Alice, costretta a vivere in un istituto invece che nella casa felice che le ha costruito il padre
La storia di Alice e di suo padre è il vero incubo di Natale per noi autistici e genitori di autistici. La racconta il giorno della vigilia su Repubblica Alberto Custodero, la riportiamo qui sotto perchè rappresenta un monito funesto su ogni sforzo, che noi stiamo facendo per costruire un avvenire dignitoso per i nostri ragazzi “Cervelli Ribelli”.
Anche Simone padre di Alice aveva investito ogni sua energia nel sogno che tutti noi accomuna, era riuscito a “costruire” e fondare una struttura in provincia di Arezzo (Fondazione Alice Onlus) , su misura per la vita futura della sua Alice, neurodiversa ma innamorata del suo Lollo con cui avrebbe potuto vivere alla grande nella Sua “Casa di Alice”, assieme ad altre decine di persone che usufruiscono del capolavoro di papà Simone, per il quale aveva pure preso un premio da Google.
Quando però Alice diventa maggiorenne, diventano pure operative le divergenze d’opinione tra i suoi genitori, su quale sia per lei la soluzione migliore. Interviene il giudice e le assegna un amministratore di sostegno, che decide che Alice venga assegnata a un centro diurno pubblico, di fatto separandola dal suo amore, ma soprattutto sottraendola alla realtà a sua misura che il padre aveva costruito per lei.
Il risultato è che ora Alice è infelice, vive la solita realtà standard che passa il convento quando potrebbe stare sicuramente meglio e soprattutto non gravare sulla spesa pubblica, come dice suo padre intervistato da Repubblica.
Non conosciamo i particolari della storia, ma ci sentiamo di dire che deve essere occasione di riflessione per molti di noi. Non è obbligatorio che marito e moglie vadano d’amore e d’accordo per tutta la vita, ma, e soprattutto, in presenza di figli con problemi di autonomia, sarebbe preferibile che questi non siano trasformati in terreno di scontro delle difficoltà tra genitori.
Proponiamo la storia come la racconta il bravo collega di Repubblica. La sottoponiamo a tutti quelli come noi che, ogni giorno, scavalcano montagne perché cambi l’idea della discarica per raccolta differenziata di materiale umano con cervelli fuori standard.
Ogni giorno ci svegliamo dal nostro sogno con storie come quella di Alice, che riportano tutti noi alla cruda realtà con cui, da sempre, ci troviamo a fare i conti. (GN)
DA REPUBBLICA DEL 24/12/17L’incredibile storia di Alice ricoverata in istituto e non nella casa per disabili che il padre fondò per lei Simone Ciulli abbandonò il lavoro per realizzare una struttura di volontari che fornisce servizi gratis a persone in difficoltà. Ma per una complessa vicenda burocratica l’amministratore di sostegno dispone il trasferimento della figlia diventata maggiorenne (contro la sua volontà), in un centro diurno a carico del bilancio sanitario di ALBERTO CUSTODERO ROMA – Perché Alice, donna disabile grave, non può utilizzare (gratuitamente) la struttura che il padre ha realizzato per lei e per chi si trova nella sua condizione, ma è inserita contro la sua volontà in un centro diurno a spese del bilancio sanitario? Quella di Alice è una storia che ha dell’incredibile. Ma è soprattutto una storia d’amore. L’amore che un padre ha voluto dimostrare alla figlia nata con una grave e rara malattia che ha bloccato la sua mente all’età di una bambina. IL PADRE LASCIA IL LAVORO E FONDA UNA CASA PER DISABILI LEGGE ‘DOPO DI NOI’: L’INCHIESTA Nel 2014 viene premiata da Google che stanzia un fondo annuo in promozione, la visibilità diventa nazionale, vengono gestite 35 famiglie (a rotazione) con figli disabili a carico, si convenziona con i comuni del territorio e riceve una certificazione di qualità riservata alle strutture di eccellenza. È stata completamente arredata da una multinazionale del mobile. CIULLI: “AVREBBE DOVUTO ESSERE IL ‘DOPO DI NOI’ PER ALICE” 
La casa della FondazioneAlice ALICE INSERITA CONTRO LA SUA VOLONTÀ NEL CENTRO DIURNO Per mettere d’accordo i genitori è intervenuto un giudice che ha nominato un amministratore di sostegno il quale ha optato per l’inserimento in un centro diurno. Decisione mai accettata da Alice che, con la sua mente da bambina, s’è opposta e ribellata come ha potuto, anche con atteggiamenti violenti. CIULLI: “COSTI PER IL SSN. PRESSO LA FONDAZIONE GRATIS” “A questo punto – continua il padre – è intervenuta la psichiatria: per sedare la ribellione le sono stati somministrati psicofarmaci pur in assenza di una diagnosi psichiatrica da parte dell’Asl, con la conseguenza che Alice, che prima era a suo modo espansiva e allegra, s’è chiusa in se stessa in una profonda tristezza”. L’INFELICITÀ DI ALICE E LA DISPERAZIONE DI LOLLO “Lollo è muto, per la sua patologia, e non riesce ad esprimere il suo dolore, diventa ombroso, non comunica in altro modo, è triste, in preda ad una disperazione difficile da gestire. Alice adesso non esce più di casa, solo brevi passeggiate, nessuna attività strutturata. Dall’amministratore di sostegno il rifiuto totale a qualsiasi proposta venga fatta”. LE SUPPLICHE DEL PADRE: “PERCHÈ FATE QUESTO AD ALICE?” La Regione Toscana ha di recente invitato proprio il padre di Alice a raccontare in un convegno regionale sulla disabilità la propria esperienza. Paradossalmente, non è ascoltato dall’amministratore di sostegno (che ha addirittura cancellato la Fondazione dalla mailing list) a proposito del suo progetto per la figlia, per collocarla in quella struttura che ha fondato per lei, interamente gratuita, dove Alice ha la propria camera, conosce tutti, frequenta da anni con gioia, profitto e serenità. Perchè? |