Come è andata la storia dei LEA per l’autismo? Difficile dirlo con certezza. Una cosa è certa: da venerdì a domenica la parola d’ordine era “abbassiamo i toni”. Noi siamo calmissimi, mica avevamo offeso nessuno…Avevamo solo espresso con schietto realismo l‘impressione che dopo tanto parlare di diritti degli autistici la sintesi fosse: abbiamo scherzato! Una clausola era apparsa per magia e per magia è scomparsa.
Di fatto di essere lievemente alterati ne avevamo ogni ragione, è indubbio e nessuno ha smentito che nel documento “Linee di Indirizzo per il miglioramento della qualità e appropriatezza degli interventi assistenziali dei disturbi dello spettro autistico” fosse presente l’emendamento proposto dalla Regione Veneto “I servizi e le cure previste per le persone affette da autismo, saranno garantiti dalle Asl e solo in relazione alle risorse finanziare disponibili.”.
Di fatto nel documento che gira in internet (Repertorio atti n. 53/a del 10 maggio 2018) che sancisce l’intesa della “Conferenza unificata”, a pag. 2 nell’articolo 1 comma 4 ANCORA SI RECITA: “All’attuazione della presente intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica” che potrebbe voler dire la stessa cosa….
La novità è che domenica “l’emendamento veneto” comunque non c’era più e tutti si sono dichiarati contenti, chi ha lanciato l’allarme si è scusato, avrebbe visionato una bozza e non il documento poi realmente approvato. Meglio così, ci sembra di aver capito che qualcuno ci avesse provato, ma “i buoni” sono intervenuti…Chi, come, dove e quando al momento non è dato di saperlo.
Ora quindi dobbiamo stappare lo champagne? In Italia da oggi avere un autistico in famiglia sarà meno drammatico? Le persone con autismo avranno diritto di esigere i trattamenti considerati come prima scelta dalla linea guida 21 dell’ISS? Le regioni smetteranno di finanziare comunicazione facilitata, trattamenti psicodinamici e magheggi simili? Di autismo si occuperà chi ne ha titolo? Sarà fatta formazione di operatori qualificati?
Staremo a vedere….
Chi ha lanciato l’allarme: mi ero sbagliato, ma forse no…
Clamorosa marcia indietro, anzi rettificona, della notizia lanciata dall’Ansa e dal Sole24ore relativa al documento approvato dalla Conferenza Stato Regioni che avrebbe escluso l’autismo dai LEA, a dispetto della legge 134/2015 e l’art.60 dei LEA.
Ebbene l’ing. Marino presidente dell’Angsa Calabria e della Fondazione Marino che aveva lanciato l’allarme oggi ci fa sapere che c’è stato un grosso equivoco, e che il documento delle “Linee di Indirizzo per il miglioramento della qualità e appropriatezza degli interventi assistenziali dei disturbi dello spettro autistico” a lui pervenuto, non era quello approvato realmente dalla Conferenza Unificata, bensì un’altra bozza piena di emendamenti, da rigettare, tra cui la clausola galeotta che subordinava la realizzazione delle linee d’indirizzo alle risorse disponibili a livello territoriale. Questo si legge nella pagina Facebook di Angsa Lazio
Può una Conferenza Unificata Stato Regioni approvare un documento in palese contraddizione con una legge di stato la 134/ 2015 e l’art. 60 dei LEA in cui l’autismo era stato appena inserito? No.
E infatti sembra sia stato tutto un grande equivoco di cui l’Ing. Giovanni Marino si scusa, dopo essersi giustamente allarmato non appena ricevuto il testo (orrendamente) emendato che avrebbe fatto precipitare i diritti delle persone autistiche in un buco nero da cui difficilmente saremmo potuti uscire.
Queste le parole dell’Ing. Marino, pres. Angsa Calabria e della Fondazione Marino:
<Per chissà quale strano fattore – le linee di indirizzo approvate – sono quelle che abbiamo aiutato ad elaborare e non quelle che mi hanno inviato pieni degli emendamenti che non potevamo accettare. Non ho difficoltà a chiedere scusa se il mio articolo sul Sole24ore ha scatenato un putiferio sul web. Se il mio articolo è servito a fare correggere qualche errore dimostra il ruolo associativo nella pressione mediatica. In ogni caso scusatemi ancora ma sono felice che il processo sui diritti delle persone con autismo si sia felicemente concluso. >
Quindi le conquiste di questi ultimi anni, pur se ancora tutte sulla carta, ancora non sono compromesse!
Adesso avanti perché tutte le Regioni si uniformino e non ci sia più disparità negli interventi soprattutto nella loro tipologia, che deve rispondere all’evidenza scientifica.
La deputata dem, commentando il documento approvato dalla Conferenza unificata, rassicura le associazioni circa alcuni articoli circolati sul web che parlavano di linee di indirizzo condizionate alle “risorse disponibili a livello territoriale”. “Un emendamento che andava in quella direzione è stato sì proposto in Conferenza Unificata, ma mai approvato. Credo sia giusto rasserenare il clima“.
13 MAG – Venerdì la Conferenza Unificata tra Governo, Regioni ed Enti Locali ha approvato l’“Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico”, come previsto dalla legge 134 del 2015, un passaggio importante per garantire alle persone con questa disabilità uniformità e certezza normativa.
“Le linee di indirizzo sono talmente importanti – evidenzia Elena Carnevali (Pd) – che la legge (articolo 4, comma 2 della citata legge 134 del 2015) prevede costituiscano adempimenti ai fini della verifica del Comitato permanete sui Lea (Livelli Essenziali di Assistenza): è una conquista innanzitutto per le persone con spettro autistico e per le loro famiglie”.
Tuttavia nelle scorse ore, all’interno di alcuni articoli sul web, alcune associazioni avevano avanzato la preoccupazione secondo cui l’attuazione delle linee di indirizzo sarebbe stata condizionata nell’Intesa Stato – Regioni dalle “risorse disponibili a livello territoriale” (dalla disponibilità finanziaria delle aziende sanitarie, dunque), un punto che non trova però traccia nell’intesa sottoscritta. Le stesse avevano avanzato anche l’ipotesi di un ricorso al documento licenziato dall’Intesa.
“Voglio rassicurare le associazioni e tutte le famiglie che si prendono cura di persone affette da autismo – dichiara Carnevali -, perché un emendamento che andava in quella direzione è stato sì proposto in Conferenza Unificata, ma mai approvato. Non c’è dubbio che tale modifica avrebbe depotenziato il sostegno all’autismo, ma nei fatti quell’emendamento non è poi stato accolto. Credo sia giusto rasserenare il clima – conclude Carnevali -, senza pensare a ricorsi che non troverebbero nè ragioni nè riscontro, e adoperarci perché qualità e appropriatezza, diagnosi precoce, centri di riferimento, reti dei servizi, presa in carico globale e approccio multidisciplinare diventino realmente “livelli essenziali” nel sostegno alle persone affette da disturbi dello spettro autistico”.
La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.
