Noi genitori facciamo tante battaglie perché anche i nostri figli abbiano persone qualificate che li aiutino a imparare, a diventare grandi e il più indipendenti possibile. Luca, che a novembre farà 20 anni, frequenta una scuola aperta tutto l’anno, tranne una settimana a luglio e una ad agosto. Lo stesso vale per la terapia che riceve giornalmente a casa: tutti i santi giorni arrivano una o due terapiste munite di buona volontà che gli fanno fare il bucato, la spesa, gli fanno pulire la sua stanza, farsi il letto, farsi la doccia. Insomma, il povero Luca non ha tregua, mai.
Le persone come mio figlio passano tutto l’anno a cercare di assomigliare il più possibile alle persone cosiddette ‘normali’, e vengono sollecitati e premiati quando riescono a mettere da parte l’autismo che li accompagna e a comportarsi come il resto del mondo. È uno sforzo enorme, almeno per Luca, ricordarsi di fare tutto quello che noi, nel senso di società, accettiamo dal punto di vista comportamentale, e di agire di conseguenza, anche se non ne capisce a pieno il motivo. A volte cerco di immaginare come sarebbe se il mondo fosse esattamente il contrario: se la ‘normalità’ fosse autistica e se io dovessi andare a una scuola dodici mesi l’anno per diventare il più autistica possibile, e poi se dovessi tornare a casa e invece di bighellonare, dovessi accontentare due terapiste che mi rincorrono per casa per insegnarmi a essere il più possibile come loro. Sarebbe davvero spossante, e anche un po’ umiliante.
Per questo, e forse per un sottile autolesionismo che mi accompagna da sempre, mi tengo a casa Luca da metà luglio fino a settembre, quando ricomincia la scuola anche per le sue sorelle. La scuola non capisce molto il motivo di questo mio forzato allontanamento di Luca dalla scuola, e si lamenta che poi dimentica molte delle cose imparate a fatica a scuola, e passa tutto settembre a cercare di recuperare. Eppure secondo me è sacrosanto che ci sia uno spazio di tempo in cui Luca faccia quello che vuole, ritorni ad essere quello che è per natura, e cioé un bel ragazzone autistico, a cui piace sventolare le mani quando è felice e a cui piace stare in camera sua, nudo e con l’aria condizionata a manetta, ad ascoltarsi quello che vuole.
Questa mia scelta richiede ovviamente una pesante mole di lavoro da parte della sottoscritta, perché avere Luca a casa tutto il giorno vuol dire avere una persona addosso per tre quarti del tempo. A Luca piace toccarmi costantemente i capelli, gli piace ballare con me e abbracciarmi ogni volta che mi incontra in corridoio. Gli piace venire nel lettone alla mattina e farsi coccolare da me. Poi c’è da fargli la doccia, la colazione, portare fuori i cani con lui, che odia tenere il nostro decrepito golden retrievier al guinzaglio e che quindi fa storie, c’è il pranzo da preparargli, ci sono le ore in cui io dovrei lavorare ma che sono prese quasi esclusivamente dalla sua fisicità e dalla sua musica, sempre alta, sempre uguale, sempre bruttina. Non posso lasciarlo a casa da solo, per cui in realtà sono, per un mese e mezzo, prigioniera di lui e dei suoi bisogni costanti.
Partire per un viaggio con Luca è molto difficile: non gli piace stare negli alberghi e non piace neanche a noi starci con lui, per via che ha degli orari diversi dai nostri, e sveglia tutto con la sua musica e con le luci, che accende e spegne. Poi cerca spesso di scappare perché vuole tornare a casa: “HOME! HOME!”, urla arrabbiato, svegliando anche chi ha la stanza di fianco. Poi non gli piace uscire per fare delle passeggiate, odia fare shopping o andare in spiaggia. Insomma, è molto più facile per tutti passare l’estate con lui in campagna, dove abbiamo una casetta isolata che a lui piace tanto.
Io non ho nessun aiuto, mai. Mio marito lavora dal lunedì al venerdì tranne una settimana, in cui porta le sorelle di Luca in vacanza al mare, a fare quello che piace anche a loro. Sto sempre con lui, a casa o a fare delle passeggiate cortissime, litigando, o a fare la spesa, sempre litigando. Insomma, in poche parole sono stravolta.
Stravolta, ma anche felice di dare a lui la possibilità di essere sé stesso almeno per un mesetto. E anche di stare un po’ con lui, anche se è a volte estenuante, per fargli capire che a me va anche bene se si comporta da persona autistica a tutti gli effetti. Poi, contavo ieri, tra esattamente 34 giorni lui e le sue sorelle tornano a scuola e io mi riposerò un po’.
Sogno, lo ammetto apertamente, solitudine e silenzio ormai dal 6 luglio.
Da Boston MARINA VIOLA
