Ci sono davvero neuropsichiatri infantili per cui l'autismo non esiste?

La nostra Silvia Totino ci segnala il Portale di neuropsichiatria infantile, psichiatria e psicoterapia gestito dal neuropsichiatra infantile dott. Giammaria Benedetti. Le risulta che molti genitori  starebbero chiedendo di essere rassicurati su quello che sia la reale posizione della comunità scientifica riguardo all’autismo. Forse qualche voce autorevole se leggendoci si sentisse stimolata a farlo renderebbe a tutti un grande servizio.

Noi siamo giornalisti e non possiamo sostituirci a chi si occupa di neurospichiatria per professione, è indubbio che generi confusione nelle famiglie leggere  frasi come: “Buone notizie per chi si occupa di bambini e del loro sviluppo e per le loro famiglie. Si sta aprendo forse una breccia nel muro del lager che le lobby dello spettro autistico avevano creato sequestrando sempre più bambini al suo interno – si parla ora di 1 su 48, più del 2 per cento! – sacrificati con le loro famiglie alle fantomatiche ‘terapie dell’autismo’ e alla cosiddetta ‘ricerca scientifica’ dell’ultimo decennio.”

Insomma già siamo molto frastornati (qui parliamo come genitori) ma se c’è la buona notizia che l’autismo non esiste e è stata solo un’ invenzione di ricercatori e scienziati che millantano sia principalmente un disturbo del neurosviluppo, perché non confermarla?

Se le cose non stanno così però perché questo neuropsichiatra visita e prescrive nella convinzione che le linee guida sull’autismo, a cui pensavamo tutti i medici dovessero fare riferimento, siano da considerare carta straccia?

Oggi si parla molto di diagnosi precoce, che permette di iniziare immediatamente la terapia cognitivo-comportamentale, volta a ridurre i sintomi disfunzionali dell’autismo e i comportamenti problema. Per quanto non abbiamo ancora un campione di adulti autistici trattati precocemente, i risultati sui bambini sono incoraggianti. Tuttavia il primo requisito del successo sembrerebbe essere la tempestività dell’intervento, il secondo il coinvolgimento a 360 gradi di scuola e famiglia. Purtroppo in Italia non siamo messi molto bene in nessuna delle due aree. Ci si aspetterebbe che a rallentare le diagnosi sia la paura dei genitori, unita alle leggende metropolitane provenienti dai vicini di casa [“Tranquilli, anche nostro nipote a 7 anni non parlava e adesso è il CEO di una famosa multinazionale”…], ma purtroppo non è solo questo: abbiamo anche il mondo medico a remare contro.

Uno su tutti: da anni impazza in rete un Neuro Psichiatra Infantile dalla Toscana, con un blog piuttosto “visitato” da genitori in ansia. Grazie alla sua esperienza pluriennale con i bambini autistici – questo almeno è ciò che appare nel suo curriculum – è giunto alla conclusione che forse l’autismo non esiste. O al massimo, se proprio volessimo ammetterne l’esistenza, avrebbe la stessa ricorrenza del 6 al Superenalotto. Ed ecco che a fronte di centinaia di genitori preoccupati, che spesso descrivono comportamenti compatibili con lo spettro, a nessuno di loro  – ma proprio nessuno – propone un’indagine più approfondita in questa direzione. Lo spettro, nel suo modo di vedere, è solo un fantasma costruito ad hoc per spaventare genitori emotivamente instabili, di per sé dannosi per il bambino. E se afferma – bontà sua – che Bettelheim era forse eccessivo nel colpevolizzare le madri, sottolinea come spesso siano proprio i genitori ad avere buona parte della responsabilità nel generare problemi ai figli: una situazione che a suo avviso viene definita impropriamente con il termine modaiolo “autismo”.

Impossibile per me non rievocare una terapista psicodinamica che – davanti alla mia evidente incapacità di comprendere le dinamiche dei “terrestri” in assenza di un deficit cognitivo – cercava di attribuirne la responsabilità a mio padre. Secondo lei la sua colpa era quella di non aver apprezzato a sufficienza il mio lato femminile, portandomi così a ragionare con un cervello troppo maschile, solo per fargli piacere. Secondo me, se una colpa c’era, era quella di essere scomparso prematuramente, lasciandomi adolescente in un tremendo stato d’ansia e incertezza in merito al mio futuro.

Non ho mai trovato interessante stabilire se Mozart o Wittgenstein fossero autistici: se le diagnosi si potessero fare post-mortem, sarebbero affidate ai patologi anziché ai NPI. E neppure mi aspetto che si rilascino diagnosi di autismo on-line. Tuttavia non posso esimermi dal pensare che, offrire false rassicurazioni ai genitori, facendo perdere al bambino del tempo prezioso, sia un atteggiamento criminale. Ed è perfettamente inutile fare programmi per informare i pediatri, se è proprio dall’interno del mondo medico che arriva la disinformazione.

Per difendersi da questa realtà, molti suggeriscono che l’autismo debba essere diagnosticato solo dai pochi esperti in materia, strada che non pare facilmente percorribile. Se ho un dolore invalidante alla testa, sicuramente non mi rivolgo all’idraulico, ma nemmeno mi trovo a dover scegliere tra un oncologo – sospettando un tumore al cervello – e un neurologo, se invece il mio pensiero va a un ictus: vado semplicemente al Pronto Soccorso e lascio la diagnosi a chi è più esperto di me. Questo con l’autismo non avviene e, in barba ai famosi corsi di aggiornamento, ancora oggi ci sono pediatri che escludono a priori l’appartenenza allo spettro, perché “i bambini autistici sono diversi, costruiscono un muro”. Ed ecco che abbiamo trovato un’attività congeniale ai neurodiversi: il muratore!

In mezzo a questa follia ci sono i genitori, che avrebbero molto da dire in merito alla conoscenza dei loro figli, ma spesso restano una categoria inascoltata. Una psicologa esperta di autismo, spiegava saggiamente ai futuri educatori, che“In casa delle famiglie autistiche si entra in punta di piedi, con il massimo rispetto. Perché nessuno conosce i propri figli come un genitore”. Sappiamo bene che le risorse economiche in Italia sono limitate, ma non è necessario praticare 32 ore settimanali di terapia con un educatore esperto.

Racconta un’amica dalla Spagna – dove è praticato l’Early Start Denver Model sui bimbi molto piccoli – che è prevista una formazione iniziale ai genitori e agli insegnanti del nido o della materna. Tutto questo permette poi di proseguire la terapia a tempo pieno senza costi particolari, con una supervisione periodica che raddrizzi il tiro quando necessario. Non parliamo di un Paese più ricco del nostro, ma dell’approccio razionale ad un problema, compatibilmente con un budget di spesa limitato.

Oggi non possiamo più lamentare il fatto che di autismo non si parli, si tratta soltanto di schierarsi con forza dalla parte dell’evidenza. Per questo personalmente ringrazio Gianluca di aver rifiutato l’invito di Giletti. Mi aspetterei solo che un Servizio Pubblico a pagamento, quale la RAI, fosse in grado di discriminare a priori. Ma se è l’Audience a dettare legge – ed è un dato di fatto che lo sia – forse ci meritiamo il miracolismo e le storie struggenti sui bellissimi figli delle fate.

Silvia Totino

Informatica con una diagnosi di Asperger, vive principalmente a Milano. Condivide un appartamento part-time con un figlio non ufficialmente autistico, ma selvatico e silenzioso al punto giusto, con un interesse fisso spropositato per i motori.
È molto arrabbiata con tutti quelli che – grazie alla sua capacità di adattamento – insistono nell’ignorare la sua diversità anche quando porta loro dei benefici, rendendole così la vita decisamente più complessa.