Non si può finire in ginocchio per il diritto a curare il proprio figlio. La petizione di Giulia.

 L’autismo non guarda in faccia al reddito delle famiglie è, a suo modo, democratico: ci sono autistici ricchi e autistici poveri. Le terapie invece seguono vari livelli: c’è chi può accedere ai più alti, nei modi e nei tempi più congeniali e chi deve fermarsi alle poche ore, garantite per legge. Alle paure e alle difficoltà quotidiane si aggiunge quindi pure la frustrazione e la rabbia di non poter curare  nel modo migliore chi si ama. Per non rimanere soli nel silenzio, non rimane che sfogarsi in lettere, appelli e petizioni che, si spera, vengano letti e a cui sia  data una risposta concreta. La scorsa settimana abbiamo ospitato la lettera di Rosaria https://pernoiautistici.com/2016/05/devo-darmi-fuoco-perche-si-decidano-ad-aiutare-mio-figlio-autistico/ , oggi diamo spazio alla petizione di Giulia Zaccheo di Roma https://www.change.org/p/curare-i-bambini-autistici-con-metodo-aba-deve-essere-un-diritto-bealorenzin che sta raccogliendo adesioni per chiedere, direttamente al Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, di aumentare le ore di terapia ABA per i bambini autistici come il suo. In due mesi è arrivata a quota 7000 firme. Tra esse sicuramente tante storie come quella della sua famiglia che, per il bene del proprio teppautistico, sono disposte ad ipotecare casa, chiedere mutui con tassi al limite dello strozzinaggio e a lanciare, anche nel web, il proprio grido di dolore.

Questo il testo della petizione:

“ Mi chiamo Giulia e sono mamma di un bambino di 4 anni e mezzo autistico, bello come il sole ma intrappolato nel suo corpo, mio figlio non parla, non collabora e non riesce ad interagire con i suoi coetanei e con il mondo intero che lo circonda, a stento riesce a farlo con noi. In due anni abbiamo girato vari centri e cercato diverse cure, un mare di controlli di prelievi e di diagnosi, ha iniziato frequentando un centro  convenzionato dove svolge terapia psicomotoria, che è l’unica che la nostra sanità riconosce  in termini economici, ma posso dirvi che per questi bambini è quasi inutile perché i miglioramenti non si vedono.

Da circa 6 mesi sta frequentando un centro di riabilitazione di intervento cognitivo comportamentale dove si interviene con il metodo ABA (Applied Behavior Analysis) uno fra i più riconosciuti, idonei ed efficaci a livello scientifico mondiale per persone affette da autismo e forse l’unico in grado di migliorare significativamente le capacità di queste persone e quindi di migliorare la loro vita e quella delle loro famiglie. Personalmente posso dirvi che in 6 mesi ho potuto vedere dei miglioramenti in mio figlio anche se dovrà intraprendere un percorso molto lungo, forse anni e purtroppo quì nasce il problema e di conseguenza la mia richiesta.

Come sapete questo metodo ABA non è riconosciuto in termini economici dal Ministero della Salute, o perlomeno non lo è per tutte le regioni d’Italia, di conseguenza le famiglie che vogliono vedere dei risultati concreti e quindi vogliono avvalersi di questo intervento terapeutico, sono costrette a pagare somme molto elevate, nel nostro caso mio figlio ha un intervento settimanale di 3 terapie della durata di 2 ore ciascuna per un totale di 6 ore settimanali con un costo che si aggira intorno ai 900 € mensili senza contare poi l’intervento di terapia scolastica con cadenza settimanalmente e quindi si arriva anche ai 1200€ mensili, cifre da rabbrividire soprattutto per la maggior parte delle famiglie della classe sociale italiana, dove come nel mio caso è solo il capofamiglia a lavorare perché con la problematica di mio figlio ho dovuto rinunciare al lavoro, ammesso e concesso che il lavoro ci sia…..

Altro tasto dolente, mio marito ha dovuto richiedere un prestito che dovrà rimborsare in 10 anni e con interessi alti e riusciamo a garantire a mio figlio solo poco più di una anno di terapia. 

Trovo assurdo che le famiglie debbano essere messe in ginocchio e non essere tutelate nel diritto di curare un figlio.

L’Autismo tra i bambini è sempre più comune e frequente ed è purtroppo diventato un grave problema, è come uno tzunami che investe il soggetto interessato ma allo stesso tempo si trascina via anche le persone più vicine a lui, credetemi non si può spiegare cosa significhi essere genitore di un bambino o ragazzo autistico e solo chi c’è dentro personalmente lo può capire.

Questo messaggio è per voi che nella società avete voce in capitolo, affinché vi mettiate una mano sulla coscienza e sul cuore e possiate riconoscere questo metodo di diritto e supportare le famiglie, anche perché noi abbiamo potuto provare ma c’è chi nemmeno può lontanamente pensare di permetterselo.

Vi prego firmate in tanti questo messaggio è rivolto ai genitori di ragazzi autistici, ma anche a tutti gli altri.

Tutti abbiamo diritto di vivere una vita dignitosa anche queste persone con le proprie famiglie.

Fiduciosa che sarete in tanti ad aiutarci, perché io sono la voce di tante voci che gridano in silenzio.

Grazie di cuore

Giulia „