Ancora si discute sui vaccini e l'autismo, intanto a Insettopia si pensa al dentista…

Oggi stavo brindando perché  Tommy  si è sottoposto a una visita dentistica accurata, compresa pulizia dei denti, senza lamentarsi, senza urlare, senza azzannare il dentista. Vi sembra poco? Chi ha un figlio autistico sa bene  cosa significhi cercare un dentista attrezzato per pazienti “non collaborativi”, una volta trovato poi spesso si fa una bella sedazione e si estrae il dente malato, per fare prima, per eliminare il problema… Quanti adulti con problemi simili vedrete senza più denti… Con Tommy abbiamo lavorato tanto, quante sedute mi sono fatto con lui che guardava, che faceva il dentista, si metteva la mascherina, poi piano piano ha preso il mio posto e ora si fa mettere le mani in bocca,  è già moltissimo. Sono grato al mio dentista paziente e al nostro Marco tatuato vegano (chi ha letto il libro di Tommy sa di chi io parli)  che ha lavorato con passione sulle sue autonomie negli ultimi mesi . Per quando nascerà Insettopia ho giù trovato  altri volenterosi dentisti, pronti a studiare un metodo assieme agli educatori per riuscire a trovare un approccio possibile alla visita odontoiatrica, con o  senza sedazione.

Pensavo che questo sarebbe stata una bella idea da comunicare, approfondire, incentivare per dare aiuto e serenità alle famiglie già stracolme di problemi. Invece mi ha chiamato una collega, così mi sono improvvisamente reso conto di nuovo di quale sia realtà dell’autismo in Italia. Voleva  chiedermi cosa ne pensassi della notizia che è arrivata dalla Procura di Trani,  dove un magistrato ha aperto un’inchiesta  per accertare l’esistenza di un nesso di causalità tra la somministrazione del vaccino pediatrico anti morbillo, parotite e rosolia e reazioni di tipo autistico . Questo è accaduto all’indomani della denuncia dei genitori di due minori, ai quali è stata diagnosticata una sindrome autistica ad insorgenza post vaccinale. Qui trovate la notizia completa con tutte le prese di posizione dell’ Organizzazione Mondiale di Sanità e Della Società Italiana di Pediatria. Riporto per intero quella che è stata la mia risposta, anche perché su questa storia non ho veramente altro da dire.

ROMA, 23 MAR- “La correlazione tra autismo e vaccini e’ una cosa ormai sconfessata da molti studi fatti a livello internazionale, e’ ridicolo che ancora si tirino fuori queste cose, fanno perdere tempo e soprattutto fanno perdere di vista l’obiettivo principale che e’ quello di un approccio concreto, serio e scientifico sull’autismo”. Questo il commento alla notizia dell’apertura di un’indagine da parte della procura di Trani sul legame tra autismo e vaccini di Gianluca Nicoletti, giornalista e scrittore, autore del libro “Una notte ho sognato che parlavi” in cui racconta il suo legame con il figlio Tommy, 16 anni, autistico. “La diffusione di una notizia del genere rischia di continuare ad alimentare illusioni, proprio in un momento in cui si sta lavorando a una legge seria sull’autismo, per questo sulla correlazione tra questa patologia e i vaccini mi aspetto che la comunita’ scientifica intervenga per fare chiarezza una volta per tutte” spiega Nicoletti, che annuncia anche la creazione di un portale, che si chiamera’ Insettopia.it dedicato all’autismo. “In questo portale – sottolinea- cercheremo di far convergere le opinioni e i commenti ufficiali su questa patologia in modo da renderle facilmente reperibili per chi cerca notizie sull’autismo sul web”. (ANSA).

Già immagino che qualcuno mi starà mandando i link con la nota “hai visto!!!!” o meglio “Finalmente ti convincerai…” Pazienza mi rattrista pensare che per parlare d’autismo deve saltare fuori qualche clamorosa notizia che sembra dover riaprire il capitolo dei complotti di scienziati cattivi, di cure boicottate, di evidenze affossate. Non so se accada ovunque nel mondo, ma è certo che nel nostro Paese ancora si possa nominare l’ autismo senza suscitare reazioni catatoniche, si accendono i riflettori solamente se c’è un caso eclatante che sembri portarci a un passo dalla verità, chi resta scettico e perplesso ha la mente ottenebrata dall’ oscurantismo di chi non vuol sapere, non vuol capire, non vuole svegliarsi dalla sua condizione di “manovrato speciale”. Me lo dicono spesso che sono solo un burattino condizionato dai poteri forti, me l’ ha mandato a dire anche il padre di un ragazzo autistico che si è laureato a Padova,: «Siamo stati attaccati sui giornali da chi diceva che nostro figlio non aveva quel problema, diagnosi purtroppo è certificata. Come famiglia volevamo denunciare queste persone, ma poi abbiamo deciso di lasciar perdere perché erano solo dei pupi che avevano i “guru” della scienza ufficiale come pupari» (leggi Tribuna di Treviso). 

 Ma quali pupari, magari ne conoscessi, mi farei pure manovrare al limite, se servisse a far felici i ragazzi e le famiglie, non ho pregiudizi ideologici, ho solo ancora poco tempo a disposizione, gli anni passano anche per me e Tommy cresce…  Avevo solamente chiesto di non generalizzare  il concetto che la Scrittura Facilitata,  usata per far laureare quel ragazzo, fosse una speranza per tutti gli autistici. Mi hanno scritto cori d’ indignatissimi, accusandomi di aver causato dolore e disagio a una famiglia. Addirittura una neuropsichiatra mi ha scritto perché sarei stato “il capofila  nei giornali e nel web di un’ondata emotiva che ha coinvolto e travolto da una settimana ormai migliaia di famiglie italiane con figli autistici”,  poi vedo che è lei la capofila di una cooperativa che gestisce la comunicazione facilitata e che segue quel ragazzo … Anche altre varie associazioni hanno scritto al mio giornale lunghissime lettere  con le prove, le controprove, le verifiche di scienziati ecc. Tralascio i messaggi singoli d’ insulti che arrivano via via attraverso le tante strade aperte, almeno quelle  che chiunque ha per raggiungermi via web.

Non mi lamento, chi se ne importa, fa parte del mio mestiere gestire il dissenso e le proteste per quel che si scrive o si dice. Figuriamoci se me la prendo, penso che ognuno sia libero d’ esprimere il proprio parere, per quanto mi è possibile ho sempre dato massima rilevanza a tutti quelli che mi hanno espresso disaccordo. Solo di una cosa mi lamento…Dove sono in tutto questo i neuropsichiatri che potrebbero dire la loro? A parte qualche amico vicino, che se interpellato mi ha sempre esposto tranquillamente il suo punto di vista, sul giornale o alla radio. Non ho ancora visto in  queste vicende una presa di posizione chiara ufficiale e incontrovertibile della Simpia (SOCIETA’ ITALIANA DI NEUROPSICHIATRIA DELL’INFANZIA E DELL’ADOLESCENZA), nel loro sito non vedo nulla che riguardi la vicenda della Comunicazione Facilitata, come mai? Qualcuno dice ” Mio figlio ha battuto la scienza ufficiale” prendendoli di petto e loro stanno in silenzio? Mi risulta che sulla comunicazione facilitata, pur sollecitati, non abbiano voluto prendere posizione. Almeno sui vaccini e l’ autismo diranno qualcosa? Sono io il primo che vorrebbe capire.

In ogni caso non sono io a dover sostenere cause o dare certezze, sto lavorando a Insettopia.  Credo che solo con uno strumento potente e aggregante si possa cercare d’affrontare “laicamente” il vero problema dell’ autismo in Italia, che è essenzialmente “culturale”. Fino a che non passerà nelle istituzioni, nei media e anche nelle famiglia una corretta cultura dell’ autismo, staremo ancora a dilaniarci  su guerre di religione, invece che occuparci delle  nostre concrete necessità.