Che sarà di mio figlio autistico dopo di me?

Gianluca Nicoletti 13 Giugno 2014

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(Scritto in occasione del convegno AMI su diritto e autismo)

Il mio Tommy mi ricorda ogni istante che un figlio autistico dura per sempre. Questo è il vero rovello di noi genitori, che ogni sera chiudiamo gli occhi sperando di non invecchiare troppo in fretta. Non è ci facciano paura le rughe, o i capelli bianchi…figuriamoci se abbiamo tempo da perdere in queste sciocchezze; noi che abbiamo tutta la responsabilità dei nostri giganti irrequieti sappiamo che se noi invecchiamo quelli resteranno soli.

Ogni genitore di disabile è divorato dall’angoscia per il proprio figlio che nell’ordine naturale delle cose gli sopravvivrà. Chi ha avuto dalla sorte in dotazione un soggetto autistico è, se mi si permette, ancora più atterrito da questo pensiero. Abbiamo la certezza che avremo per tutta la vita in carico un esser umano, all’apparenza spesso perfetto, ma che avrà sempre bisogno di qualcuno che gli stia accanto perché, per quanto si possa lavorare per renderlo autonomo, la sua autonomia non gli permetterà mai di muoversi in sicurezza e serenità tra l’umanità neurotipica.

In Italia il vero grande problema per gli autistici è che non esiste assolutamente una cultura su questa sindrome, che oramai interessa un bambino su ottanta e che investe qualcosa come seicentomila famiglie. C’è grande difficoltà per una legge nazionale che ne riconosca l’entità e prescriva terapie trattamenti corretti. Nel dubbio e nell’incertezza le famiglie spesso consumano le loro risorse in cure inefficaci, spesso vittime di millantatori e truffatori. E’ recente la scoperta di viaggi della speranza, onerosissimi per dei genitori d’ autistici, alla volta di un fantomatico centro specializzato di Kiev, dove ai bambini venivano fatte iniezioni di presunte cellule staminali. Assolutamente inefficaci se non addirittura pericolose.

Nel progetto “Insettopia”, nato dal mio libro, lancio l’idea di un approccio laico all’autismo, ben lontano da quello spirito di commiserazione in cui sono sempre affogati i genitori che per generazione si sono sentiti dire che dovevano accettare quella prova, perché evidentemente Dio aveva dato loro gli strumenti per poterla sopportare.

Ma figuriamoci! Quale prova? E’ una bella rogna, e se avessimo potuto scegliere non ce la saremmo certo presa addosso. Però i nostri figli sono una realtà concreta, sono la nostra principale ragione di vita e dobbiamo pensare a loro come esseri umani da indirizzare a un’esistenza il più possibile felice, tutt’altro che tenerli nascosti come fossero l’ esito di chissà quale nostra colpa.

Il mio ragazzone ha sedici anni, è nel pieno della vigoria e dell’ esplosione ormonale; nella mesta gestione confessional mortificatoria un ragazzo come lui andava tenuto lontano da possibili elementi di turbamento, magari sedato se manifestava impulsi sessuali. Sempre e comunque considerato un giovane uomo di rango inferiore, soprattutto rispetto alla libera espressione della sua fisicità.

Tutto questo con la miserevole pretesa di trasformarlo a forza in una sottospecie di angioletto asessuato, condannato alla perenne condizione di castità forzata. Io già ho dato un bello scossone a questo triste progetto, parlando senza pudore della scoperta da parte di Tommy, della sua sessualità. Mi sono confrontato con la necessità di educarlo a gestire l’ autoerotismo in maniera privata, a non farsi male per troppa irruenza.

Non mi pare che per questo mi si spalancheranno le porte dell’Inferno, anzi penso che per Tommy il bello debba ancora venire, anche se so già che dovrò sempre, a tempo debito, farmene carico io. Anche per questo non posso invecchiare e devo immaginare anche una forma non squallida e non invasiva di possibile assistenza sessuale per lui.

Naturalmente la maggior parte dei benpensanti si turerà le orecchie per non ascoltare. Come nessuno ascolta i problemi di queste famiglie, sempre senza alcuna prospettiva, incapaci di pensare il proprio figlio minimamente inserito in una realtà sociale, piuttosto che tenerlo chiuso tra le quattro pareti di casa.

Difficile rispondere alla domanda fatale: che fine fa un autistico quando finisce per lui il periodo scolastico? Cosa fargli fare quando non ci sarà più nemmeno la scuola per lui? Nessuno lo dice apertamente, ma l’autistico dalla maggiore età in poi diventa un fantasma. Non ci sono strutture specifiche per fargli impiegare il tempo in maniere proficue per lui, l’ ultima ricerca del Censis dice implacabilmente che il 98% di questi ragazzi resta a casa con i genitori.

Noi però non siamo eterni, non resteremo sempre lucidi, verrà un giorno che non riusciremo neppure a trattenerlo quando si lancia in mezzo a una strada perché non possiede il concetto del pericolo.

Esiste qualcosa di razionalmente possibile perché questo incubo possa essere allontanato? Credo molto nello sforzo che faranno gli amici avvocati matrimonialisti. Assieme dobbiamo assolutamente riuscire a definire lo strumento giuridico e gestionale più efficace, fino a che noi genitori siamo ancora lucidi, per organizzare quella che vorremmo fosse la vita dei nostri figli dopo di noi.

(Pubblicato ne n.1/2014 di LEXFAMILIAE Periodico dell’AMI in occasione del convegno:

“Diritti della persona: quale bioetica, quale giustizia, quale futuro?”

Residenza di Ripetta – Sala Bernini – Via di Ripetta n. 231 Roma Sabato 14 giugno ore 17.00/20.00