Come esempio di un incubo costante che può avverarsi in ogni momento, pubblichiamo una lettera di familiari di persone con sindrome dello spettro autistico e disabilità complesse delo Lazio e di operatori sociali che se ne prendono cura nel quotidiano. La lettera tratta del caso di 89 persone nello spettro autistico e disabilità complessa che da decenni erano state inserite in strutture residenziali e semi-residenziali avendo così la possibilità di vivere un percorso di vita ricco di stimoli, integrazione e interazione.
Dalla delibera n. 983 del 28 Dicembre 2023 e det. dir. G00043 del 8 Gennaio 2024 Regione Lazio è previsto il loro ricollocamento in strutture socio sanitarie. E’ un esempio struggente di come sia possibile a tutt’oggi perdere completamente il controllo sulla vita dignitosa dei nostri figli.
CHE FINE FANNO I NOSTRI FIGLI IL 1 LUGLIO?
Lettera aperta a: Massimiliano Maselli, Assessore ai Servizi sociali, Disabilità, Terzo settore e Servizi alla persona; Ornella Guglielmino, Direttrice della Direzione regionale per l’inclusione sociale; Francesco Rocca Presidente della Regione Lazio con delega per la Sanità;Alessandra Locatelli, ministro per le disabilità; al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella e ai principali organi d’informazione.
In questa giornata, volta a sensibilizzare e ad aumentare la consapevolezza sull’autismo,vorremmo condividere con Voi il trattamento che la Regione Lazio sta riservando ai nostri figli. Tra la chiusura dei consultori, gli oepac nelle scuole non pagati e i rimborsi alle famiglie in perenne ritardo è evidente che il sociale sia l’ultima delle priorità di chi siede nei palazzoni, eppure ci si aspetterebbe che almeno i più fragili tra i fragili restino comunque tutelati da quella che si definisce una società civile.
Se la pensate così ci duole informarvi, con immenso dolore, che vi sbagliate. Con le ultime scellerate norme promulgate dalla Regione Lazio i nostri figli autistici verranno sradicati dalle case-famiglie in cui vivono da anni e deportati chissà dove. I fondi, che sono stati confermati fino al 30 giugno e che permettono di pagare le strutture e gli operatori che si occupano di loro 24 ore al giorno, non verranno rinnovati e queste realtà, in mancanza di altri mezzi di sostentamento, smetteranno di esistere.
E ALLORA DOVE LI MANDANO?
La soluzione delle istituzioni è una e ha un sapore antico e amaro, amarissimo: ospedalizzarli. Chiuderli in strutture con medici e infermieri pronti a riempirli di tranquillanti, i cosiddetti psicofarmaci “al bisogno” in cui il bisogno spesso non è del cosiddetto “paziente” ma di chi non ha i mezzi per prendersi cura di lui in altro modo. Ed ecco che se provano ad alzare la voce o si lamentano del piatto di minestra che gli viene “somministrato” si beccano le goccine o la punturina.
Certo che lo fanno. I nostri figli si esprimono in modo non convenzionale ed hanno atteggiamenti che possono risultare eccentrici e particolari a chi non li comprende, per questo è importante che accanto a loro ci sia qualcuno in grado di ascoltare il loro linguaggio, accogliere le loro manifestazioni e fornirgli il supporto necessario con amore e pazienza, in grado di non arrendersi alle difficoltà e gioire di ogni passo avanti e di ogni loro sorriso.
I nostri figli di sorrisi ne danno tanti e sono sempre sinceri per le cose e persone che amano. Amano andare in pizzeria, al bar, al cinema e al lunapark. Al mare, al lago e al bowling. In piscina, allo stadio e al centro commerciale.
Fare tante esperienze diverse inseriti all’interno della società. Sì avete letto bene, all’interno della società, in mezzo a quelli “normali”, potreste essere stati seduti al tavolo accanto a loro in un ristorante uno di questi week-end, e magari non ve ne siete accorti.
Questo è possibile, o almeno lo è stato finora, perché abbiamo costruito intorno a loro delle equipe fatte di persone affidabili, selezionate con cura. Preparate, sensibili e pazienti, inserite in un contesto che permette loro di lavorare al meglio con i nostri figli, senza scorciatoie, anzi supportate da un elevato numero di operatori in turno coadiuvati da operatori di base, responsabili e coordinatori. In costante collaborazione con noi, le famiglie di origine, che restiamo il perno emotivo, finchè ci siamo, nella loro vita.
Che andiamo a pranzare da loro la domenica e li invitiamo per festeggiare la Pasqua insieme. Come, forse, fate voi con i vostri figli o i vostri genitori. Allora magari non siamo così diversi, voi “normali” . I nostri figli, qualsiasi esperto super-partes può confermarlo, hanno bisogno di rimanere dove sono.
Le rette non devono interrompersi il 30 giugno. Risolvete le scaramucce tra istituzioni e i giochi politici senza coinvolgere i nostri figli. Abbiamo già avviato un ricorso al TAR e faremo tutto il necessario per contrastare l’ottusità di queste pratiche aberranti e discriminatorie e invitiamo chi stia subendo la stessa ingiustizia a unirsi a noi. Saremo la voce dei nostri figli. La voce di chi non ha voce.
Noi famiglie e operatori diciamo: Sì ai diritti delle persone nello spettro autistico. SÌ all’inclusione del diverso. SÌ alla dignità di ogni persona. NO all’ospedalizzazione di autismo e neuro-divergenze.
NO al risparmio sulla vita dei più fragili. NO al Trattamento Sanitario Immotivato. dalla sinergia tra le famiglie delle persone autistiche e gli operatori socio-assistenziali dell’Associazione OIKOS Una Casa per Vivere.
La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.
