Sono la mamma di una bambina con un grave ritardo mentale ed evidenti tratti autistici. Molto grata per il lavoro che svolgete al fine di sensibilizzare sulla tematica disabilità in generale e sull’autismo in particolare, avevo piacere di informarvi dell’uscita del mio libro IL PAESE DEGLI ORCHI crescere una figlia difficile (Oltre edizioni). Anche la nostra è una vita complicata, difficile, con tante salite e poca pianura, nonostante ciò la voglia di far vivere una vita dignitosa e piena di cose belle a mia figlia è superiore a tutto. Chi  desidera può trovare informazioni sul libro alla pagina Facebook Il Paese degli orchi.  

Ho iniziato a scrivere nell’estate del 2015. Le motivazioni sono tantissime: delusione e rabbia per le continue lotte da affrontare quotidianamente, per la scarsa efficienza delle strutture e dei servizi pubblici, per le troppe complicazioni burocratiche, per l’indifferenza, per la poca sensibilità ecc.. Un giorno, dopo un’estenuante estate trascorsa con la mia piccola tiranna, il desiderio di parlare della nostra durissima realtà si è impossessato completamente di me. Immediatamente decisi di non raccontare in prima persona, perché troppo doloroso e perché ritenevo giusto non coinvolgere più di tanto il mio compagno e affatto la mia famiglia. In pratica, mischiando la fantasia alla realtà e utilizzando la scrittura in terza persona, mi sono costruita una maschera. Dalla mia vicenda personale è nata una storia verosimile, che affronta lo spinoso argomento della diversità e dell’handicap intellettivo.

La scrittura mi ha reso ancora più forte: quel lungo percorso introspettivo mi ha aiutato a comprendere in modo migliore me stessa e ad avvicinarmi a “quel mondo diverso in cui è immersa mia figlia”. Nonostante le protagoniste principali siano Elena (che in realtà è mia figlia Chiara) e la sua mamma Paola, grazie alla mia maschera ho avuto la possibilità di dare spazio ai punti di vista, alle emozioni e agli stati d’animo del padre, Matteo, dei nonni, degli amici e di tutte quelle persone che ruotano intorno a questa famiglia.

Ho trovato il coraggio di narrare questa storia, facendo a me stessa alcune volte anche violenza, perché ritengo che la malattia,l’handicap, il dolore, soprattutto se riguardano la prole,soltanto vivendoli sulla propria pelle si possono davvero comprendere. In questo romanzo si respira la fatica quotidiana, i sensi di colpa,l’impotenza, la paura, la frustrazione, che provano i genitori “abbandonati a loro stessi, come due naufraghi trasportati da una corrente umana spesso indifferente davanti al loro stordimento.. sbattuti da una parte all’altra della penisola contro sale d’attesa di ospedali specializzati affollatissime e dentro uffici al collasso”. Paola e Matteo, dopo la separazione, diventano più collaborativi e continuano insieme a scalare “quell’alta montagna che ogni giorno si trovano davanti”, imparando piano piano ad accettare la diversità della figlioletta.

Lorella Chechi

IL LIBRO:

Dopo il primo anno di vita la figlioletta aveva manifestato comportamenti rigidi e scoppi di rabbia incontrollabili. Mostrava la sua collera graffiando, dando testate alle persone oppure scagliandosi contro il muro. Era risultato sempre arduo sospendere i suoi isolamenti, convincerla a obbedire senza energiche resistenze da parte sua. La bambina non aveva mai mostrato una naturale motivazione per la condivisione, per l’interazione con gli altri, per imparare cose nuove. Si isolava anche in classe o quando si trovava in compagnia di qualche amichetto. Durante i primi anni della scuola dell’infanzia era stata attratta dalla manipolazione, ma piano piano l’interesse era diminuito e alla fine scomparso quasi completamente. Allo stesso modo, in un breve lasso di tempo era svanita anche la passione per i colori. Mentre i bambini iniziano a comunicare ancor prima di saper parlare guardando quello che fanno le persone che li circondano, condividendo esperienze, pensieri ed emozioni, Elena non aveva mai imitato nessuno. Non tollerava le proibizioni e non accettava gli insegnamenti, neanche dalla mamma. Le sue reazioni erano spesso esagerate, i rinforzi sembravano inutili e anticipare le crisi non era sempre possibile. Con il trascorrere del tempo la diversità tra la figlia e gli altri bambini era sempre più evidente: non giocava, i giochi erano insignificanti e senza finalità, i tempi di attenzione duravano pochi secondi, mugolava in continuazione non trovando piacere in nulla di sensato e funzionale. Inoltre, cresceva il suo disagio, e l’incapacità di comprensione la rendeva irrequieta e poco disponibile a qualsiasi tipo di proposta. Era ostinata a seguire quella sua logica spesso incomprensibile. Negli ultimi tempi, per esempio, quando nella loro abitazione iniziava a regnare l’oscurità della sera, Paola si doveva armare di tutta la sua pazienza dal momento che Elena preferiva rimanere avvolta dalle tenebre invece di accendere l’interruttore.

L’AUTRICE:

Lorella Chechi, è nata il 20 settembre 1967 in un podere dell’Alta Maremma, in provincia di Grosseto. La passione per i libri e le discipline letterarie l’hanno spinta a conseguire la maturità classica e la laurea, in Lettere moderne a indirizzo storico, a Siena nel 1993. Oggi insegna in una scuola secondaria di primo grado a Grosseto.

Il 18 settembre.2008 è diventata mamma, “da grande”, di una bella bambina. Le difficoltà sono iniziate prima della sua nascita e la paura di non farcela è stata tanta.