Non sono stata un medico pietoso, né tantomeno irriverente: quelle figure dure che, senza mezzi termini, ti spiattellano in faccia la realtà arricchendola di quei particolari che dovrebbero essere segno del loro studio minuzioso, maniacale dei trattati di clinica e patologia medica. A dir la verità, mi hanno sempre fatto paura perché immaginavo i danni su ignari pazienti che venivano travolti da parole aspecifiche, da possibili effetti collaterali devastanti, da spettanza incerta della vita.
Quando mi sono trovata dall’altra parte della barricata, ho talvolta assistito al loro delirio che tutto calpesta in nome della fama, di una citazione su un giornale. Sapere che di fronte avevano una collega, oltre che una madre, non ha mai messo freno alla loro tracotanza. Nel 1993 l’autismo era ancora confinato dentro il frigorifero materno e la riabilitazione faceva quel poco che poteva. La diagnosi di autismo arrivava con la potenza di un tornado distruggendo intere famiglie che spesso si rimpallavano colpe che non esistevano.
Dopo vent’anni l’uscita del primo libro di Gianluca Nicoletti portava finalmente un po’ di luce a esistenze dimenticate, oltre che abbandonate. Mai come in questi ultimi tre anni si è parlato tanto di autismo. Si sono vinte alcune battaglie ma per la guerra siamo ancora lontani.
In campo medico si è assistito al proliferare degli esperti tanto che viene da chiedersi dove erano vent’anni fa. Sono i pedissequi applicatori dei trattati, sono quelli che non guardano il paziente, seppur autistico, ma alla sindrome e che ragionano per schemi, sono quelli che pensano di cavalcare l’onda finché c’è. Mio Dio, se puoi, disperderli come cenere al vento! – verrebbe da dire.
Negli ultimi mesi ho ascoltato storie e sono stata testimone di situazioni kafkiane. Trovo totalmente inutile, se non controproducente, l’applicazione di metodi riabilitativi in maniera acritica. Non bisogna seguire le mode ma il paziente e, in questo caso, la persona autistica che, in quanto persona, ha lo stesso sviluppo di qualsiasi altro essere umano, anche se in tempi diversi.
Non dimentichiamo quanta importanza ha la stimolazione sensoriale nelle prime fasi di sviluppo e come sia fondamentale fare percorrere queste tappe prima di passare alle successive, più qualificate e specialistiche. Ho dovuto insegnare a mia figlia a gattonare prima che mi impegnassi nell’altra impresa di farla camminare. Ogni sforzo è stato commisurato al suo sviluppo in quel momento. Il metodo Teacch (all’epoca l’unico presente) è venuto successivamente, quando la sua capacità cognitiva era adeguata a comprendere quello che si proponeva come modo di vivere e di relazionarsi con le cose e le persone.
In Italia esistono strutture che applicano il metodo ABA senza sapere né perché, né come, costringendo i genitori ad applicare delle norme che, invece di migliorare la qualità della vita, la peggiorano. Si tratta di pseudo professionisti, di possessori di pezzi di carta che considerano la persona autistica solo una voce delle loro entrate economiche.
Ho visto una bambina andare in crisi, e trascinare nel delirio tutta la famiglia, perché mancavano due stelline al raggiungimento del premio che per lei era andare al McDonald’s. Se era stata buona a scuola, la maestra dava alla mamma una stellina. Il problema era che la bambina non aveva la capacità cognitiva per capire cosa voleva dire essere buona. Essere buoni è un concetto astratto, difficilmente comprensibile per quella bambina, in quel suo stadio di sviluppo e perciò causa dei cosiddetti comportamenti-problemi. E questo è uno dei tanti esempi che posso fare.
Non esiste il metodo, ma un metodo valido per ogni bambino in quel particolare momento della sua crescita. Le situazioni cambiano, si evolvono e anche il modo di rapportarci deve mantenere la stessa elasticità.
La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.
