Non si era mai visto un interesse così vivace verso l’ autismo come in queste ultime settimane. Non abbiamo nemmeno fatto in tempo a capire fino in fondo quanto ci aiuterà il sistema Mente di Neurofeedback , che addirittura l’ Apple lancia un sistema di monitoraggio e diagnosi (?) per i problemi legati all’autismo.
Fiuuu chi l’ avrebbe mai detto? Noi autistici siamo diventati un target interessante per l’ industria delle tecnologie consumer. Persino l’ ipercyberfighetto AppleWatch potrebbe diventare un accessorio utile ai nostri ragazzi. Ecco la notizia fresca di oggi:
(ANSA) – ROMA, 16 OTT – Il ResearchKit di Apple, la piattaforma che permette di effettuare studi clinici con lo smartphone, avrà anche progetti su autismo, melanoma ed epilessia. Lo ha annunciato la casa di Cupertino, che per la prima volta mette a disposizione anche i dati derivanti dall’AppleWatch, che saranno utilizzati per valutare l’arrivo e l’intensità delle convulsioni nei pazienti epilettici.
Il progetto ha già raccolto in sei mesi oltre 50 collaborazioni su diverse malattie, dal diabete al Parkinson. Lo studio sull’autismo, messo a punto dalla Duke university, si basa su una app gratuita che i genitori e i medici possono scaricare.
Attraverso un questionario e l’analisi dei video postati dall’utente i ricercatori sperano di poter ricavare i parametri per fare una prima diagnosi via smartphone. “Non si può fare una diagnosi vera e propria con un video – spiegano gli ideatori – ma vogliamo arrivare ad usare i dati che raccoglieremo per poter dare dei consigli alle famiglie, come vedere un medico o, nel caso di bambini con una diagnosi, come affrontare alcuni aspetti della malattia”.
Non dobbiamo passare per nemici della tecnologia, siamo sinceramente e profondamente convinte che molti dei nostri problemi possano essere affrontati pensando anche a soluzioni tecnologiche. Nel “Manifesto” di Insettopia non a caso abbiamo scritto più di un anno fa:
Insettopia rappresenta un contenitore permanente per accogliere e lanciare startup di chiunque ci proponga un uso spropositato e folle di ogni supporto che la tecnologia potrà metterci a disposizione per rendere migliore la vita degli autistici.
A Insettopia cerchiamo, progettiamo, adattiamo e perfino forziamo la destinazione d’uso primaria di ogni oggetto elettronico, dispositivo informatico, applicazione, meccanismo o protesi emotiva che possa rendere più agevole la vita dei nostri ragazzi, come pure fornire loro occasioni concrete di sperimentazione per socialità, inserimento professionale, autonomia di vita.
Quindi siamo in speranzosa attesa di vedere realizzato quanto immaginato e sperato. Il problema è naturalmente che ogi “protesi elettronica” sia pensata per essere interfacciata con un soggetto autistico. Per autistico intendo anche quelli con maggiori problemi, quelli per esempio (come mio figlio Tommy) che non sopporterebbero nemmeno un secondo di avere un orologio al polso. E’ perfetta l’ idea di un sensore che ne registri i parametri biologici e possa consentire magari di avvertire dell’ imminenza di una crisi epilettico. Come pure per molti genitori sarebbe utile geolocalizzare il figlio autistico, per loro tranquillità. Sono tutte fantastiche idee, ma vanno analizzate sia dal punto di vista della privacy del soggetto che debba indossarle, ma anche, e soprattutto, da quello della sua tolleranza a tenersi addosso, o anche in tasca un qualsiasi oggetto.
Le migliori teorizzazioni di oggetti elettronici pensati come possibile ausilio oper un autistico devono sempre passare la loro prova del fuoco quando poi sono proposti all’ autistico. Ne sa qualcosa il fantastico robottino per autistici che un giorno chiese a Tommy se preferisse la torta o il gelato….
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