Giorni fa ho visto il film “The square” in cui un uomo affetto da sindrome di Tourette, interviene in una dotta conversazione tra una curatrice del museo e un artista con brevi frasi infarcite di parolacce. La reazione della gente è prima di sorpresa, sembra impossibile che qualcuno possa dire certe sconcezze; poi viene a malapena celato il divertimento, per ultimo c’è il fastidio che tende ad allontanare e segregare chi ha un comportamento sconveniente, non aderente alla norma. Chi ha un figlio autistico lo sa perfettamente. Si è paradossalmente più tolleranti con una persona in carrozzina che con qualcuno con disturbi del linguaggio e del comportamento.
Per certi versi la sindrome di Tourette e l’autismo si assomigliano. Uno studio del 2016 ha evidenziato la compresenza di disturbi dello spettro autistico e sindrome di Tourette nel 4-5% dei casi, che sale al 20% nell’autismo ad alto funzionamento.
I tic della sindrome di Tourette sono diversi dalle stereotipie dell’autismo. I primi compaiono nell’infanzia, diminuiscono nell’adolescenza, possono essere controllati e soppressi intenzionalmente, sono di breve durata, spesso associati a vocalizzazioni, sono indotti da uno stato di agitazione e si accompagnano a una situazione di disagio. Le stereotipie compaiono precocemente (prima dei due anni), hanno un decorso cronico, si interrompono per distrazione ma riprendono subito dopo, non si associano a disagio.
Si stima che in Italia ci siano 60-70mila tourettiani gravi, numero che potrebbe essere maggiore per una quota di persone con disturbi molto lievi e facilmente controllabili. La malattia si manifesta solitamente nella tarda infanzia o all’inizio dell’adolescenza e può permanere in età adulta.
Le più moderne acquisizioni neurofisiologiche e neuro biochimiche hanno individuato in strutture profonde del cervello – i gangli della base – le alterazioni funzionali in grado di determinare nello stesso tempo disturbi motori, modificazioni psichiche e cambiamenti cognitivi coinvolgendo specifici circuiti. La connessione tra i gangli della base, sistema limbico e corteccia frontale rendono ragione dei disturbi a carico dell’apparato motorio accompagnati da alterazioni della mimica e della gestualità, con comparsa di manierismi e di tic.
Nel suo articolo del 1992 “La sindrome di Tourette e la creatività”, Oliver Sacks pone la questione se artisti con la sindrome di Tourette quali Mozart o Samuel Johnson fossero dei creatori eccezionali al di là della loro sindrome o se la loro condizione avesse avuto un ruolo nella stessa produzione artistica.
Sacks suggerisce che ciò che egli chiama la forma fantasmagorica della sindrome di Tourette, possiede un potere trasformativo nell’interagire con il carattere e la creatività di una persona tanto da dare a quella persona un po’ del suo tratto sorprendente.
Il linguaggio di Lionel Essrog nel romanzo “Brooklyn senza madre” è un esempio di poetica primitiva del discorso di chi è affetto dalla sindrome di Tourette. Dal libro, scritto nel 1999 da Jonathan Lethem, è stato tratto un film che uscirà ad aprile 2019 con Edward Norton nei panni del protagonista.
Le parole di una persona con sindrome di Tourette sono un esercito invisibile impegnato in una missione di pace, un’orda pacifica (…) Sprizzano ovunque per correggere imperfezioni, ravviare i capelli spettinati, mettere in fila le anitre, sostituire le lampadine. Contare e lucidare l’argento. Dare leggere manate sul sedere delle vecchie signore per strappare loro una risatina. Ma quando è tutto perfetto, ecco che irrompe improvviso il desiderio di sconvolgere tutto, il bisogno irrefrenabile di urlare nella chiesa, nella nursery, nel cinema affollato. Dapprima è appena un tic. Ma presto il tic si trasforma in un torrente che travolge la diga. Il diluvio di Noè. Quel tic è la mia intera vita. Ecco che arriva anche adesso. Tappatevi le orecchie. Costruitevi un’arca. «Fottiti!» strillo.
I tic di Lionel sono vocalizzati come urla improvvise, sussurri impercettibili, parole borbottate sottovoce, frasi smozzicate. Inoltre queste variazioni tonali corrispondono alla voce interiore del cervello tourettico di Lionel che va dalle urla più forti, al più delicato mormorio.
La sindrome deve il suo nome a Gilles de la Tourette, giovane neurologo francese, allievo di Jean-Martin 
Charcot, che descrisse nove casi di una bizzarra malattia. I pazienti presentavano tic multipli e movimenti involontari, soprattutto al volto e agli arti superiori, accompagnati da brevi, violenti, irrefrenabili scoppi verbali, solitamente insulti e parolacce. Tra di loro una donna di nobili origini, la marchesa di Dampierre costretta a vivere segregata per il suo comportamento bizzarro.
La sua storia era stata riportata nel 1825 da Itard: Nel mezzo di una conversazione che l’interessa molto, all’improvviso, senza che nessuno se lo aspetti, interrompe ciò che sta dicendo o ascoltando con grida bizzarre, pronunciando parole che sono ancora più straordinarie e che contrastano deplorevolmente con la sua intelligenza e le sue maniere distinte. Queste parole sono per la maggior parte volgari imprecazioni, epiteti osceni e, cosa non meno imbarazzante per lei e per gli ascoltatori, un’espressione estremamente cruda per formulare un’opinione sfavorevole su qualcuno nel gruppo.
Tra i personaggi famosi con la sindrome di Tourette, l’attore Dan Aykroyd (con anche un disturbo dello spettro autistico), il miliardario Howard Hughes, il pianista jazz Michael Wolff.
Gabriella La Rovere
