Agli autistici resta solo il tribunale per farsi riconoscere i loro diritti?
Quando e da chi sarà fatto un punto, con respiro nazionale, su quello che sta accadendo nell’universo degli autistici? L’impressione è che si sia ripiombati in un’epoca oscura senza leggi e senza regole. Chi sono gli interlocutori? Chi ha la responsabilità istituzionale del benessere dei nostri ragazzi? Anche e soprattutto di quelli che ragazzi non lo sono più e sono già entrati nella vita adulta. Fino a qualche tempo fa si aveva almeno l’impressione di attenzione istituzionale, al di là dell’effettivo e concreto risultato nella gestione concreta delle nostre vite e di quelle di nostri figli. Oggi, forse per nostra personale miopia, sfugge chi sia il referente.
Sfugge pure cosa ne sia rimasto della legge sull’autismo tanto strombazzata, della legge sul dopo di noi su cui abbiamo organizzato e seguito maree di incontri e convegni. Vogliamo parlare delle linee guida? A parte la notizia appena sussurrata che si fosse costituita una commissione nulla è dato di sapere su come stia lavorando, su cosa stia facendo, quali siano gli obbiettivi, le procedure i temi. Perchè non può esserci comunicazione su questo? Visto che siamo in tema che ne è dello studio di prevalenza sostenuto dal Ministero della Salute e di cui si è occupato l’ISS? In questi due anni avranno fatto sicuramente un ottimo lavoro ma perché non comunicarlo?
Non è per intento polemico che scriviamo questo, ma la stagnazione comincia a essere percepibile nel quotidiano di ogni famiglia. L’inclusione scolastica, soprattutto per il basso funzionamento, non è più nemmeno un tema di cui si discute. Le attività extra scolastiche, l’inclusione sociale e lavorativa…Possiamo solo essere contenti quando vediamo qualche ottimo esempio a macchia di leopardo sul territorio nazionale e sempre frutto di impegno quasi eroico di singole persone. Ci sono invece molti convegni, si parla molto di diagnosi precoce...Ma una volta diagnosticati i bambini autistici avranno modo di seguire l’iter di trattamenti che l’evidenza scientifica giudica per loro “salvavita”? Sembra veramente difficile, il caso della legge regionale della Campania non è certo incoraggiante. Abbiamo avuto uno scambio di messaggi con Claudia Nicchiniello, sempre attivissima contro la burocrazia e le ingiustizie, non è stato certo confortante…
I BAMBINI AUTISTICI HANNO DIRITTO AL MIGLIORE PROTOCOLLO: ASL CONDANNATA
Importante ordinanza del giudice del lavoro di Brindisi, Alessandra Ferraro, su ricorso di una famiglia
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BRINDISI – I bambini autistici hanno diritto a ricevere dal Servizio sanitario regionale, attraverso le Aziende sanitarie locali, il trattamento integrale diretto o attraverso rimborso, con il migliore percorso terapeutico riconosciuto dal Servizio sanitario nazionale. Lo ha stabilito il giudice del lavoro di Brindisi, Alessandra Ferraro, con una ordinanza ex articolo 700 che condanna la Asl di Brindisi all’erogazione (in via diretta o mediante la copertura dei costi della terapia) del numero di ore previste dal programma terapeutico intensivo Aba cui è sottoposta una bambina, i genitori della quale avevano presentato ricorso.
Si tratta al momento di sei ore settimanali oltre alle ore di supervisione. Ciò per la durata di un anno, tempo atteso per la valutazione degli effetti del trattamento Aba, che la Asl di Brindisi non aveva intenzione di erogare. L’ordinanza invece rigetta la richiesta del rimborso delle spesse sopportate in precedenza dalla famiglia della bambina.
L’ordinanza è stata emessa con procedura di urgenza il 7 novembre scorso e condanna la Asl di Brindisi anche alle spese di giudizio. Nel caso in questione, la famiglia della bambina si era rivolta agli avvocati Serena e Raffaele Missere, i quali pare presto incontreranno la Asl per concordare l’applicazione dell’ordinanza. Non è noto se la stessa Asl proporrà ricorso avverso la decisione del giudice del lavoro (a sinistra, l’avvocato Serena Missere)
Ricordando che con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 sono stati definiti i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), il giudice Alessandra Ferraro sottolinea che l’articolo 60 di un altro Dpcm, il 134 del 2015, stabilisce che “il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche”.
Nel caso del metodo Aba (Applied behaviour analysis) le linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico aggiornate al 2015 sostengono “la sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive, il linguaggio e i comportamenti adattativi dei bambini con tali disturbi”. Sia pur non definitive, le prove disponibili consentono di consigliare il metodo Aba. Pertanto sussiste il fumus del diritto della bambina al centro della vicenda a ricevere da parte del Servizio sanitario nazionale il trattamento intensivo con metodo Aba stante i benefici riconosciuti dello stesso.
E contrariamente a quanto sostenuto dai legali della Asl di Brindisi, esiste il periculum in mora, “in quanto le condizioni di salute della bambina potrebbero essere pregiudicate dal decorso del tempo occorrente ad instaurare un giudizio ordinario”, scrive il giudice del lavoro nella sua ordinanza, “in considerazione della patologia diagnosticata, della sua progressiva evoluzione e della necessità di un intervento tempestivo in rapporto all’età della minore”.
Fondamentale anche il riconoscimento da parte del magistrato del fatto evidente che “la continuità della prestazione sanitaria necessaria e i relativi costi sono tali da non consentire ai ricorrenti di affrontare la spesa necessaria per la terapia riabilitativa senza compromettere la possibilità di soddisfare le altre minime esigenze di vita dell’intero nucleo familiare”.
In punta di diritto, il giudice Alessandra Ferraro aveva preliminarmente trattato giurisprudenza e legislazione in materia di sanità pubblica che stabiliscono il diritto del cittadino ad accedere ad ogni trattamento riconosciuto scientificamente valido per curare le proprie patologie, e come tali protocolli debbano essere inclusi nei Livelli essenziali di assistenza che le Regioni sono chiamate a garantire. In sostanza, un’ordinanza che fissa un importante punto di riferimento per tutte le vicende analoghe.
