Tempo fa è bastata una foto perché in rete diventasse virale la storia di un barbiere che aveva studiato una speciale tecnica “sdraiata” per tagliare i capelli a un microbo teppautistico. Qui da noi lo hanno visto 15.000 persone!
Chi non ne frequenta non ha nemmeno l’idea cosa significhi tagliare i capelli a un gigantone dei nostri quando non è collaborativo, anzi ha proprio la fobia della forbice o della macchinetta elettrica. E’ un’ impresa che ha dell’eroico in cui Marina Viola si produce ogni due mesi, come lei migliaia di altri genitori si industriano e lottano per tagliare capelli, unghie, lavare orecchie, scaccolare nasi e quanto di più ingegnoso sia possibile inventarsi nella quotidiana manutenzione di un teppautistico da combattimento.
Seguo con grande interesse le problematiche che l’imminente compleanno di Tommy Nicoletti fa trapelare, e sono molto soddisfatta del fatto che molti quotidiani e mensili abbiano ascoltato le sacrosante critiche di suo padre al sistema a dir poco amatoriale della situazione italiana nei confronti dell’autismo.
Ma oltre ai grossi problemi, che giustamente vengono a galla, dobbiamo anche affrontare le piccole eppure nefande grane del quotidiano, che continuano e continueranno a affliggere chi, come me, vive con un figlio autistico. Cose semplici, come insegnare loro a versarsi un bicchiere di latte, o ad accendersi da soli la luce sul comodino, o chiudere la finestra quando fa freddo. O, come è successo ieri a me, ad affrontare il problema di tagliare i capelli a Luca.
Ne ho parlato qualche settimana fa con i suoi insegnanti, perché, dopo essere stati cacciati da tutti i barbieri della zona dato il terrore che mio figlio prova di fronte a rumore e alle vibrazioni del tagliacapelli elettrico, il problema va affrontato, almeno ogni due o tre mesi.
Intanto ho imparato a tagliarglieli io, ma ho bisogno del supporto di un’altra persona, perché ormai Luca è grande e grosso, e quando non vuole fare una cosa, riesce a tirar fuori una forza erculea inaspettata.
Ieri Ariel, la terapista che viene a casa, mi ha detto che a scuola hanno iniziato un programma ABA per de-sensibilzzare Luca alla sua paura, Il primo passo, mi dice, è stato farlo sedere su una sedia con il tagliacapelli spento di fianco a lui. Ci hanno impiegato circa due giorni: la prima volta Luca è scappato, e lo hanno dovuto rincorrere per i corridoi della scuola. Alla decima volta, invece di sedersi, ha preso il tagliacapelli e lo ha gettato nella pattumiera. Alla duecentesima volta, si è seduto, per circa dieci secondi, e ha tollerato che l’oggetto delle sue paure fosse nella stessa stanza, spento e non attaccato alla presa.
Ariel mi ha chiesto di aiutarla a fare sei video di un minuto l’uno, che vuole poi mostrare ai suoi colleghi per trovare la soluzione più efficace, che mostrano lei che porta Luca in bagno (dove di solito gli taglio i capelli), fa vedere a Luca il tagliacapelli e gli chiede di sedersi sul water. Dopo sei video, Luca non si era ancora seduto neanche una volta. Mi ha chiesto di farle vedere cosa fa esattamente quando glieli taglio io. “Are you sure?”, le ho detto allarmata: non avevo voglia, sinceramente, di iniziare una battaglia fisica ma anche emotiva con Luca. In più Emma, la sorellina di Luca, stava facendo la sua lezione di sassofono in sala, emettendo dei rumori (perché non si può ancora parlare di musica) che spaventano Luca, che continua a dire: ‘All done! All done!”. Ma Ariel era irremovibile.
Con la dolcezza che solo una madre ha nei confronti di un figlio, ho spiegato al mio gigante-bambino che era davvero il momento di tagliarsi i capelli, e si è fatto guidare in bagno senza storie. Sicuramente ha pensato che fosse parte dell’esercizio di prima: mi siedo, faccio il bravo e poi finisce. Invece ho infilato la spina nella presa, e lui ha cominciato a dar fuori di matto. Ariel lo teneva. Io gli parlavo con dolcezza, cercando di mantenere una calma non ancora scoperta in natura. L’ho abbracciato, dicendogli che capisco la sua paura, ma che facciamo in fretta e che può tenere il suo iPad acceso mentre con destrezza e velocità, gli taglio i capelli. Non si è calmato per niente, per cui gli ho detto: “Let’s do it!”. Ariel gli teneva le braccia, io, mentre ho iniziato a tagliare, gli tenevo le gambe ferme con le mie gambe. Lui era terrorizzato. Ho cominciato a tagliare, e si è un po’ calmato, per cui sono riuscita a fare almeno la parte dietro. Poi uno scatto di paura lo ha fatto quasi alzare dal water, e ci siamo dovute fermare per calmarlo, ancora. Ad un certo punto gli ho detto di tenere, assieme a me, il tagliacapelli, e la cosa, stranamente, lo ha calmato un po’ di più. Dopo un’ora emmezza e una stanchezza da post maratona, Luca aveva finalmente quasi tutti i capelli corti: le basette non sono riuscita proprio a tagliargliele, e alcuni ciuffetti, soprattutto attorno alle orecchie, sono ancora un po’ lunghetti. Ma va bene così. La grande conquista è stata che per la prima volta non si è fatto la pipì addosso dalla paura.
Quando gli ho annunciato che avevamo finito e che era stato bravo, si è alzato di colpo, facendo cadere ciocche dappertutto ed è fuggito in camera sua.“Per oggi direi che basta terapia”, ho detto sudata e provata ad Ariel. Luca, nel frattempo, aveva sbattuto la porta di camera sua dicendo: “I’m all done. I want to be alone!”, con quel suo modo di parlare che capisco solo io.
Prima di andare a letto, gli ho cantato la sua canzoncina trenta volte, come vorrebbe che facessi tutte le sere, e così abbiamo fatto la pace.
Marina Viola porta il quaranta di scarpe. Vive a Boston e ci fa il diario di quella che pensiamo essere l’ altra parte della luna. Che significa per noi autistici vivere negli Stati Uniti? Potete farle anche domande….
Le precedenti corrispondenze di Marina Viola da Boston
Questa è la sua storia: dal 1991, da quando cioé ha deciso di vivere con il suo fidanzato Dan. La loro prima casa era nel New Jersey, dove ha preso una minilaurea in grafica pubblicitaria. Ha tre figli: Luca, che ha quasi diciannove anni, ha una forma abbastanza drammatica di autismo e una forma strana di sindrome di Down; Sofia, che ha sedici anni ed è più bella di Liz Taylor, è un genio del computer e prende sempre cinque meno meno in matematica; Emma, che di anni ne ha solo otto, ma che riempie un silos con la sua personalità. Marina Viola odia le uova perché puzzano, ma per un maron glacé venderebbe senza alcun senso di colpa tutti e tre i figli. Ha una laurea in Sociologia presso Brooklyn College, l’università statale della città di New York. Da qualche anno tiene unblog in cui le piace raccontare alcuni momenti della sua vita. Ha scritto settimanalmente sul sito della Smemoranda (smemoranda.it) dell’America vista però in modo sarcastico e ironico.
A giugno del 2013 è uscito il suo primo libro, “Mio Padre è stato anche Beppe Viola”, edito da Feltrinelli. Nel suo secondo, “Storia del Mio Bambino Perfetto” (Rizzoli, 2014) racconta di Luca e dell’autismo.
La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.
