L'Aspie si presenta. E' la giornata mondiale
Asperger, o meglio “aspie”: cos’è, cosa non è
Cercheranno di spiegarcelo proprio loro, gli aspie, che domani celebrano la loro X Giornata mondiale. Oggi, il 18 febbraio, perché è questo il giorno in cui, esattamente 110 anni fa, nacque il pediatra austriaco Hans Asperger. Incompreso anche lui, un po’ come loro, visto che solo dopo la sua morte si è riconosciuta la validità del modello di comportamento da lui osservato e “isolato”. Incompresi loro, gli Asperger, come ci tengono a sottolineare in occasione di questa ricorrenza.
“Tutto può succedere”: in onda gli stereotipi
In questo senso, due sono gli eventi che qui vogliamo evidenziare: il primo serve a dire cosa non è l’Asperger e si svolgerà a Fiumicino, promosso da Spazio Asperger e dedicato alla fiction “Tutto può succedere”, che viene trasmessa il giovedì su RaiUno. Proprio stasera andrà in onda la nona puntata della serie, che ha tra i protagonisti un ragazzo con sindrome di Asperger. E che sta facendo molto discutere: un’articolista di Spazio Asperger ha espresso fin dall’inizio le proprie perplessità, criticandone gli “stereotipi” e “l’immagine superficiale “ attraverso cui la sindrome viene rappresentata. E oggi se ne discute appunto a Fiumicino, dove la serie è ambientata, insieme ai rappresentanti dell’associazione e a due attori della fiction, tra cui Roberto Nocchi interprete di Max, il ragazzo con sindrome di Asperger. Un incontro per capire chi è un “aspie”. Ma anche chi non è.
Sono aspie e mi presento
il vademecum e il “social bombing”
Chi è l’aspie, invece, ce lo dicono molto bene quattro mamme che hanno fondato un gruppo: obiettivo, far comprendere l’Asperger attraverso l’ironia. E il gruppo, infatti, si chiama “Aspironia”,ha la foto dell’aspirina come logo e lo slogan ci assicura che è “meglio un’Aspirina di una supposta”. E il gruppo ha scelto la rete e i social per diffondere, oggi ma già nei giorni scorsi, il suo messaggio: una presentazione semplice e chiara di cosa sia l’aspie. Una specie di “vademecum” per non cedere a confusione e stereotipi. Il messaggio viaggia in rete, accompagnato da un logo che è anche un hashtag, coniato per l’occasione: #Aspiefrindly. Tutti sono invitati a postarlo su Twitter e Facebook, insieme a una propria foto. spiegano. E diverse sono le risposte che stanno arrivando, tutte raccolte nella pagina dell’evento dedicata.
Qui di seguito riportiamo per intero la “presentazione dell’aspie”.Il 18 Febbraio ricorre l’anniversario della nascita di Hans Asperger, medico austriaco che per primo osservò delle caratteristiche comuni in alcuni bambini. Oggi dopo 110 anni queste caratteristiche prendono il nome di Sindrome di Asperger e quei bambini, sono bambini o persone asperger. La Sindrome di Asperger è oggi inquadrata nei disturbi dello spettro autistico – “spettro” in quanto ha infinite sfumature e si manifesta in modi (o funzionamenti) molto differenti tra loro.
Oggi noi “aspie” festeggiamo la nostra giornata, in un mondo che non conosce niente della nostra condizione e che ci vede come strani, maleducati, stupidi o peggio.
Quindi ti dirò chi siamo noi asperger.
Da bimbi ci chiamano piccoli professori per via del linguaggio forbito e per i nostri interessi, delle passioni per argomenti spesso inconsueti. Passioni assorbenti, nelle quali ci perdiamo letteralmente e che col tempo se coltivate adeguatamente, possono diventare un lavoro una volta diventati grandi, oppure, entrare a far parte di una conoscenza enciclopedica che non smettiamo mai di coltivare. Abbiamo Q.I. nella media o superiore alla norma.
Spesso siamo disorientati dal mondo, dalla socialità e dalle convenzioni che da tutti voi sono apprese in modo spontaneo e naturale, ma che per noi sono molto difficili da comprendere, ecco perché a volte potremmo sembrarvi maleducati o snob. Se siete tutti in cerchio a chiacchierare ed io non mi avvicino, non è per snobismo, ma perché non so come farlo, non è naturale per me. Voi parlate tutti insieme e io non so quale sia il mio turno per inserirmi nel discorso. Spesso non trovo argomenti in comune con i vostri. Potrei avere difficoltà a guardare negli occhi, a molti di noi mette ansia, ma non nascondo nulla di strano. Potrei risultare goffo nel mio modo di muovermi, o strizzare gli occhi perché la luce mi da fastidio, oppure sussultare facilmente perché i rumori forti ed improvvisi mi procurano agitazione. I luoghi affollati non sono l’ideale per me, non riesco a processare tutti gli input sensoriali come fai tu, sento tutto più forte: luci, suoni, brusii, odori… se ho una buona motivazione, posso farlo, poi avrò bisogno di recuperare le energie.
Se mi dici qualcosa in tono scherzoso o sarcastico, potrei non percepire che stai scherzando e rimanere disorientato. Potresti chiedere ad un bimbo asperger una cosa come: “dammi una mano” e lui ti darebbe letteralmente la mano, ma non è stupido, ti capisce benissimo, è solo che tendiamo, soprattutto da piccoli, a interpretare in maniera letterale i modi di dire. Potrei fare delle battute basate su giochi di parole che tu giudicheresti stupide o incomprensibili. O risultare particolarmente ingenuo e non capire subito i doppi sensi.
Io sono come te, ma funziono in maniera differente. Sono neuro diverso, ovvero il mio cervello è cablato in maniera diversa. E’ dimostrato che il cervello autistico funzioni in un altro modo, quindi è come se io e te fossimo computer con due sistemi operativi differenti, oppure è come se tu ti trovassi in un pianeta alieno e tutti ti parlassero in una lingua che non conosci. E’ questo quello che provo.
Le persone asperger non soffrono di asperger, ma SONO asperger e non stanno male per la loro condizione, ma per l’ambiente che le circonda e che spesso e volentieri non le capisce, o peggio non le accetta e le rilega ai margini. Dopo anni di tentativi di adattamento sociale andati a vuoto, o per il fatto di non conoscere le proprie sensibilità sensoriali, vivendo continuamente a doppia velocità per tenere dietro a tutto e soddisfare le aspettative di tutti, inseguendo quella che dai più è considerata la “normalità”, può succedere di sviluppare delle comorbilità ovvero dei disturbi che non sono causati dalla sindrome, ma che rendono la vita molto difficile. Possono svilupparsi depressioni o disturbi del comportamento, perché se per tutta la vita ti senti dire che sei sbagliato e non si vede cosa non funzioni in te (perché effettivamente non si vede), finisci col convincerti di essere sbagliato sul serio.
Per questo è importante che la diagnosi nei bambini avvenga il più presto possibile, perché possano essere accompagnati nella scoperta del loro modo di essere, e accettati e compresi dalle persone che hanno intorno. Molti di noi, hanno avuto la diagnosi di asperger da adulti, passando prima per varie diagnosi sbagliate, terapie farmacologiche dannose e svariate sofferenze.
Non siamo malati, come sento spesso dire in giro. A voi risulteremo forse un po’ strani, ma alla fine chi non ha le sue stranezze in fondo e la normalità, la tanto decantata normalità, nessuno può davvero dire che esista. Nessun essere umano è uguale ad un altro e allo stesso modo ogni asperger è diverso dall’altro. Quindi non esiste l’asperger ma GLI ASPERGER. Noi siamo asperger, siamo uomini e donne e bambini e oggi ti chiediamo di aiutarci a diffondere un tassello di conoscenza per non confonderci più tra le pieghe dello sfondo.
Ti chiediamo di farlo fotografandoti con un cartello con la scritta #aspiefriendly e postarlo sul tuo profilo Facebook o Twitter. Può essere una tua foto o quella del tuo animale domestico o anche di una pianta. L’importante è il cartello e c he il tuo contributo sia pubblico e che riporti l’hashtag #aspiefriendly, in modo da raggiungere più persone possibili.