Progetti per gli autistici: il crowdfunding non può bastare

Negli ultimi anni si stanno portando avanti diversi progetti che riguardano l’autismo: alcuni originali, basati comunque su basi scientificamente valide, altri meno pretenziosi legati ad attività specifiche.

In comune hanno, quasi tutti, una caratteristica: nascono e si sviluppano grazie alle energie e alle risorse delle famiglie dei ragazzi autistici o attraverso donazioni di privati, sponsor e raccolte rivolte a singoli cittadini sensibili. Il risultato è il rischio continuo che non possano arrivare all’obiettivo prefissato; che il percorso sia sempre incerto e che i protagonisti, utenti e destinatari, continuino a sentirsi un’eccezione rispetto a programmi ed iniziative che possono contare su sicurezze definibili istituzionali.

La logica sembra sia “se non ce ne occupiamo da soli, nessuno lo farà”, per essere buoni, il senso più comune, parrebbe “o ve ne occupate voi, o difficilmente troverete come sostenervi”. Eppure basterebbe riflettere per capire che progetti di conoscenza ed integrazione potrebbero essere preziosi per tutti. Insomma sfugge alle istituzioni che occuparsi di autismo può essere un’occasione di crescita per il paese.

Per provare a spiegare l’apparente paradosso si può partire dalla realtà per volare in un mondo ideale e atterrare nuovamente in una dimensione auspicabile. Cominciamo dalla scuola. I laboratori dedicati ai ragazzi autistici, come tutte le attività di supporto per consentire una maggiore integrazione, sono spesso gli ultimi ad essere approvati e con estrema fatica, nel dubbio di poter proseguire di anno in anno.

Vediamo poi le iniziative sociali: campagne di sensibilizzazione, eventi culturali e corsi di formazione professionale. Soprattutto le più originali si realizzano solo grazie alle risorse di chi le porta avanti o a donazioni e crowdfunding. Sembra quasi una minaccia: alla fine del racconto delle idee, anche le più strutturate e geniali, compare l’inglese parola composta e il modo per versare l’obolo online.

Per quello che riguarda invece le conoscenze sul tema: seminari, siti di conoscenza, libri, pare si apra un’estenuante maratona alla ricerca di sponsor e di patrocini, quasi come servisse sempre un permesso superiore per parlarne in pubblico.

Se poi si ha bisogno di spazi fisici per portare avanti attività, è bene che ci sia un ricco benefattore nel gruppo o un esperto occupante di strutture abbandonate: è difficile che i comuni cedano spontaneamente luoghi anche inutilizzati da anni.

Perché se sei autistico o famigliare di un autistico, il problema è tuo: si possono attivare forme di generosa partecipazione, rare e preziose eccezioni, ma per sostegno, continuità e stimolo ai progetti, meglio rivolgersi a chi può essere più sensibile e magari qualche euro per il laboratorio lo offre.

“Nessuno rimanga indietro” è lo spot o il proclama di diverse campagne elettorali, che poi nella realtà, post elezioni, si trasforma in “qualcuno rimanga nascosto e faccia da solo, se riesce”.

Se solo qualche ammiratore di Hillary Clinton, oltre oceano, si fermasse a frequentare un laboratorio per ragazzi autistici; condividesse l’idea, la nascita e la crescita di un progetto di formazione; parlasse con un’insegnante di sostegno; trascorresse una giornata con un teppautistico e famiglia, forse capirebbe perché il crowfunding non deve e non può bastare.

E qui si vola nel mondo ideale.

A scuola si promuove un’offerta formativa che contenga, di prassi, direttamente nei Pof, attività integrate per ragazzi con autismo, oltre a materiali e strumenti funzionali. Non ne guadagna solo la continuità che dà efficacia al progetto, ma anche il sistema scolastico che prevede uno stanziamento fisso e non eccezionale oltre agli studenti, cosiddetti normali, protagonisti di un reale percorso di crescita e di consapevolezza.

Nella dimensione onirica le istituzioni promuovono progetti di formazione e inserimento professionale, quando sono altri ad inventarne, ne sposano subito la funzionalità. In questo modo non solo le famiglie e i ragazzi autistici beneficiano di un futuro diverso dalla reclusione in strutture socio sanitarie, ma il modello sociale trae evidenti risparmi economici e le aziende possono contare su nuove ed entusiaste risorse professionali.

Casali in disuso, cinema e teatri inattivi, strutture vuote non restano nell’abbandono, ma vengono assegnati direttamente dai comuni ad organizzazioni, serie, che si occupano concretamente di terapie, laboratori, eventi culturali ma anche puro svago per chi normalmente fatica a trovare spazi di aggregazione. Non ci sono così più posti oscuri, ideali per il proliferare del degrado, per cui dover pagare comunque tasse o nella peggiore delle ipotesi, la demolizione, ma luoghi di vita e di luce.

Vengono sostenuti e finanziati strumenti di comunicazione che con serietà scientifica e sensibilità reale si occupano di autismo e aumentano nei palinsesti trasmissioni di approfondimento sul tema, un espediente pratico anche per evitare brutte figure alla stampa nazionale che spesso aspetta lo scoop sul caso per scrivere scontati commenti con linguaggi retorici ed errati. Perché poi comunque è scopo dell’informazione sensibilizzare e far conoscere con la maggiore ampiezza di interessi e competenze possibili.

Certo nel mondo ideale non dovrebbero essere madri, padri, assistenti, malcapitati sensibili a risentirsi se non vengono rispettati diritti minimi, ma ci sarebbe un codice severo di regole che impediscono qualsiasi discriminazione.

Arriviamo quindi alla dimensione auspicabile: si potrebbe chiedere a chi governa il paese di riflettere, come sta accadendo in America, affinchè l’autismo non sia più materia di discussione, dibattito, interesse e perseverante dedizione solo per chi ne vive la quotidiana presenza, ma entri, di diritto, nelle poltiche nazionali su scuola, lavoro, sanità, cultura.

Chi già si sente un’eccezione non dovrebbe continuare a vedersi protagonista solo di bandi straordinari, abstract di bilanci, programmi semestrali, sempre affidato alla donazione dal cielo in quella che spesso diventa una triste guerra per accaparrarsi la fonte migliore.

Si constata, si vola, si atterra, mentre si continua a partecipare al crowdfunding perché si crede nei progetti e si aspetta che il sogno diventi realtà, anche qui, oltre oceano, dove “raccolta fondi” non è trendy, ma il senso purtroppo non cambia.

VALERIA SCAFETTA

  Giornalista e saggista. Ha realizzato reportage per le Nouvel Observateur e inchieste per riviste specializzate in psicologia. Ha curato l’ufficio stampa per eventi culturali e politici. E’ madre di due bambini non autistici ma è sinceramente  appassionata di #teppautismo.