Gabriella alle prese con la Regione Umbria per il “non vaccino” alla figlia disabile

Nel film “Quinto potere” di Sidney Lumet del 1976, c’è la famosa frase “Sono incazzato nero e tutto questo non lo accetterò più” detta con tutta la forza espressiva di un grande attore quale era Peter Finch.

Questo anno trascorso è stato duro per tutti, abbiamo resistito grazie alla speranza di un vaccino che, devo dire, è arrivato rapidamente. Non voglio tediare con le difficoltà che i nostri figli hanno sopportato, perché non è semplice comprendere come mai non fosse possibile uscire di casa e incontrare amici e persone care. Noi genitori abbiamo sostenuto un carico emotivo importante perché alle urla dei nostri figli, ai loro comportamenti aggressivi e di disperazione per essere costretti tra le quattro mura domestiche, si è associata la paura che entrambi ci potessimo ammalare.

Quando è arrivato il vaccino ed è partita la campagna, mi sono sentita sollevata perché si parlava di anziani, di ricoverati in strutture, in generale di tutte le persone “fragili”. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese ci sono circa due milioni (!) di malati rari. Molte di queste patologie hanno un interessamento multiorgano, per alcune non c’è una terapia specifica, la maggioranza di esse causa una disabilità intellettiva di vario grado con disturbi del comportamento.

Due milioni di malati rari italiani vogliono dire più degli abitanti della città di Milano! Non credo ci sia bisogno di aggiungere altro: fanno parte delle categorie fragili e posso affermare, senza essere smentita, che nessuno di loro gioisce di questa appartenenza.

Finalmente il 22 febbraio, con la sollecitazione del Presidente del Consiglio Draghi, è iniziata la vaccinazione delle categorie fragili, altrimenti stavamo ancora affacciati alla finestra a vedere la vita degli altri! A distanza di un mese nella regione Umbria, dove risiedo da dodici anni, le persone fragili non sono contemplate nella lista, uguale per tutti in Italia, che raduna personale sanitario, anziani over80, insegnanti, forze dell’ordine. Sulla pagina di prenotazione si può mettere solo il codice fiscale e niente altro. Come è possibile che un’insegnante di 40 anni che mette il codice fiscale, riesce a prenotare? Che senso ha la tessera sanitaria con il numero che riporta ad una banca dati in cui ci sono le malattie rare e, in generale, tutte quelle con esenzione? Che senso hanno avuto le visite di invalidità e la 104? Le diagnosi fatte dalla commissione che fine hanno fatto, visto che queste persone non sono tra i primi vaccinati? Nella regione Marche, non c’è bisogno di prenotarsi perché esiste una rete che incrocia i dati dagli ospedali (sì, perché i malati rari sono spesso ricoverati…pensa un po’) e quelli del medico di base; inoltre, la vaccinazione viene fatta a casa per mettere a proprio agio il paziente ed evitare le attese.

Sempre sul sito della regione Umbria c’è il numero verde al quale fare riferimento ma stranamente, dopo che parte la voce registrata che dice quali sono le categorie ad essere vaccinate – e tra queste non ci sono le categorie fragili! – la stessa voce dice che gli operatori non possono rispondere perché impegnati. A questo punto una considerazione: visto che le categorie fragili, contemplate in tutte le regioni italiani, non sono presenti in Umbria, è successo qualcosa che non so, tipo una secessione?

Gabriella La Rovere