Questa settimana al centro Angelicum di Roma si sta svolgendo il 74esimo congresso della Società Italiana di Pediatria (Sip). L’evento dura cinque giorni con un programma fitto di appuntamenti. Tra i tanti incontri previsti, però, ce n’è uno che sta facendo discutere: oggi, 14 giugno, è in calendario dalle 15 alle 16 nell’aula numero 6 una sessione dal titolo Diagnosi precoce di autismo, ruolo del pediatra.

Dalla lettura del programma parrebbe essere l’unico talk focalizzato sui disturbi dello spettro autistico, e ad aver sollevato qualche polemica è la scelta dei relatori che sono stati incaricati di tenere l’evento. A presiedere la sessione è Federico Bianchi di Castelbianco, logopedista, psicologo e psicoterapeuta dell’età evolutiva che tra le altre cose è rappresentante legale e direttore generale dell’Istituto di Ortofonologia (Ido). Dopo una prima parte affidata a Elena Vanadia (un medico dello stesso istituto) e a Giovanni Cerimoniale (medico pediatra), dedicata a Strumenti per il pediatra ai fini diagnostici, il secondo intervento è a cura di Magda Di Renzo, logopedista, psicologa, psicoterapeuta, membro di Ido nonché moglie di Bianchi di Castelbianco.

Magda Di Renzo si dovrebbe occupare, come è scritto nel programma, dell’approccio terapeutico all’autismo nei primissimi anni di vita, esponendo in particolare il cosiddetto modello evolutivo Tartaruga.

A lasciare perplessi non è solo la strana concentrazione di affiliati a Ido tutti in uno stesso panel, ma il fatto che a relazionare sull’autismo non siano medici, ma soprattutto psicologi e logopedisti.

Come se non bastasse, il modello evolutivo (o progetto) Tartaruga è già da tempo protagonista di una accesa discussione, e finora non ha mai avuto una vera dimostrazione scientifica. Ne è testimonianza, al di là della mancata validazione da parte della comunità medica internazionale, anche il fatto che il metodo Tartaruga non compaia affatto nelle attuali linee guida per l’autismo redatte dall’Istituto Superiore di Sanità (Iss). In altri termini, si tratta di un modello senza efficacia dimostrata, e che tra l’altro porta con sé diverse stranezze nella metodologia adottata. Non si capisce, dunque, perché questo metodo abbia trovato spazio all’interno di un congresso nazionale di una società medica.

In cosa consiste il metodo del progetto Tartaruga?

Secondo quanto dichiarato pubblicamente online, il progetto Tartaruga “prevede un approccio intensivo, integrato e psicodinamico all’autismo, coinvolgendo il bambino, la famiglia e la scuola in una serie diversificata di interventi”. Tra questi, oltre a sedute psicologiche individuali e collettive, vengono citate la logopedia, la musicoterapia, la “nuoto terapia” e la “pet therapy”. Quest’ultima, in particolare, in passato è stata motivo di scherno nei confronti del metodo Tartaruga, accusato di trattare l’autismo portando i bambini “a cavalcare gli asinelli”.

Accanto a queste azioni rivolte direttamente ai bambini affetti da disturbi dello spettro autistico, il progetto prevede un intensocoinvolgimento dei genitori, che sono invitati a seguire numerosi seminari informativi e gruppi terapeutici, oltre a ripetere periodicamente dei colloqui individuali.

Che cosa alimenta le perplessità

Anche ammesso che gli interventi previsti dal metodo Tartaruga possano apportare qualche riscontro nella relazione bambino-genitore e dunque avere un impatto sulla qualità della vita familiare, i benefici millantati da Ido paiono così straordinari da essere poco credibili. Federico Bianchi di Castelbianco, per esempio, ha sostenuto che “quasi il 40% dei bambini trattati sono usciti dalla classificazione diagnostica di autismo”. Come però avevamo già raccontato su Wired, la valutazione e la diagnosi dei disturbi dello spettro autistico è basata non su parametri diagnostici misurabili oggettivamente, bensì su criteri osservazionali che lasciano un buon margine di soggettività, quindi queste valutazioni di ingresso e uscita dalla classificazione sono di fatto affidate alla valutazione del curante.

L’autismo, poi, è un disturbo su cui esistono ancora molte incognite, e tanto le cause quanto i trattamenti sono ancora oggetto di studi approfonditi da parte della comunità medica internazionale. Se da un lato ciò induce a sperimentare tecniche sempre nuove e diverse, dall’altro impone di non lasciarsi irretire da pratiche pseudoscientifiche.

Gli articoli accademici pubblicati a favore del metodo Tartaruga, che esistono, sono tutti a firma di Di Renzo e hanno un valore scientifico trascurabile. Prendendo a esempio le ultime tre pubblicazioni (ossia le più recenti) citate sul sito di Ido, si tratta di un articolo uscito su Journal of behavioral and brain science (impact factor 0,65), uno su Autism open access (impact factor 0,53) e uno su Journal of clinical case reports (impact factor 0,54 ). Altri studi meno recenti, pubblicati su riviste leggermente più quotate come Current pediatric research(impact factor 1,63), non sono focalizzati sul progetto Tartaruga ma su questioni più ampie e rappresentano solo singoli casi di studio. In sostanza, l’autorevolezza scientifica di questi studi è poco al di sopra della carta straccia, e quindi non è affatto esagerato affermare che a oggi il metodo Tartaruga sia privo di una validazione scientifica.

Le reazioni finora

Stefano Vicari, responsabile della neuropsichiatria infantile dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha rivolto una lettera alla Sip chiedendo delucidazioni sia sulla scelta dei relatori sia sul motivo per cui non sono stati invitati altri medici che potessero quantomeno aprire una discussione. “Immagino che gli organizzatori del congresso”, si legge nella missiva, “siano ben consapevoli delle caratteristiche di quel metodo di intervento per la cura di bambini autistici e, soprattutto, lo apprezzino, non avendo previsto alcun contraddittorio”. Vicari ha anche paragonato il programma Tartaruga al metodo Stamina e all’omeopatia, lamentando il fatto che in questo modo il congresso rischia di essere fonte di “disinformazione grave, lesiva dei diritti alla cura di ciascun bambino”.

A rincarare la dose è stato il sito Per noi autistici: “È sicuramente un momento di grande cambiamento nella scena politica del Paese”. Nell’introduzione alla lettera di Vicari scrive: “Potrebbe essere che, nella società che rappresenta la pediatria italiana, i criteri nel valutare quello che non risulti essere rigorosamente evidence based riguardo all’autismo siano anche loro nel frattempo cambiati”.

Anche il medico e giornalista Roberta Villa, su Facebook, è intervenuta auspicando che la Sip prenda provvedimenti per evitare che “si lucri, sui singoli o sul sistema sanitario nazionale, illudendo i pazienti e le loro famiglie”.

Un’ultima considerazione: il tema dell’autismo, soprattutto in età pediatrica, ancora oggi patisce le conseguenze della disinformazione legata ai fantomatici (e inesistenti) legami con le vaccinazioni. Se la bufala sulle cause dell’autismo è dura a morire, è ancora più importante farsi promotori di un’informazione scientificamente corretta e rigorosa per quanto riguarda i trattamenti e le azioni da intraprendere per tutelare i bambini. Nell’interesse sia dei più piccoli sia delle loro famiglie.

  Gianluca Dotti