“Nel 2016 vorrei…” Ecco cosa si augurano le famiglie dei #teppautistici

Cosa porterà il 2016 nessuno può dirlo. Ma se chiedi alle mamme dei #teppautistici cosa vorrebbero dal nuovo anno, la risposta non si fa attendere. Desideri che a volte sembrano sogni, o che somigliano a rivendicazioni: qui ne abbiamo raccolti poco meno di dieci, una piccola lista che però è uno spaccato e ha il sapore di ciò che queste famiglie vorrebbero, dà il senso dei loro bisogni e può essere un bell’augurio per l’anno che sta per iniziare.

Così abbiamo chiesto a otto mamme e un papà

Qual è il tuo più grande desiderio per il 2016?

E vi proponiamo qui di seguito le loro risposte. La lista è naturalmente incompleta, è solo un “assaggio”: ciascuno potrà completarla, se lo vorrà, con i propri desideri. Che speriamo non restino solo sogni.

Ricerca e speranza

“In questi giorni malinconici, come mamma vorrei che mia figlia potesse migliorare la sua condizione – ci dice Mariarosa – Mi auguro che nel 2016 vengano investite più risorse per la ricerca scientifica. E che ci venisse data una speranza”.

L’autolesionismo sparisca

“Di desideri ne avrei tanti, ma quello che desidero di più è la serenità – ci scrive Maria – Soprattutto, desidero che scompaiano le crisi di autolesionismo di cui Daniele purtroppo soffre: è la cosa che più desidero al mondo. Poi, vorrei che lo stato finalmente si accorgesse di noi familiari, che assistiamo un disabile grave, senza essere aiutati da nessuno. Ma vorrei anche che, come per magia,, scomparisse l’autismo di mio figlio e che noi fossimo una famiglia normale. Che andassimo in vacanza e a prendere un gelato. Ma questo e’ solo un sogno”.

Fare quello che fanno tutti

Mariamonica, mamma di Roberto, desidera “solo una vita più vivibile. Non voglio fare grandi cose – ci dice – e non voglio nemmeno che l’autismo scompaia dalla mia vita, ma desidero tanto fare, nel quotidiano, quello che fanno tutte le persone del mondo: una passeggiata, una spesa in tutta calma e, se non chiedo troppo, un giro al centro commerciale! Tutto qui: cose semplici e banali, che permettano ai miei occhi di vedere oltre Roberto”.

Qualcuno a cui dire ‘oggi non ce la faccio’

Per Paola, mamma di un ragazzo con autismo, “inizia un anno difficile e impegnativo, perché la signora che viveva con noi aiutandoci con Gabriele è andata via e non possiamo permettercene una nuova. In questi giorni stiamo cercando una soluzione, ma è cosi complicato… Una soluzione che ci consenta di lavorare e di vivere anche con le nostre altre due figlie….Ma più di tutto vorrei la forza la salute e l’energia per occuparmi di mio figlio e tutto il resto. Vorrei che la vita delle famiglie con autismo fosse vita, che esistesse una rete di supporto, qualcuno a cui dire ‘oggi non ce la faccio’. Vorrei poter fare un progetto, un viaggio. Magari con le mie figlie”.

Una scuola inclusiva

E poi c’è la scuola, naturalmente. Per Patrizia, mamma di un bambino #teppautitico, “il desiderio più grande per il 2016 è che la scuola diventi veramente inclusiva per i nostri figli disabili, che la riforma faccia in modo che chi sceglie di fare l’insegnante di sostegno, lo faccia perché veramente motivato, e non per un calcolo di punteggio. E che debba studiare e specializzarsi per questo”.

Fondi alle famiglie perché possano scegliere

Imma, mamma di un #teppautistico ormai grandicello, si rivolge invece al mondo delle associazioni: “il mio desiderio più grande è che le associazioni si battano per i diritti di tutti, senza far primeggiare i propri bisogni. Tutte le associazioni sono onlus – spiega – e tutte senza scopo di lucro. Ma in realtà nel mondo associativo non c’è più volontariato: tutto l’appoggio alle famiglie arriva oggi dai servizi a pagamento. Per questo vorrei anche che i fondi arrivassero direttamente alle famiglie, permettendo loro di assumere direttamente l’operatore migliore nella gestione del proprio figlio”.

Che mio figlio sia meno ingenuo

Il desiderio di Emanuela, mamma di un ragazzo Asperger, è “che mio figlio non fosse così ingenuo verso amici non veri che si approfittano di lui. Per fortuna però ha anche dei veri amici e una famiglia sempre presente e attenta ai suoi bisogni. Gli Asperger sono a rischio, perché la loro patologia non è visibile a chi non li conosce”.

Vorrei sentire la sua vocina

Chiara, mamma di Christian, vorrebbe “vederlo crescere felice, senza delusioni e senza discriminazioni. E poi vorrei sentire la sua vicina, vorrei vederlo crescere, vorrei poter stare sempre bene per stargli accanto e non lasciarlo mai solo. Vorrei che i nostri figli fossero rispettati per quello che sono e non per quello che vorremmo che fossero. Insomma sono tanti i miei desideri: chissà se qualcuno li ascolterà!”

Gli Stati generali dell’Autismo

Per finire, ci sono i desideri e gli auguri di Dario, papà della #teppautistica Virginia e presidente di Autismo Abruzzo: “Il 2016 lo vorremmo ricordare per l’avvio degli ‘Stati Generali dell’Autismo’, tavolo nel quale coinvolgere i referenti del territorio (Asl, Crra, associazioni) dove individuare e pianificare le azioni di medio e lungo termine. Speriamo possa essere ricordato anche per la partenza del ‘Protocollo per la salute orale’ di pazienti non collaboranti, che ancora oggi non hanno un luogo ed un percorso specifico per le loro cure dentali. Infine, ci piacerebbe che fosse l’anno della sperimentazione di percorsi di residenzialità (housing sociale) innovativa, che garantisca inclusione sociale e professionale”.