La legge c’è. Il Dopo di noi, chissà. Fatta le legge, speriamo non si trovi pure l’inganno, come si usa qui da noi, per fare in modo che la realtà contravvenga ai principi. Da ieri sera l’Italia ha infatti una legge, per qualcuno una “bella legge”, per qualcun altro una legge “vecchia” e brutta, che ha il compito di tutelare le persone con disabilità, #teppautistici compresi, una volta che rimarranno privi del sostegno familiare. Per Mario Marazziti, presidente della commissione Affari sociali alla Camera, è la legge che “libera le famiglie da un incubo”: l’incubo che tanti dei nostri lettori vivono giorno e notte. Per la Fish, è però anche “un’occasione persa”, perché non porta fino in fondo uno dei suoi intenti originari e fondamentali: la deistituzionalizzazione. In altre parole, chi sta in una struttura, magari pure segregante, probabilmente ci resterà. Per i più critici, come il Coordinamento nazionale famiglie disabili, è addirittura una legge dannosa, visto che “sancisce l’abdicazione dello Stato dal suo impegno costituzionale di rendere tutti i cittadini uguali, tramite l’assistenza. Assistenza che diventa ufficialmente un affare di famiglia”.
Il mondo si divide, insomma, tra entusiasti, cauti e critici, il giorno dopo l’approvazione di un testo normativo che, in ogni caso, mancava. Almeno, per la prima volta in Italia si è posto all’attenzione politica e mediatica il dramma, finora tutto interno alle famiglie, del “Dopo di noi”. Almeno di è dichiarato ufficialmente che si tratta di un problema sociale, che va affrontato a livello politico. Se poi gli strumenti siano giusti o sbagliati, se i risultati ci saranno oppure no, lo giudicheranno le famiglie. A loro il compito di verificare se, d’ora in avanti, il loro grande problema diventerà almeno un po’ più piccolo. Intanto noi ricordiamo qui di seguito cosa preveda la legge, quali novità, piccole o grandi, introduca, e come sia stata modificata in corso d’opera, nel tentativo di renderla più somigliante a quella che famiglie e associazioni avrebbero voluto. Il “dopo di noi” quotidiano, quello che tutti i giorni “s’inventano” i genitori, continueremo a raccontarlo, grazie ai contributi che ci arrivano e a quelli che ci arriveranno. Come sempre, vi invitiamo a “uscire allo scoperto”, raccontandoci e permettendoci di raccontare come voi, nelle vostre case, lontani dalle aule della politica, pensate, vivete e progettate questo “dopo” che già “adesso” è problematico. Qui, intanto, il testo della legge, così come era stata emendata al Senato.
Non è la prima volta che parliamo di questa legge, tanto abbiamo già detto, o meglio scritto. Per sapere di cosa si tratta e conoscerne i passaggi fondamentali, leggete qui. Per sapere invece cosa ne pensassero le associazioni, andate qui. E per vedere, in particolare, come l’Anffas facesse pelo e contropelo al testo, guardate qui. Oggi vi ricordiamo solo, schematicamente, quali sono le modifiche introdotte al Senato e quale è quindi il testo che ieri, dopo la votazione alla Camera, è stato definitivamente approvato.
Come cambiano le finalità (art. 1)
Nel nuovo testo normativo, innanzitutto aumenta la platea dei destinatari, dal momento che alla persone con disabilità grave “prive di sostegno familiare”, si aggiungono quelle “in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori”. Dopo di noi, quindi, ma anche “durante di noi”. Si specifica poi, sempre nell’articolo 1, che le misure sono intraprese “nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi”. Per quanto riguarda le agevolazioni economiche, previste nell’articolo 1, al “trust”, oggetto di dibattito e anche di critiche da più fronti, si aggiungono, nella versione del Senato, nuove possibilità, come “i vincoli di destinazione disciplinati con contratto di affidamento fiduciario anche a favore di organizzazioni non lucrative di utilità sociale”.
Prestazioni assistenziali da garantire sul territorio (art. 2)
L’articolo 2 viene integrato, specificando che “le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano assicurano, nell’ambito delle risorse disponibili a legislazione vigente, l’assistenza sanitaria e sociale ai soggetti di cui all’articolo 1, comma 2, anche mediante l’integrazione tra le relative prestazioni e la collaborazione con i comuni”.
Fondo per il “dopo di noi” (art. 3)
Nessuna modifica invece all’articolo 3, che istituisce il Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, con una dotazione di 90 milioni di euro per l’anno 2016, 38,3 milioni di euro per l’anno 2017 e 56,1 milioni di euro annui a decorrere dal 2018.
Finalità del fondo (art. 4)
Per quanto riguarda l’articolo 4, l’unica modifica riguarda la specifica di “disabilità grave” nel riferirsi ai destinatari degli interventi. Finalità del fondo resta quindi “attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare”. Come resta identico il comma 2, assai criticato dai caregiver familiari e su cui erano state proposte numerose modifiche, laddove prevede “ interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza”.
Detrazioni (art. 5)
Nessuna modifica di rilievo all ‘articolo 5, che per quanto riguarda le imposte sui redditi prevede che “a decorrere dal periodo d’imposta in corso al 31 dicembre 2016, l’importo di euro 530 è elevato a euro 750 relativamente ai premi per assicurazioni aventi per oggetto il rischio di morte finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave”.
Non solo trust (art. 6)
La modifica più sostanziosa riguarda l’articolo 6, che nel vecchio testo prevedeva la “istituzione di trust”, mentre ora comprende anche “vincoli di destinazione e fondi speciali composti di beni sottoposti a vincolo di destinazione” e ne indica le modalità di attuazione e le relative esenzioni e agevolazioni previste, fornendo tutti i dettagli per l’atto istitutivo e i trasferimenti di beni e diritti. Si estende, in altre parole, il “catalogo” di istituti finanziari e agevolazioni destinate a sostenere il “dopo di noi” con beni mobili o immobili. Così come era stato richiesto da diverse associazioni.
Disposizioni finanziarie (art. 9)
Restano invariati gli articoli 7 e 8, che riguardano rispettivamente le “campagne informative” e la “Relazione alle Camere”, mentre si precisano le “disposizioni finanziarie” previste nell’articolo 9. Per quanto riguarda i 90 milioni del 2016, si fa ricorso all’apposito fondo previsto nella legge di stabilità, destinato proprio alla “copertura finanziaria di interventi legislativi recanti misure per il sostegno di persone con disabilita’ grave, prive di sostegno familiare”. Per quanto riguarda invece i 258 mila euro per il 2017 e i 150 mila a decorrere dal 2018, si provvede “mediante corrispondente riduzione delle proiezioni dello stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale 2016-2018, nell’ambito del programma ‘Fondi di riserva e speciali’ della missione ‘Fondi da ripartire’ dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2016, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento relativo al medesimo Ministero”.
Ora che conoscete la legge, i suoi passaggi e le sue promesse, non vi resta che iscrivervi al seminario organizzato dagli amici avvocati dell’Ami, il prossimo 23 giugno!
