Andrea (ex) autistico calabrese in giro per l' Italia alla disperata ricerca della struttura che non c'è

“Ciao Gianluca. Sono rimasta amaramente sorpresa da come hai descritto i centri che, compiuti i 18 anni, le persone affette da disabilità possono frequentare. Hai parlato di luoghi in cui i diversamente abili verrebbero parcheggiati, seguiti da persone senza arte ne parte, che li maltratterebbero pure!
Spero che le tue convinzioni e le tue parole siano dettate semplicemente dall’ignoranza in materia e ti invito caldamente a approfondire l’argomento.
In Italia esistono Centri riabilitativi dedicati alle persone con disabilità psichica, alcuni specificamente dedicate alle persone con disturbi dello spettro autistico. Centri riabilitativi dove quotidianamente lavorano persone preparate che si impegnano a sostenere il benessere psico fisico e sociale delle persone di cui si prendono cura…”

Dedico questa storia a tutte le vestali dei felici manicomi,  come pure a quelli con la coda di paglia che potrebbero stare tranquilli a fare il loro buon lavoro  e invece continuano a scrivermi e a scrivere che sono solo un ignorante che non conosce  le loro tante e belle realtà dove possono andare i ragazzi autistici adulti.  ( Gianluca Nicoletti)

Andrea Versace ha 27 anni, è un autistico adulto con una famiglia tenace che lo sostiene e difende dall’indifferenza delle istituzioni. La sua storia, dalla Calabria alla Toscana, mostra un percorso comune a molti fantasmi che dopo i 18 anni devono lottare per mantenere non solo la dignità, ma anche un’identità. Una vita che diventa sopravvivenza tra strutture che curano, sedando fino allo stordimento, ed enti locali che negano la possibilità di accedere in quelle nelle quali si fanno le giuste terapie. Due genitori e due sorelle che dedicano la propria esistenza all’amore di un figlio e di un fratello, trasformandola in battaglia per il rispetto dei diritti. Di fronte all’ultima ingiustizia hanno deciso di uscire dal silenzio e denunciare. L’obiettivo: garantire un futuro diverso dalla reclusione per Andrea e dalla compassione per chi lo accudisce, per aiutare così tutti coloro che sopravvivono nelle stesse condizioni a tornare a vivere.

 In Calabria esiste solo una struttura per autistici. Intorno il nulla. Per questo i genitori di Andrea Versace, originari di Bagnara Calabra, hanno capito sin da quando a tre anni gli è stata diagnosticata la sua forma di autismo, che avrebbero dovuto viaggiare per fargli avere tutte le cure e terapie necessarie. Fino a 15 anni è rimasto a casa, oltre al  “normale” iter scolastico ha svolto a carico della famiglia diverse attività (piscina, ippoterapia, musicoterapia) , e dopo decidono di portarlo nell’Oasi di Troina, in Sicilia, dove fa progressi nell’autonomia e nel comportamento.

“Andrea è un autistico a discreto funzionamento, però ha dei momenti di forte aggressività che i miei genitori non riuscivano più a gestire – racconta Giusy, la sorella – e non essendoci strutture adeguate nella nostra regione hanno scelto il meglio per lui. Purtroppo a Troina possono stare solo i minori e quindi, nonostante la buona volontà dei responsabili, a 19 anni ha dovuto lasciarla e tornare a casa.”

 Il padre non si scoraggia, cerca centri adatti e ne trova uno, di eccellenza, in Toscana. “Papà faceva circa 2000 chilometri (andata e ritorno) al mese e con mamma stavano alcuni giorni, in un residence, con Andrea e comunque lo chiamavano tutte le sere. Aspettavano la pensione per trasferirsi. Si fidavano della struttura, anche se si accorgevano che mio fratello non stava bene. Gli davano molti farmaci che però ottenevano l’effetto contrario, invece di calmarlo lo rendevano sempre più nervoso e allo stesso tempo azzeravano le sue capacità di partecipazione, mentre continuava ad ingrassare.” I genitori fanno notare ai responsabili le loro preoccupazioni, nel frattempo Giusy che è ingegnere elettronico, fa domanda di supplenza a Pistoia, per stare più vicina al fratello, ed ottiene un incarico, dove si trasferisce con i suoi quattro figli.

”Credo che questo, insieme alle richieste di chiarimenti sempre più pressanti da parte dei miei, abbiano spinto il centro a  dimettere Andrea, definito, dopo 5 anni di permanenza, incompatibile con la struttura. Descritto come un mostro per giustificare la nuova diagnosi di psicotico.”

Non più autistico, ingrassato smisuratamente, deve quindi stare a casa della sorella dove lo raggiungono anche i genitori, senza nessuna assistenza e con una difficile terapia di disintossicazione da sostenere.

 “Lo abbiamo fatto visitare e ci hanno detto che: se non interrompeva le terapie rischiava di morire. Con l’aiuto di una psichiatra dell’ospedale di Pistoia, siamo riusciti a ridurre di due terzi il neurolettico che aveva maggiori controindicazioni. Era però necessario trovare un’altra struttura, e l’unica disposta ed anche affidabile ad accettarlo era a Forlimpopoli, ma a questo punto si è messa di traverso la Regione Calabria, comunicandoci che non potevano ricoverarlo perché non era accreditata ma, per un anno, non ci offre nessuna soluzione.”

Eppure dopo varie pressioni, viene approvata una delibera ad hoc per Andrea per concedergli la possibilità di stare 3 mesi nel centro romagnolo, un tempo strategico entro il quale si pensava si sarebbe riconosciuto l’accreditamento. Purtroppo così non è e dopo novanta giorni nei quali il ragazzo calabrese è riuscito ad ambientarsi e recuperare un equilibrio, è costretto a tornare in Calabria. Qui dove non c’era mai stato un posto libero né c’è attualmente, propongono un ricovero provvisorio nell’unica struttura specifica per autismo in Calabria .

“I miei genitori, convinti della necessità del positivo intervento socio riabilitativo svolto a Forlimpopoli, hanno rifiutato la proposta decidendo di provvedere loro completamente alla sua assistenza a casa, in attesa del accreditamento della struttura romagnola, il cui iter è in avanzata  conclusione, così come era stato notificato  all’ASL di Reggio Calabria”

Oltre il danno di vedere il proprio figlio e fratello ormai disorientato, costretto a stare in un luogo che non conosce più, sulle spalle di genitori anziani e stanchi, arriva la beffa: la struttura di Forlimpopoli che si è detta pronta ad accogliere nuovamente Andrea dopo l’accreditamento ritiene di non poterlo fare se  l’ASP di Reggio Calabria  non liquida le fatture per i tre mesi passati. A questo punto la rabbia di vedere negata l’unica soluzione dignitosa per Andrea si associa a quella di essere ignorati e presi in giro dalle istituzioni che dovrebbero sostenerli.

“Mio padre ha mandato, più volte, tutta la documentazione necessaria ma nessuno risponde. Non l’hanno fatto neanche con la struttura di Forlimpopoli. Ciò’ non ci sorprende purtroppo. I referenti della sanità calabrese non ci hanno sostenuto nemmeno nella causa che abbiamo intentato con il centro toscano, anzi hanno fatto fronte comune, facendo dichiarare ad uno psichiatra ,che non l’ha mai visitato che Andrea era psicotico. Ma tutto questo è messo in discussione dall’azione della magistratura che ha richiesto indagini più approfondite”

Non ci sono risposte e non vengono prospettate nemmeno soluzioni ad una famiglia che, per riuscire ad affrontare insieme le difficoltà, ora è persino divisa in diverse zone del paese, mentre un ragazzo di 27 anni si vede negato il diritto primario all’assistenza. Eppure Giusy non molla, non può. Ha deciso che il silenzio non aiuterà Andrea e nemmeno i suoi genitori, che vivere non vuol dire sopravvivere e non accetta né rassegnazione, né compassione. Vuole gridare la sua richiesta di giustizia e di dignità. “La Regione ci deve rispondere e deve permettere a mio fratello di riprendere il suo percorso nella struttura migliore per lui e restituire ai miei genitori un minimo di serenità. Andrea e chi è nelle sue stesse condizioni non può difendersi, io ho il dovere di farlo.” 

VALERIA SCAFETTA

  Giornalista e saggista. Ha realizzato reportage per le Nouvel Observateur e inchieste per riviste specializzate in psicologia. Ha curato l’ufficio stampa per eventi culturali e politici. E’ madre di due bambini non autistici ma è sinceramente  appassionata di #teppautismo.