L’istituzione di una delega esplicita al tema della disabilità costituisce una delle novità più rilevanti del Governo Lega – Cinque Stelle, e forse una di quelle meno considerate, in queste lunghissime settimane seguite al voto popolare del 4 marzo. È la prima volta che il tema della disabilità entra esplicitamente nell’agenda di un Governo, proprio grazie ad un esplicito mandato: è un dato positivo, che genera forti aspettative. Il fatto poi che questa delega sia stata accoppiata con quella alla Famiglia potrebbe avere alcune conseguenze virtuose – anche se il condizionale è d’obbligo, perché ovviamente ci vorrà del tempo prima che l’operatività sia reale. Potrebbe essere virtuoso, in effetti, perché questo accostamento evidenzia la centralità della famiglia e delle sue reti di solidarietà, quando si affronta il tema della disabilità. Troppo spesso proprio queste famiglie sono state date per scontate, ci si è fidati/affidati alla loro disponibilità alla cura, di fronte a bisogni dei propri membri disabili, che diventano sempre più complessi, sempre più articolati. In fondo, queste famiglie spesso sono state solo “risorsa di cura a basso costo” per le casse dello Stato, spesso nemmeno ringraziate, e spesso unico soggetto capace di pensare con tempi lunghi, di progettare il futuro.

Basti pensare al drammatico tema del “dopo di noi”, cioè al problema che ogni genitore di un bambino disabile si pone non quando il proprio figlio diventa adulto, ma appena nasce, perché subito nel cuore dei genitori, insieme alla grande e generosa scommessa del “Io mi prenderò cura di te”, per niente semplice, proprio nel vivo del cuore si conficca come un vetro tagliente la domanda: “ma quando saremo vecchi e senza forze, di questo mio figlio chi si prenderà davvero cura?”. E questo tema – il dopo di noi – sarà sicuramente uno dei primi e più concreti banchi di prova per l’operatività e la consistenza di questo nuovo Ministero e del Ministro Lorenzo Fontana – cui vanno tutti i migliori auguri di buon lavoro.

Sempre “partendo dalla disabilità”, un altro nodo familiare decisivo riguarda il sostegno e il riconoscimento dei “caregiver”, cioè di quelle persone della famiglia che si dedicano alla cura dei propri cari fragili – e si parla non solo di figli disabili, ma anche di ammalati cronici, o di genitori anziani, che avranno vite da anziani sempre più lunghe, con crescente non autosufficienza, su cui i figli adulti non possono non esserci. Spesso il caregiver abbandona il lavoro, o riduce il proprio progetto/impegno professionale, per poter svolgere questa funzione insostituibile, senza la quale anche i progetti di riorganizzazione territoriale e non residenziale dei servizi sanitari e di lungodegenza sarebbero velleitari. Per questo il Ministero Famiglia e disabilità dovrà necessariamente interfacciarsi con i sistemi socio-sanitari – e non solo con i Ministeri nazionali collegati, ma anche con le Regioni e gli enti locali. Diventa a questo riguardo fondamentale anche l’attenzione che il nuovo Ministro vorrà dedicare a uno degli ultimi provvedimenti approvati dal Parlamento nella legislatura appena conclusa, che aveva introdotto un investimento di (soli) 30 milioni di euro (su tre anni, peraltro) per avviare una nuova e più attenta legislazione proprio sulla figura del caregiver. Ne avevamo parlato proprio su queste pagine, a dicembre 2017. Il consiglio, in proposito, è quello di non “buttare via tutto il vecchio”, in modo pregiudiziale, senza guardarci dentro, ma di ripartire da quel provvedimento, che peraltro era stato approvato con grande consenso da parte di quasi tutti i partiti.