Il traguardo è ormai vicinissimo: domani il “Dopo di noi”, quello che disturba il sonno di tutte le famiglie di disabili e #teppautistici, avrà la sua legge. Una legge e un fondo dedicati, per sostenere misure e interventi in favore di persone con disabilità grave prive di sostegno familiare. La legge ha compiuto il suo iter: una lunga gestazione, iniziata con la presentazione di diverse proposte, poi unificate e sottoposte all’esame della Camera. Il testo, giunto al Senato, è stato quindi analizzato e valutato dalla Commissione Lavoro, che lo ha approvato, ma dopo aver apportato modifiche, più o meno significative, recependo in parte anche le osservazioni delle associazioni. Qui il testo emendato.
Non è la prima volta che parliamo di questa legge, tanto abbiamo già detto, o meglio scritto. Per sapere di cosa si tratta e conoscerne i passaggi fondamentali, leggete qui. Per sapere invece cosa ne pensassero le associazioni, andate qui. E per vedere, in particolare, come l’Anffas facesse pelo e contropelo al testo, guardate qui.
Oggi vi raccontiamo solo, schematicamente, quali sono le modifiche introdotte al Senato e quale sarà quindi, quasi con certezza, il testo che domani sarà definitivamente approvato. Non si tratta di modifiche sostanziali, l’impianto resta lo stesso. Si estende però la platea, con il Dopo di noi che si affaccia sul “durante di noi”. E aumentano gli istituti finanziari previsti, oltre al trust: una questione, questa, che potrebbe interessare e già interessa tante famiglie di #teppautistici, che si stanno inventando qualcosa per i loro figli e si domandano come e dove trovare le risorse. La legge, in questo senso, qualche spunto lo offre. Per il resto, non sarà forse la rivoluzione, eppur qualcosa si muove. E, come dicevamo, meglio una legge che niente. Ed ecco le novità:
Come cambiano le finalità (art. 1)
Nel nuovo testo normativo, innanzitutto aumenta la platea dei destinatari, dal momento che alla persone con disabilità grave “prive di sostegno familiare”, si aggiungono quelle “in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori”. Dopo di noi, quindi, ma anche “durante di noi”. Si specifica poi, sempre nell’articolo 1, che le misure sono intraprese “nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi”. Per quanto riguarda le agevolazioni economiche, previste nell’articolo 1, al “trust”, oggetto di dibattito e anche di critiche da più fronti, si aggiungono, nella versione del Senato, nuove possibilità, come “i vincoli di destinazione disciplinati con contratto di affidamento fiduciario anche a favore di organizzazioni non lucrative di utilità sociale”.
Prestazioni assistenziali da garantire sul territorio (art. 2)
L’articolo 2 viene integrato, specificando che “le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano assicurano, nell’ambito delle risorse disponibili a legislazione vigente, l’assistenza sanitaria e sociale ai soggetti di cui all’articolo 1, comma 2, anche mediante l’integrazione tra le relative prestazioni e la collaborazione con i comuni”.
Fondo per il “dopo di noi” (art. 3)
Nessuna modifica invece all’articolo 3, che istituisce il Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, con una dotazione di 90 milioni di euro per l’anno 2016, 38,3 milioni di euro per l’anno 2017 e 56,1 milioni di euro annui a decorrere dal 2018.
Finalità del fondo (art. 4)
Per quanto riguarda l’articolo 4, l’unica modifica riguarda la specifica di “disabilità grave” nel riferirsi ai destinatari degli interventi. Finalità del fondo resta quindi “attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare”. Come resta identico il comma 2, assai criticato dai caregiver familiari e su cui erano state proposte numerose modifiche, laddove prevede “ interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza”.
Detrazioni (art. 5)
Nessuna modifica di rilievo all ‘articolo 5, che per quanto riguarda le imposte sui redditi prevede che “a decorrere dal periodo d’imposta in corso al 31 dicembre 2016, l’importo di euro 530 è elevato a euro 750 relativamente ai premi per assicurazioni aventi per oggetto il rischio di morte finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave”.
Non solo trust (art. 6)
La modifica più sostanziosa riguarda l’articolo 6, che nel vecchio testo prevedeva la “istituzione di trust”, mentre ora comprende anche “vincoli di destinazione e fondi speciali composti di beni sottoposti a vincolo di destinazione” e ne indica le modalità di attuazione e le relative esenzioni e agevolazioni previste, fornendo tutti i dettagli per l’atto istitutivo e i trasferimenti di beni e diritti. Si estende, in altre parole, il “catalogo” di istituti finanziari e agevolazioni destinate a sostenere il “dopo di noi” con beni mobili o immobili. Così come era stato richiesto da diverse associazioni.
Disposizioni finanziarie (art. 9)
Restano invariati gli articoli 7 e 8, che riguardano rispettivamente le “campagne informative” e la “Relazione alle Camere”, mentre si precisano le “disposizioni finanziarie” previste nell’articolo 9. Per quanto riguarda i 90 milioni del 2016, si fa ricorso all’apposito fondo previsto nella legge di stabilità, destinato proprio alla “copertura finanziaria di interventi legislativi recanti misure per il sostegno di persone con disabilita’ grave, prive di sostegno familiare”. Per quanto riguarda invece i 258 mila euro per il 2017 e i 150 mila a decorrere dal 2018, si provvede “mediante corrispondente riduzione delle proiezioni dello stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale 2016-2018, nell’ambito del programma ‘Fondi di riserva e speciali’ della missione ‘Fondi da ripartire’ dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2016, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento relativo al medesimo Ministero”
