Il 2 aprile è stata la giornata di sensibilizzazione all’autismo, sacrosanta perché noi genitori di figli bizzarri ci sentiamo in qualche modo distratti dai nostri giorni sempre, eternamente uguali e possiamo uscire dal guscio per un po’ e parlare di quanto l’autismo ci abbia reso persone migliori.
La vera prova del nove, però, è il 3 di aprile, il giorno dopo, quando chi non è a contatto con l’autismo quotidianamente può occuparsi di altro, e noi dobbiamo ritornare nel nostro guscio, che tra l’altro non è neanche blu. Ci svegliamo la mattina del tre e tutto è rimasto assolutamente uguale. D’altronde, anche quando si celebra la giornata dedicata a Martin Luther King, la gente si sente meno razzista, ma dal giorno dopo ritorna a essere quello che era.
Certo che rimane tutto uguale, cosa mi dovrei aspettare? È già tanto che ci sia un giorno dedicato all’autismo: anni fa non se ne parlava per niente, le famiglie che avevano un figlio autistico se lo tenevano in casa, per vergogna. I servizi non esistevano, il tunnel era molto più buio e senza uscita. Adesso, anche grazie a questi giorni di sensibilizzazione, alcune cose sono certamente cambiate: i nostri figli hanno più diritti e sono spesso incorporati, per così dire, in una vita semi normale, come la scuola, gli impegni al pomeriggio, gli sport.
Il fatto è, lo ammetto senza vergogna, che in questi anni è nato in me un forte cinismo. Sono gelosa di chi può occuparsi di autismo una volta l’anno e poi non pensarci più per 364 giorni. A parte i vantaggi che il 2 aprile ha portato nel mettere l’autismo nella mappa delle mille possibilità di come presentarsi al mondo, sarebbe bello che anche chi non è direttamente coinvolto trovi un modo per impegnarsi di più. Per quanto lo abbia detto anche io tante volte, l’autismo non è solo un modo creativo e poetico per scoprire altre funzioni cerebrali, diverse dalla norma. È soprattutto un impegno costante, faticoso e spesso che porta pochissimi risultati oggettivi. Luca, per esempio, ha iniziato a fare terapia quando aveva 4 mesi, tutti i pomeriggi, eppure ancora adesso non sa neanche lavarsi le mani da solo, o allacciarsi le scarpe. Il suo essere autistico, che a lui non sembra pesare affatto, ha ripercussioni su tutta la nostra famiglia, senza via di scampo, senza possibilità di prendersi un giorno di ferie o di fare altro. Una volta che l’autismo entra in casa, ci rimane.
Forse, mi dico cercando di lasciare per un attimo da parte il mio cinismo, il due aprile potrebbe diventare un’opportunità per agire in modo più concreto: noi genitori magari potremmo chiedere se una volta al mese qualcuno può venire a darci una mano, o a tenere i nostri figli mentre noi andiamo al cinema, o a cena da amici. Oppure potremmo proporre a chi vuole, di fare del volontariato nelle scuole, ad accompagnare i ragazzi autistici alle gite, per esempio, visto che spessi vengono lasciati a scuola perché non c’è abbastanza personale per portarli. O di accompagnarci quando dobbiamo portare nostro figlio dal dentista o dal barbiere.
Così forse la celebrazione della diversità che l’autismo impone alle nostre famiglie, alle nostre vite, potrebbe davvero avere un senso. E se invece di essere soltanto una giornata celebrativa, fosse anche uno spunto per essere più coinvolti, il 2 aprile potrebbe davvero diventare un’opportunità di avere più supporto e anche di arricchire con una bella esperienza chi non conosce nessuna persona autistica.
Oddio, mi sta ritornando una vampata di cinismo: non succederà mai. La gente ha la propria vita, non si può mica chiedere di tirarsi su le maniche e fare, altrimenti poi se deve essere un impegno, tanto vale non celebrare niente e via.
Non esageriamo con le richieste: bastano due lucine blu e la coscienza è a posto.
Marina Viola
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