Legge sul “Durante noi e dopo di noi”….Era bello pensare che sarebbe stato tutto più facile!
Siamo sinceri…Quanti di voi sono riusciti a trovare tempo ed energie per cominciare a capire concretamente in che maniera la legge sul “Dopo di noi” possa concretamente aiutarci a costruire un futuro su misura per i nostri figli autistici? I migliori tra noi lo staranno facendo sicuramente, quelli che hanno avuto capacità di coordinamento, strumenti tecnici affidabili a disposizione, riferimenti istituzionali locali attenti e ricettivi sapranno già come muoversi, avranno già iniziato a lavorare ai loro progetti, avranno iniziato a costruire, adattare, ristrutturare i luoghi in cui passeranno il resto della vita i loro figliuoli non autonomi. Avranno predisposto la formazione del personale che si occuperà di loro, avranno strutturato la miglior forma di tutela giuridica, avranno messo a punto un piano economico. Insomma saranno già avanti rispetto la maggior parte di noi (compreso chi scrive) che finora ha solo iniziato difficili e deludenti scalate a vette impossibili.
Ci piacerebbe confrontarci con chi ce la sta facendo, con chi ha imboccato la via giusta, con chi ha meno pesante l’angoscia del vuoto pneumatico attorno a lui. Come avete fatto? Pensate che valga la pena di fare tutto da soli? State semplicemente dedicando una vostra seconda casa a questo scopo? Magari avete due o tre altre famiglie con cui vi dividete l’onere? Avete invece la fortuna di poter disporre di uno spazio pubblico che è stato assegnato a una vostra associazione? Avete stabilito un rapporto proficuo con le amministrazioni di competenza? Vi aiutano e supportano? Diteci dove siete veniamo anche noi!
Oppure fate parte di una grande realtà associativa nazionale? Quindi avete assistenza legale, potete contare su persone tecnicamente competenti che lavorano alla creazione di un modello che sia già realisticamente applicabile alla vostra realtà? Tutto questo lo chiediamo perchè noi. ed è un nostro limite, dopo avere girato per anni, promosso convegni, discussioni tavole rotonde. Dopo aver coinvolto chiunque abbia una responsabilità pubblica…Siamo ancora al punto di partenza. Se chi scrive per un malaugurato incidente dovesse lasciare oggi questa valle di lacrime per il suo figliolone autistico non ci sarebbe altra soluzione che la sopravvivenza in casa fino a che un familiare possa occuparsene e poi….Il nulla della fine di ogni speranza di vita inclusiva e dignitosa.
Nessuno s’indigni se abbiamo illustrato questa riflessione con un frame del film “Coco” , ultimo capolavoro della Pixar. Ci piacerebbe poter avere su questo tema un atteggiamento di gioioso fatalismo, come avviene nella cultura messicana in cui il rapporto tra l’essere vivi e non più vivi fa parte di un’unica indissolubile realtà. Se diciamo “dopo di noi” è inutile girarci attorno: un giorno noi saremo lo scheletro ci piacerebbe vedere nostro figlio felice come il ragazzo con la chitarra, la sua felicità sarebbe sicuramente anche la nostra….Se così potesse essere naturalmente.
Qualcuno sicuramente si sta muovendo con intento sincero. Segnaliamo l’incontro pubblico promosso il 20 novembre scorso a Roma e intitolato Legge “Dopo di Noi”: a che punto siamo per l’attuazione nella Regione Lazio e nel Comune di Roma?, già presentato nelle scorse settimane da Superando.
Erano presenti varie realtà associative e tutti i rappresentanti sia del Comune di Roma che della Regione Lazio che sono coinvolti a vario titolo all’attuazione della legge «La Legge 112/16[“Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” (leggete il resoconto dell’incontro sempre su Superando) .
Il dato che ci pare significativo emerso dall’incontro è che della possibilità che questa legge finanzi la realizzazione di progetti innovativi di residenzialità per disabili gravi al momento si è vista l’applicazione concreta solamente in Lombardia, dove alcuni progetti di vita di persone con disabilità sono stati redatti, valutati, finanziati con le risorse del Fondo Nazionale per il “Dopo di Noi” e, finalmente, avviati.
Questo lo ha detto Lo ha dichiarato Luigi Vittorio Berliri, presidente di Casa al Plurale, il Coordinamento delle Case Famiglia per persone con disabilità, minori in difficoltà e donne con bambini in situazioni di grave fragilità sociale a Roma e nel Lazio. Casa al Plurale ha pure redatto un Documento di sintesi con 11 domande e relative su tale tema, che sono state discusse e dipanate insieme al Comune di Roma e alla Regione Lazio, nel corso dell’ incontro pubblico. Vale veramente la pena di leggerlo, anche se il passaggio dalle parole ai fatti non è sempre facile…
