A volte un genitore non ce la fa più a sopportare il suo molesto tenerautistico

L’altro giorno mi sono un po’ spaventata per la mia insofferenza nei confronti di mio figlio Luca. Spero che capiti a tutti, genitori di figli come mio figlio e anche a quelli che invece hanno i figli che sono meno impegnativi. Eravamo in campagna, dove anni fa abbiamo comprato una casetta, perché sappiamo bene cosa voglia dire andare in vacanza con una persona autistica. Mi riferisco alla difficoltà di essere in un luogo in cui nostro figlio può sparire nel nulla, o può agitarsi e spaventarsi e avere una di quelle crisi che hanno loro, quando si buttano per terra e non vogliono sentir ragioni. Insomma, ci siamo capiti. Avevamo guadagnato un po’ di soldi dalla vendita della nostra casa di Brooklyn e deciso di investirli in una casetta piccola, tra i boschi del Berkshire, a un paio d’ore da casa.

A Luca piace molto andarci: gli piace il viaggio in macchina con la musica a manetta, gli piace arrivare nella sua una stanza spaziosa con i suoi poster attaccati al muro e una presa vicino al letto per attacarci il suo amato iPad. Lo spazio della casa però è abbastanza piccolo, per cui spesso ci si ritrova tutti e cinque nel piccolo salotto tutto di legno, un po’ uno sopra l’altro.

Luca, che a novembre compirà 20 anni, è una persona molto affettuosa, ed è ossessionato da me e dai miei capelli, che ama accarezzare con il gomito (lo so, è strano), e che vuole sempre leccare o mettere in bocca (ognuno ha le sue fisime, no?). Appena mi alzo, invece, viene da me per abbracciarmi e ballare. E poi ascolta, incessantemente, la stessa canzone. Ventiquattro ore al giorno, se potesse. Sempre quella. Sempre sempre, che dopo un po’ non ne puoi davvero più.

Tutto molto dolce, ma ci sono delle volte che anche io ho voglia di stare seduta senza che qualcuno mi lecchi i capelli, o di alzarmi senza essere catturata da un ragazzone grande e grosso. O semplicemente di dieci minuti di silenzio. Lo ammetto: ho una pazienza che neanche Giobbe, e spesso mi lascio trasportare da lui. Spesso, ma non sempre.

Questo sabato ho dato fuori di matto. Quando per la trentamillesima volta mi si è avvicinato con il suo iPad a volume altissimo pronto per fare di me quello che vuole lui, l’ho sgridato in malo modo. “STOP IT!”, gli ho urlato a sette millimetri dal naso, pentendomene quasi subito. Poi mi sono riseduta, con il cuore che mi batteva a mille dalla rabbia, e mi sono ricordata che anche io sono, fortunatamente, semplicemente umana.

Si richiede, a genitori come noi, un’attenzione costante, un’arrendevolezza e una stabilità emotiva eroica. E spesso la sviluppiamo con gli anni. Sviluppiamo la capacità di non desiderare più un viaggio senza di loro, di non sperare in progressi immaginari, di non sognare mai più una vita senza intoppi, senza impegni costanti. Impariamo a vivere con una persona che è come un bambino piccolo per il resto della nostra vita, e a convivere con il terrore di quando non ci saremo più. Impariamo, a botte di errori, a entrare nel loro ritmo fisiologico come se diventassimo noi parti di loro.

Poi a volte, nel silenzio della campagna, non ce la facciamo più. E ci sentiamo pure in colpa. Il senso di colpa per me, sta nell’urlare sapendo benissimo che non serve a nulla, che Luca non impara a smettere di torturarmi solo perché io lo sgrido. La sua mente non funziona così. Quindi diventa solo un mio sfogo, una mia reazione di insofferenza momentanea e assolutamente inutile. Dopo qualche secondo lui torna da me e fa la stessa cosa: si prende una ciocca dei miei capelli, se li mette in bocca, aspetta che io mi alzi per prendermi e farmi ballare con lui. La mia rabbia è utile, come direbbe mia madre, come voler scopare il mare.

Parlo sempre, nei miei scritti su Luca e sull’autismo, dell’importanza dell’accettazione, che rimane per me l’unico modo per ottenere un’uguaglianza di diritti per tutti, abili o meno. E accettare, a volte, vuole anche dire ammettere la difficoltà che la nostra situazione impone. Vuol dire anche accettare di avere dei giorni di inutile ribellione, di desiderio di solitudine mentale e fisica senza per questo diminuire l’impegno e l’amore verso i nostri figli. E no, non è sempre colpa degli ormoni, delle mestruazioni, dell’insonnia. A volte ne abbiamo proprio le palle piene.

Ma forse va bene anche così.

MARINA VIOLA

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• Questa è la sua storia: dal 1991, da quando cioé ha deciso di vivere con il suo fidanzato Dan. La loro prima casa era nel New Jersey, dove ha preso una minilaurea in grafica pubblicitaria. Ha tre figli: Luca, che ha quasi diciannove anni, ha una forma abbastanza drammatica di autismo e una forma strana di sindrome di Down; Sofia, che ha sedici anni ed è più bella di Liz Taylor, è un genio del computer e prende sempre cinque meno meno in matematica; Emma, che di anni ne ha solo otto, ma che riempie un silos con la sua personalità. Marina Viola odia le uova perché puzzano, ma per un maron glacé venderebbe senza alcun senso di colpa tutti e tre i figli. Ha una laurea in Sociologia presso Brooklyn College, l’università statale della città di New York. Da qualche anno tiene unblog in cui le piace raccontare alcuni momenti della sua vita. Ha scritto settimanalmente sul sito della Smemoranda (smemoranda.it) dell’America vista però in modo sarcastico e ironico.

A giugno del 2013 è uscito il suo primo libro, “Mio Padre è stato anche Beppe Viola”, edito da Feltrinelli. Nel suo secondo, “Storia del Mio Bambino Perfetto” (Rizzoli, 2014) racconta di Luca e dell’autismo.