Le notizie apparse in questi giorni sono alquanto bizzarre. Le mie preferite sono: la paura che fare sesso durante la gravidanza possa provocare autismo, la riesumazione simbolica della povera Norma Jean, anche lei impicciata per sbaglio in uno spettro strano; le candidate più o meno incinte, gli oppositori più o meno affetti da misoginia e infine Kung Fu Panda più o meno figlio di famiglia anomala. La satira si è divertita moltissimo, anche se se ci si sofferma c’è davvero poco da ridere.
Ho trovato però, in tutta questa confusione, una notizia positiva, importante soprattutto per noi che condividiamo il nostro tran tran con problemi ben più concreti: un bimbo americano di dieci anni, autistico e particolarmente iperattivo, era a fare una passeggiata nei boschi con la sua terapista ed è scappato senza lasciare traccia. Spesso queste storie finiscono in tragedia, come sappiamo bene, ma questa volta, grazie a un dispositivo allacciato alla caviglia del bimbo e collegato via radio con il distretto di Polizia locale, il bimbo è stato ritrovato, sano e salvo, dopo venti minuti.
Il programma internazionale che ha permesso di trovarlo si chiama Project Lifesaver, che credo sia il nome più appropriato che ci sia: le famiglie che vi partecipano danno più indicazioni possibili alla polizia locale riguardo la persona autistica o anche malata di Alzheimer (un’altra categoria di gente che tende a sparire), così quando la devono cercare, sanno come comportarsi per non spaventarla. Nell’intervista alla televisione locale, la mamma del bimbo ritrovato racconta che i poliziotti che lo cercavano, sapevano perfettamente che a lui non piace essere toccato e che non ha una capacità verbale limitata, e sono riusciti comunque a convincerlo ad andare con loro.
È una notizia che mi ha particolarmente colpito perché uno dei pensieri che mi fa più orrore al mondo è quello di perdere Luca: di alzarmi una mattina e trovare la porta aperta e la sua stanza vuota. Come molti suoi colleghi, infatti, Luca non ha il senso del pericolo e non ha ancora capito che quella cosa chiamata ‘car’ che va a quaranta all’ora su quella cosa chiamata ‘road’ può fargli molto male. Poi non sa parlare, non sa dare il suo indirizzo a chi glielo chiede. Infine, per quanto abbia un buon senso dell’orientamento, non è in grado di tornare a casa da solo.
Ho perso Luca tre volte. La prima è successa quando era piccolino ed eravamo in vacanza in un’isoletta dei Caraibi. Avevamo affittato una casa magnifica con tanto di piscina. Una mattina che eravamo tutti presi chi a fare la cucina chi a farsi una doccia, ho pensato che era arrivato il momento di lavare i denti a Luca. Ho chiesto a Dan se l’avesse visto, a mia sorella anche (era venuta con noi) e poi mi è venuto in mente di guardare nella piscina, dove ho trovato il corpo apparentemente senza vita di Luca. Ha passato due giorni in ospedale, ma fortunatamente non è morto.
Se invece di lavare i denti a lui, avessi pensato di lavarmeli prima io, sarebbe stata tutta un’altra storia. In questo caso il Lifesaver non sarebbe servito, ovviamente, ma prima di questo tragico incidente non avevo mai pensato che Luca potesse davvero allontanarsi da noi e morire. Da allora non l’ho più perso di vista. Ma avendo altre due figlie, capita di perderlo d’occhio anche solo per un istante, come la volta che eravamo in un museo, ci siamo girati e non c’era più. Lo abbiamo ritrovato quasi subito, in un’altra sala. Un paio di mesi fa, infine, mio marito stava tornando dall’ufficio e ha visto Luca, in mutande, alla fine della nostra strada, che mi cercava per ricaricare il suo iPad. Basta poco, pochissimo e una svista può trasformarsi in tragedia.
Non solo l’unica ad avere questo incubo, e non sono neanche paranoica: la prima causa di morte delle persone autistiche è l’annegamento, spesso risultato di un momento di distrazione della persona che li segue e della loro mancanza del senso del pericolo. Molte delle persone autistiche morte per annegamento sono quelle scappate di casa e andate verso l’acqua: un fiume, un lago, una piscina, per cui sapere che c’è un programma che possa davvero salvare la vita dei nostri figli mi rassicura moltissimo.
Quindi, d’ora in poi speriamo di leggere più buone notizie del genere e meno idiozie sull’autismo o sulla scena politica italiana!
Marina Viola porta il quaranta di scarpe. Vive a Boston e ci fa il diario di quella che pensiamo essere l’ altra parte della luna. Che significa per noi autistici vivere negli Stati Uniti? Potete farle anche domande….
Le precedenti corrispondenze di Marina Viola da Boston
Questa è la sua storia: dal 1991, da quando cioé ha deciso di vivere con il suo fidanzato Dan. La loro prima casa era nel New Jersey, dove ha preso una minilaurea in grafica pubblicitaria. Ha tre figli: Luca, che ha quasi diciannove anni, ha una forma abbastanza drammatica di autismo e una forma strana di sindrome di Down; Sofia, che ha sedici anni ed è più bella di Liz Taylor, è un genio del computer e prende sempre cinque meno meno in matematica; Emma, che di anni ne ha solo otto, ma che riempie un silos con la sua personalità. Marina Viola odia le uova perché puzzano, ma per un maron glacé venderebbe senza alcun senso di colpa tutti e tre i figli. Ha una laurea in Sociologia presso Brooklyn College, l’università statale della città di New York. Da qualche anno tiene unblog in cui le piace raccontare alcuni momenti della sua vita. Ha scritto settimanalmente sul sito della Smemoranda (smemoranda.it) dell’America vista però in modo sarcastico e ironico.
A giugno del 2013 è uscito il suo primo libro, “Mio Padre è stato anche Beppe Viola”, edito da Feltrinelli. Nel suo secondo, “Storia del Mio Bambino Perfetto” (Rizzoli, 2014) racconta di Luca e dell’autismo.
La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.
