Una petizione lanciata il 28 dicembre scorso su internet: cinquanta mila firme per chiedere alla Regione Lazio che venga garantita l’assistenza diurna negata a Mario, disabile grave di 28 anni, allontanato a settembre dal centro diurno nel quale era seguito. .Un’altra battaglia di Elena Improta la mamma di Mario che appunto a ridosso di Natale ha iniziato lo sciopero della fame per dire no all’ingiustizia subita dal figlio e per promuovere progetti che possano garantire una vita più dignitosa a Mario e a tutti coloro che hanno i suoi problemi.
Le cinquantamila firme ora ci sono e lunedì prossimo, 22 gennaio alle ore 10.00 un gruppo di famiglie e rappresentanti di associazioni e cooperative che condividono si ritroverà in Via di Tor Fiorenza 13 a Roma dove vive Mario con la sua famiglia per andare a consegnare negli uffici della Regione Lazio 50.000 firme per chiedere il diritto ad una vita serena per Mario.
Elena Improta, a parte brevi periodi di sospensione per motivi di salute, continua il digiuno per suo figlio e per quelli come lui: “Considerate le difficoltà che vivono costantemente, nel silenzio, i ragazzi come Mario e le loro famiglie, il mio sciopero della fame non è nulla. Voglio risposte reali, non mi bastano più le promesse. Il diritto all’assistenza deve essere garantito mentre c’è chi ha rinunciato ormai a rivendicarlo. E’ anche per loro che protesto.”
Mario, affetto da tetraparesi spastica dopo un’ischemia alla nascita, necessita di assistenza h24 perché non è in grado di gestire il suo spazio/tempo: mangia da solo, ma bisogna controllare che non si ingozzi; controlla gli sfinteri, va in bagno, ma non sa né pulirsi né lavarsi, non sa vestirsi da solo. Mario, e tanti come lui a Roma e nel Lazio, ha bisogno di spazi dove stare, giocare, ascoltare musica e imparare. L’assistenza domiciliare indiretta è già attiva per 4 ore al giorno, ma Mario ha il diritto di stare anche – dopo il percorso scolastico e 7 anni di lista di attesa – in un Centro Diurno ex art. 26. Nel novembre del 2015 la famiglia era riuscita a farlo inserire dalla ASL presso il Centro Don Orione di Roma alla Camilluccia ma il periodo di permanenza è stato breve.
Spiega Elena: “Il 26 settembre 2017 lo Staff del Don Orione ci ha comunicato che per loro il progetto si concludeva (progetto di tre ore e mezzo dal lunedì al venerdì 9-12:30) in quanto era troppo complicato assisterlo, giocarci: non trovavano più operatori disponibili a stare con lui. Nonostante sia la Regione a dare soldi a questi Centri per disabili, lo hanno allontanato dicendoci “tenetevelo a casa”. La ASL, presente all’incontro, non ha battuto ciglio, ha preso atto e adesso stiamo lottando perché gli venga riconosciuto nuovamente il diritto a queste 4 ore, scarse, di assistenza diurna in un nuovo Centro della Regione o in uno spazio socio educativo diurno del Comune/Municipio.”
Elena ha in mente tanti progetti e percorsi di vita degni di essere vissuti ma chiede aiuti concreti per poterli realizzare.
“Ho assemblato una ipotesi di progetto per la realizzazione di un Centro Diurno socio-educativo nel Municipio 2, aperto ai giovani adulti con disabilità non inseriti in Diurni Sanitari ex art.26, eventualmente da replicare anche su altri territori del Comune di Roma. Ho preso contatti con le Cooperative del Municipio 2 per chiedere loro collaborazione e condivisione per trovare soluzioni sostenibili. Intanto aspettiamo una risposta dal Don Guanella a cui abbiamo inviato moduli vari e visiteremo un altro centro. Mario continua a essere agli “arresti domiciliari”, assistito da operatori che la famiglia suo malgrado è obbligata a pagare! Dopo essere stato cacciato dal Centro, ha perso sia il diritto alla cura e alla socializzazione, sia il diritto ad un sostegno economico. In queste condizioni ci sono decine di ragazze e ragazzi su ogni territorio del Comune e della Regione.”
La battaglia di Elena riguarda centinaia di famiglie e le istituzioni devono prenderne consapevolezza prima possibile.
“Io continuo la mia protesta non violenta. Per Mario forse non cambierà nulla, ma spero possa finalmente essere modificato il decreto sull’accreditamento dei Centri Diurni ex art. 26, in modo tale che venga restituito potere alle ASL circa gli inserimenti dei nostri ragazzi ed eventuali sospensioni di progetti riabilitativi. Soprattutto spero che nascano in futuro queste chimere: i centri diurni di socializzazione per giovani adulti con disabilità, almeno 1 per Municipio! Luoghi dove intraprendere percorsi socio educativi post diploma “dedicati”. Il mio sogno, comune ad altre famiglie, è che si creino degli spazi nei quali i nostri figli possano continuare a sviluppare le loro autonomie e a costruire il loro futuro anche occupazionale. Andare oltre il concetto di assistenza socio sanitaria che vede nei ragazzi come Mario solo dei pazienti da curare. L’obiettivo da costruire insieme è considerarli uomini e donne da sostenere e supportare in progetti che prevedano pure laboratori di arte, di musica, di agricoltura sociale, di gestione dell’affettività e della sessualità, senza trascurare l’esigenza di divertirsi. Bisogna lavorare, anche in collaborazione con i centri ex art 26 per prevedere ambiti allargati di intervento presso scuole, fattorie sociali, realtà territoriali aperte ad una vera e dignitosa inclusione.”
La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.
