotto ogni trattamento abilitativo “pubblico”.
Ci siamo salutati con Betta, la psicologa che lo ha seguito per anni in un programma, che nell’ultimo brandello che avevamo ottenuto lo impegnava per un incontro alla settimana di un’ora. Betta era un’abitudine a cui ha dovuto comunque rinunciare, l’ ha conosciuta che era un bambino piccolo ora l’ha abbracciata per l’ultima volta e lei gli arriva poco più che alla cintura. Era giusto così, ma su quel fronte nulla più da pretendere. Tommy non è più un bambino autistico…Non riguarda più il pubblico.
Chiuso di conseguenza anche con Sighi, l’altra psicologa che una volta a settimana andava a scuola di Tommy cercando di dare qualche rudimento di autistici ai vari sostegni, che ogni anno si sono dati il cambio. Ora nulla ci è dato dire e sapere…Tanto anche con la scuola è iniziato il conto alla rovescia.
Parliamo dunque di scuola…
Tommy frequenta il quarto anno di Liceo Artistico. Pensavamo fosse l’ indirizzo migliore per lui…Forse sarebbe stato così veramente se avesse seriamente potuto lavorare…Un professore ci ha fatto vedere i disegni di Tommy, sono gli stessi scarabocchi con eserciti di soldatini che faceva dalle elementari. Mai entrato in un laboratorio, quando ha un pennello in mano imbratta il foglio. Nemmeno si può dare la colpa a nessuno. Lo stesso professore ci ha detto “ha sempre lo sguardo triste in classe”, chissà perché invece quando esce la mattina è raggiante? Chi lo sa…
Comunque per la cronaca si ricordi ” L’insostenibile tristezza del GLH a scuola di Tommy”
PEI personalizzato…Perché anche la farsa dell’inclusione deve avere una fine.
Pensavo che alla fine a Tommy sarà data un’ altra chance, una possibilità di recuperare quello che avrebbe dovuto fare quest’anno. Moooolto difficile!!! Mi dicono che tutto dipende dal PEI personalizzato… Quello che sembrava un privilegio ho capito che è una trappola: il concetto di PEI (programma educativo individuale) in sintesi è il seguente: ti assegnamo obiettivi facili, cose minime da fare…Al tuo livello insomma, se a fine anno non ci riesci non è sintomo che qualcosa non è stato fatto nella maniera giusta, significa che è colpa tua che non ci arrivi e quindi vorrà dire che ne assegneremo altri più facili, ma comunque la metti te ne vai fuori dai piedi.
Abbiamo trovato secondo voi un neuropsichiatra che lo prenda in carico?
Naturalmente qualcuno che abbia seriamente studiato l’autismo secondo le evidenze scientifiche e ci sia di concreto e affidabile supporto. Sarebbe come chiedere a un’idraulico di impiantarvi un bypass cardiaco, vi risponde: “io mi occupo solo di impianti di casa!”. La maggior parte dei neuropsichiatri non riconoscono l’autismo degli adulti, al massimo ti possono dare qualche farmaco per farlo star buono… Ancora abbiamo qualche amico vero nella neuropsichiatria infantile, possiamo contarci nelle emergenze, ma non potrà essere per sempre. (Leggi pure: Per tommy ex autistico non esistono più psichiatri)
Voi direte: “ma di cosa ti lamenti? Ora avete magnifiche leggi sull’autismo…”
Riguardo alla legge sull’autismo ho sempre manifestato dall’inizio il mio scetticismo, sentendomi dare del disfattista. Ora posso pure confermarlo, o almeno posso dire che non cambia di una virgola la vita dei giovani adulti, autistici a tutti gli effetti, ma condannati a un limbo veramente atroce. Anche per quello che riguarda il “Dopo di noi” non ho nulla da segnalare di nuovo. Ho sinceramente fatto di tutto per discuterne pubblicamente, approfondirne in sedi istituzionali. (guarda Tutto il convegno “Dopo di noi” da rivedere in video!.. Non mi è più chiaro che stia accadendo, in cosa dovrei sentirmi appoggiato, cosa cambierà per Tommy di concreto rispetto a quando la legge non c’era. Me lo spiegheranno, poi ve lo dico.
Volete sapere cosa mi avvilisce veramente?
Che mi sono sbattuto tanto per battaglie ideali, forse era meglio che mi fossi dedicato solo a Tommy. Questo cammino dell’autistico verso lo status di fantasma è fatalmente ineluttabile, toccherà tutti e ha già toccato tutti. Non mi si facciano ancora i soliti esempi di “quelle belle strutture” per favore… Non mi si portino come prova i propri figli che “ogni giorno vediamo contenti e soddisfatti per le tante belle cose che noi gli facciamo fare!” Per favore, anche noi a Tommy facciamo fare tante cose, infinitamente più di quante avrei immaginato possibile fare…Ma, almeno noi, non siamo eterni…E poi?
“Figli grulli, chi l’ha fatti se li trastulli!”
Verrà un giorno in cui ci verrà ricordato senza nemmeno troppe metafore il crudele detto popolare. E quel giorno non sarà servito per il grande Tommy essere stato protagonista di libri, articoli, conferenze, dispute e acclamazioni. Penso davvero con tristezza infinita quanto questa condanna sarà potuta arrivare ancora più dura e inesorabile alle centinai di migliaia di famiglie che hanno figli come Tommy, ma a cui nessuno ha nemmeno mai regalato uno sguardo di attenzione diverso da quelli di commiserazione o fastidio.
Tommy ancora non si è accorto che il mondo lo sta lentamente allontanando
I suoi coetanei in questa fase della vita si affilano i denti per iniziare a viverla veramente la vita, con tutte le possibili difficoltà ma con nessuna preclusione manifesta. Per Tommy invece cominciano gli anni del gambero, quelli in cui invece di andare avanti si comincia ad arretrare. Sono pessimista? Tommy e io abbiamo girato l’ Italia e persone che vi diranno le stesse cose abbiamo provato a farne parlare più che potevamo, presto vedrete anche voi e ascolterete anche voi le loro storie e giudicherete se il mio è vittimismo o semplice realismo.
Basterà aspettare il prossimo 2 aprile…Se riusciremo vi faremo una sorpresa…Non sarà facile, ma qualcosa ci inventeremo. Grazie a chi ci segue e come noi non molla!
