Quando il #teppautistico Luca si doveva cambiare gli occhiali

Portare un #teppautistico a fare l’esame dall’ottico per farsi un paio d’occhiali può essere quasi complicato quanto portarlo dal dentista. Eppure anche agli autistici talvolta mancano diottrie e allora occorre pazienza, metodo e soprattutto trovare il momento giusto… Già però quando non ci saremo più noi-pensa qui Marina Viola da Boston-gli altri avranno la stessa pazienza di occuparsi di loro?

L’altra mattina Luca si è messo gli occhiali, senza i quali ci vede poco, e ci abbiamo impiegato un po’ prima di notare che aveva perso una lente. È iniziata così una ricerca senza precedenti per tutti gli angoli della casa, ma la lente non si è più trovata.

Mi sono rivolta subito a George, il commesso con i capelli lunghi e i baffi da David Crosby che lavora nel negozio di ottica che frequentiamo molto più del supermercato, e il suo commento è stato simile al mio: “mi sembra una buona variazione dal solito problema che Luca ha, e cioé quello di camminare sugli occhiali, rompendo la montatura”. Sono contenta che anche lui noti certi seppur piccoli miglioramenti. Abbiamo deciso di provare a fissare un appuntamento con il medico che lavora nel negozio per vedere se la vista di Luca è nel frattempo migliorata o no.

Il giorno dopo io, Luca e Dan ci siamo presentati, con l’iPad in mano, poco speranzosi (non impareremo mai) che Luca riuscisse a cooperare. Dopotutto, non solo non guarda dove dovrebbe, ma riconosce a malapena le lettere, che spesso “interpreta”. Geroge ci aspettava come quando mia figlia aspetta Babbo Natale, più ottimista di noi. Ci ha offerto una mano, in caso ce ne fosse stato bisogno.

Il medico non era quello che di solito è lì: era invece una donna, dal viso paziente e dolce, che ci ha invitati nel suo piccolo studio. Luca ha fatto fatica a sedersi sulla sedia nel centro della stanza, per via di tutti gli attrezzi attorno a lui, che lo hanno subito allarmato. Abbiamo spiegato i palesi limiti di Luca, e lei ci ha spiegato che per i bimbi piccoli ha un set di animali, invece che di lettere. Ma per Luca sarebbe stato ancora più difficile. Colori? vedi sopra: Luca ama il verde e tuttti i colori sono green. Proviamo con le lettere, dico io.

Non è stato facile convincere Luca di stare seduto e di guardare attraverso l’attrezzo che la dottoressa gli ha messo davanti agli occhi, ma quando gli ha fatto vedere la prima lettera, si è messo a ridere. “D!”, ha annunciato ad voce alta. Uno a zero per Luca. Gliene ha fatte vedere alcune altre, che ha letto senza troppi problemi. Poi ha provato anche con i numeri: a parte il tre che lui ha letto E e il sette che lui ha letto L, il resto è stato bravissimo. Due a zero. Tre a zero. Venti a zero.

Poi gli ha chiesto di appoggiare il mento sull’altro attrezzo, quello che le serve per guardare dentro gli occhi di Luca. È stato a questo punto che a Luca è venuta una ridarola pazzesca, contagiosa. Abbiamo tutti iniziato a ridere, ma dopo qualche minuto è diventato serio e si è fatto guardare bene, senza interrompere. Duemila a zero per Shmoo!

Appena la visita è terminata, il paziente ha annunciato di volere andare a casa: “To the car! Home!”. Lui e Dan sono usciti dallo studio e la dottoressa ha segnato su un foglio i suoi appunti: la vista non è peggiorata, ma neanche migliorata e le lenti saranno le stesse di quelle che aveva prima. Poi ha passato dieci minuti a dirmi quanto fosse rimasta colpita dalla dolcezza di Luca, di quanto sia bello, e bravo. La mia fierezza ha raggiunto in quei dieci minuti livelli stratosferici, vergognosi. Mi è venuto su anche un po’ di magone. George, fiero come un pavone, aspettava fuori “Give me five, Luca!” gli ha detto alzando la mano. Luca, ridendo, ha ubbidito.

Ho poi pensato a come saranno queste visite quando noi non ci saremo più, quando qualcuno dovrà scoprire che la lente è sparita e che Luca deve andare dall’oculista. Ho pregato che ci sia qualcuno là fuori che abbia la nostra energia e la nostra pazienza. Ma soprattutto qualcuno che proverà un affetto simile a quello che proviamo noi per il nostro bimbo gigante. Vorrei pensare che una delle sue sorelle sarà sempre vicino a lui, ma certamente non me lo aspetto: anche io, dopotutto, sono venuta dall’altra parte del mondo, ho seguito un uomo che ho amato da subito. Anche loro, come me, hanno davanti tutto un mondo da scoprire, che non dovrebbe essere limitato dall’autismo del loro fratellone.

Voglio essere ottimista e pensare che Luca sarà sempre seguito con lo stesso amore, ma il terrore per il suo futuro si intrufola come una fitta intercostale in tutte le cose che facciamo con lui, anche quando vanno bene.

E non credo di essere l’unica mamma a pensarla così.

MARINA VIOLA

Le precedenti corrispondenze di Marina Viola da Boston

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• Questa è la sua storia: dal 1991, da quando cioé ha deciso di vivere con il suo fidanzato Dan. La loro prima casa era nel New Jersey, dove ha preso una minilaurea in grafica pubblicitaria. Ha tre figli: Luca, che ha quasi diciannove anni, ha una forma abbastanza drammatica di autismo e una forma strana di sindrome di Down; Sofia, che ha sedici anni ed è più bella di Liz Taylor, è un genio del computer e prende sempre cinque meno meno in matematica; Emma, che di anni ne ha solo otto, ma che riempie un silos con la sua personalità. Marina Viola odia le uova perché puzzano, ma per un maron glacé venderebbe senza alcun senso di colpa tutti e tre i figli. Ha una laurea in Sociologia presso Brooklyn College, l’università statale della città di New York. Da qualche anno tiene unblog in cui le piace raccontare alcuni momenti della sua vita. Ha scritto settimanalmente sul sito della Smemoranda (smemoranda.it) dell’America vista però in modo sarcastico e ironico.

A giugno del 2013 è uscito il suo primo libro, “Mio Padre è stato anche Beppe Viola”, edito da Feltrinelli. Nel suo secondo, “Storia del Mio Bambino Perfetto” (Rizzoli, 2014) racconta di Luca e dell’autismo.