Il tema non potrebbe essere più attuale: “Il diritto di vita per i figli disabili… anche dopo di noi”. I promotori sono amici fidati: Gian Ettore Gassani e la sua associazione, gli avvocati di Ami, l’Associazione Matrimonialisti Italiani. E la partecipazione è aperta a tutti, famiglie comprese. Che poi sono le più interessate alla questione. Perciò prendete nota e iniziate a segnare la data sul calendario: 23 giugno, dalle 9.30 alle 18.30, in una sede prestigiosa come la Camera dei deputati. Precisamente, la nuova aula dei Gruppi parlamentari, ingresso via di Campo Marzio, 78.
Tema attuale, dicevamo, visto che il Dopo di noi sta per avere finalmente una legge e addirittura un fondo dedicato. Non è da escludere, anzi, che per quel giorno, il 23 giugno, la legge ci sarà proprio. E’ stata infatti già approvata al Senato in seconda lettura, dopo una lunghissima discussione alla Camera, che l’aveva licenziata a febbraio. E un più rapido ma non meno complesso esame al Senato, che dopo aver apportato diverse modifiche, l’ha infine approvata anche lui, giusto due giorni fa. Tra gli articoli rivisti e corretti, ce n’è unoche era stato additato da associazioni e famiglie come “vessatorio” e assai pericoloso per le conseguenze che avrebbe potuto avere. prevedeva ” interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamigliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza”. Per chi lo criticava e ne chiedeva la modifica, questo articolo avrebbe potuto legittimare l’allontanamento coatto del disabile o del #teppautistico, perfino con i genitori ancora in vita, qualora si verificare una situazione di particolare difficoltà. Qualcuno paventava addirittura il “rastrellamento”.
Che fosse un timore fondato oppure no, è certamente un bene che quell’articolo sia stato rivisto, accogliendo il Senato l’emendamento della Senatrice Bignami, che ha posto paletti ben precisi. Ora infatti l’articolo suona così e prevede di
realizzare, ove necessario, in via residuale, e nel superiore interesse delle persone con disabilita’ grave, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamigliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disabilita’ grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi
Altra modifica alla legge voluta dal Senato è il superamento del Trust come unico meccanismo economico a favore delle famiglie e del Dopo di noi. Di questo tema, particolarmente interessante forse per alcune famiglie di #teppautistici, avevamo parlato lungamente qui. Basti quindi aggiungere che ora la gamma degli istituti finanziari è stata ampliata. Come ci spiega la relatrice al Senato Anna Maria Parente:
Abbiamo quindi deciso di allargare la possibilità delle famiglie di scegliere a chi affidare il proprio, ricorrendo a istituti già previsti dai codici, come i contratti fiduciari. E includendo le associazioni e le fondazioni a scopo di beneficienza. Allargare la gamma significa dare la possibilità di scegliere, anche alla luce di esperienze già in campo, come quelle di alcune onlus.
Ora, in attesa che la legge diventi appunto legge e che se ne vedano, speriamo, gli effetti positivi, non resta che iscriversi al convegno sul dopo di noi organizzato dagli amici dell’Ami.
